Проекты

Краткое описание

Проект разработан для родителей детей (4 - 17 лет) с тяжелыми формами врожденного порока сердца (ВПС), находящихся на постоянном наблюдении врачей, проживающих в Санкт-Петербурге. Несмотря на то, что часть мероприятий будет проходить в смешанном составе - родитель(и) + дети - целевой группой проекта мы считаем родителей. Проект направлен на решение их проблем.
Школа для родителей детей с ВПС включает 4 тематических блока, в которых принимает участие 50 род-ей:
1. Блок "Физическая нагрузка" - в формате лекции информируем родителей (не менее 30) о необходимости физ активности детей с тяжелыми пороками сердца. Обучаем в формате семинара не менее 20 родителей навыку выполнения с детьми регулярной персонифицированной физ активности, учим отслеживать физ состояние ребенка во время и после нагрузки. Родители могут повлиять на формирование у ребенка привычки к выполнению адаптивной физ нагрузки. Важно, чтобы родители знали, какие упражнения допустимы для их ребенка, и не испытывали страх и панику при изменении состояния ребенка во время выполнения упражнений;
2. Блок "Психология" - в формате индивидуальных консультаций и на групповом семинаре обучаем не менее 50-ти родителей методам самодиагностики уровня дистресса (состояние страдания, при котором человек не может полностью адаптироваться к стрессовым факторам и вызванному ими стрессу) и способам его снижения; методам профилактики родительского выгорания, методам обеспечения оптимальных психологических условий в семье для гармоничного развития личности ребенка с ВПС; снижаем субъективный уровень тревожности, страхов ;
3. Блок "ВПС Профи" - для родителей детей 12 - 17 лет (не менее 50). Мероприятия проводит партнер проекта Центр профориентации "Вектор", с учетом ограничения детей по здоровью, а также с учетом их возраста. Родители и дети 12-14 лет в формате 6 тематических тренингов получают представление о профессиях, дети пробуют свои способности при выборе профессии, узнают, какие ошибки совершают при выборе профессий. Родители и дети 14-17 лет проходят индивидуальную диагностику и получают консультацию психолога по профориентации. Проводится дополнительный набор участников по возрасту;
4. Блок "Вопрос-ответ" - 3 инфо встречи с врачами, где не менее 50-ти родителей получают развернутые ответы на свои вопросы, которые собираются к каждой встрече. Повышают информированность о диагнозе своего ребенка, получают контакты врачей, которые работали с ними в проекте для последующих консультаций. Так же на встречах врачи разбирают конкретные клинические случаи по запросу родителей.
Будет проводится видео запись мероприятий блока "Вопрос-ответ", инфо встреча блока "Физическая активность" и группового семинара блока "Психология" для размещения их в сообществах. Мероприятия проводятся на площадке РКО (Конгресс центр Коломяжский, зал Менделеев) и на площадке партнера проекта Центра профориентации "Вектор". В проекте участвуют врачи - детские кардиологи, реабилитологи, медицинские психологи и волонтеры РКО.

Цель

1. Обучить родителей детей с ВПС 4-17 лет, проживающих в Санкт-Петербурге и находящихся под постоянным наблюдением врача, практическим навыкам физической активности, оказать информационную и психологическую поддержку, дать знания о профориентационных возможностях детей с ВПС.

Задачи

1. Расширение знаний родителей о допустимых физических нагрузках, формирование у родителей навыка выполнения физической активности ребенка и знакомство с маркерами оценки состояния ребенка во время физической активности.
2. Формирование представления о возможностях профессиональной реализации людей с ВПС.
3. Психологическая поддержка семей.
4. Информирование родителей об особенностях протекания ВПС на основе вопросов, собранных в ходе интервью: особенности протекания болезни, последние исследования и опыт врачей.
5. Информационное освещение проекта.

Обоснование социальной значимости

В Петербурге проживает около 300 семей с детьми, у которых тяжелая форма порока сердца, они находятся под постоянным наблюдением врачей. РКО располагает базой контактов таких семей, с родителями которых планируется работать в данном проекте. В декабре 2023 года был проведен опрос родителей (258 человек) детей с ВПС, проанализировав которые мы выбрали проблемы, над решением которых будем работать в данном проекте. 1. 80,6% из общего числа опрошенных владеют информацией о диагнозе ВПС своего ребенка достаточно (45,3%) или имеют представление о нем (35,3%). При этом, отвечая на вопрос об удовлетворенности полученной информации после посещения врача и/или госпитализации, 74,8% ответили, что "вопросов остается совсем немного" (50,8%) и "вопросов остается очень много" (25,2%). Т.е., можно сделать вывод, что менее 10% опрошенных удовлетворены информированностью/знаниями и не имеют неразрешенных вопросов о ВПС ребенка. Отсутствие постоянно обновляемой информации о диагнозе, прогнозах, последних исследованиях связано с тем, что в России еще недостаточно практического опыта работы с такими пациентами. Это является одной из главных причин психологической напряженности родителей. 2. При анкетировании только 15,5% опрошенных задаются вопросом профориентации своих детей. Мы предполагали, что этот процент будет намного больше, т.к., является залогом дальнейшей самостоятельной жизни детей, возможность которой отметило 66% опрошенных. Но при проведении глубинного интервью (10 человек), отвечая на вопрос: "что для вас самостоятельная жизнь вашего ребенка", 6 из 10 интервьюированных ответили, что это возможность реализовать себя, заниматься каким-то, желательно любимым, делом. 3. Неожиданной оказалась тема физической активности детей - самый острый вопрос для 58 человек. Выяснилось, что у врачей нет единого мнения о допустимой физической активности детей с тяжелыми пороками сердца. В результате, родители находятся в растерянности, а многие в страхе и предпочитают оградить детей от физической активности, тем самым в большей степени осложняя состояние ребенка, нежели способствуя его улучшению и развитию. При этом, научно доказано, что запрет физической активности детей с тяжелыми пороками сердца значительно увеличивает риск летального исхода. Поэтому принципиально важно родителей информировать об этом, а некоторых обучить выполнению упражнений персонально с их ребенком. 4. Потребность в психологической помощи отметили 48 человек, но высокий уровень тревожности выявился у подавляющего большинства опрошенных. Родители нуждаются в общении, обмене опытом и проверенными кейсами, которыми пользовались те родители, у которых дети старше. Особенно отмечали необходимость получения психологической помощи специалиста, имеющего опыт работы с семьями тяжело больных детей, а не просто психолога. 5. Так же в ходе интервью родители говорили о необходимости общения детей с таким диагнозом, особенно в среднем и старшем возрасте. По их мнению это поможет детям справиться с целым рядом проблем: они не одни такие, какое профессиональное будущее выбирает/рассматривает сверстник и вообще, какой образ жизни ведет. При этом есть запрос на то, чтобы встречи носили мотивационный характер, а не сводились к разговору: я вам про это расскажу, но вам это нельзя. В данном проекте мы не выводим эту задачу отдельно, но часть мероприятий решают это проблему ("ВПС Профи", практический семинар "Физическая активность").
После проведенного интервью, авторы проекта приняли решение работать с родителями детей с ВПС в возрасте от 4 лет до 17 лет. Именно с этого периода - 4 лет начинается "самостоятельная" жизнь таких семей вне больницы, к этому времени дети перенесли уже ряд операций, у некоторых проявились различные формы осложнений. В этот период у семей появляются новые вопросы, свободное время и возможность вместе с ребенком выходить в социум. Родители готовы к очному формату, как с детьми, так и без (есть, с кем оставить). 100% родителей назвали главным источником информации (помимо врачей) группу КардиоМама, закрытые группы Фонтен в мессенджерах, Медицинская библиотека HalfHeart в Tel, созданы петербуржцами. Это мощные родительские сообщества, где родители друг друга поддерживают, делятся информацией, контактами врачей. При этом некоторые стараются ограничить себя от постоянного участия в закрытых группах и пользуются только Медицинская библиотека HalfHeart в Tel. Это связано с тем, что психологически некоторым родителям тяжело постоянно находиться в этом инфо поле. Но они заинтересованы в получении мотивирующей информации, которая расширяет горизонты возможностей не только детей, но и их самих.
ООО "РКО" имеет так же опыт работы с сообществом АНО Кардиомир. В 2022 году были созданы видеоролики для подростков 14 - 17 лет с ВПС. Серия интервью "Кардио карта" направлен на сохранение и укрепление физического и психического здоровья подростков 14-17 лет с ВПС. https://cardiomama-ano.ru/2022/08/24/3580/

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Родители детей с тяжелыми формами ВПС в возрасте от 4 до 17 лет, находящиеся на постоянном контроле врачей, проживающие в Санкт-Петербурге.