Проекты

Краткое описание

Деятельность НКО в области социальной поддержки и защиты граждан является значимым фактором развития общества. Для построения эффективной системы социальных услуг необходимы программы, учитывающие потребности целевых групп, разработка которых опирается на объективные статистические данные по актуальным потребностям благополучателей. В РФ наблюдается нехватка статистических/аналитических данных по потребностям людей с инвалидностью, особенно людей с ментальной инвалидностью. Фонд Даунсайд Ап 25 лет реализует программы, меняющие к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна. С 2014г фонд регулярно проводит опросы своих благополучателей (см.п.3.1), собирает данные о различных аспектах жизни людей с синдромом Дауна из разных источников (государственные структуры, НКО, семьи, специалисты). Актуальные данные помогают принимать обоснованные решения для разработки и реализации комплексной программы помощи людям с синдромом Дауна от пренатального периода до взросления, фокусируясь на потребностях, обозначаемых самими благополучателями. Это также способствует рациональному расходованию ресурсов. Сейчас фонд является чуть ли не единственным источником информации о потребностях людей с синдромом Дауна в России. В рамках проекта фонд создаст пилотную версию открытого банка данных о потребностях людей с синдромом Дауна, их родных/близких, доступ к которому будут иметь все заинтересованные организации/специалисты РФ. При участии 11 НКО из 11 регионов (см.список,п.3.1) фонд соберет и обработает статистику по различным аспектам жизни людей с синдромом Дауна из разных источников, интерпретирует результаты опросов среди семей и специалистов и разместит эти данные на цифровой платформе, интегрированной в портал downsideup.org. НКО-участники проекта работают с детьми и молодыми взрослыми с ментальными особенностями, в т.ч. с диагнозом синдром Дауна. В партнерстве с Даунсайд Ап НКО способствовали принятию Протокола сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна на региональных уровнях. Фонд обучит сотрудников НКО-партнеров методам сбора/анализа данных, предоставит инструментарий для сбора данных из разных источников. Систематизирует/интерпретирует собранные НКО-партнерами данные и разместит их на цифровой платформе, протестирует её работу в режиме реального пользования. Организует распространение данных о потребностях людей с синдромом Дауна, их родных/близких через рассылки дайджестов (см. пример в п.8.1) более чем 5000 подписчиков фонда. Итогом станет презентация пилотной версии открытого банка данных профессиональному сообществу, государственным и негосударственным организациям. Пилот открытого банка данных станет основой для сбора данных из всех регионов РФ, поможет организациям, реализующим программы помощи людям с СД обоснованно строить систему социальных услуг, эффективно использовать ресурсы, улучшая положение людей с синдромом Дауна и их семей в России.

Цель

1. Обеспечить социально-ориентированные НКО в Российской Федерации актуальными данными о потребностях людей с синдромом Дауна, их родных и близких для повышения эффективности программ поддержки и использования благотворительных ресурсов.

Задачи

1. Развить компетенции региональных НКО по вопросам сбора данных и аналитической работы
2. Провести сбор данных совместно с региональными НКО
3. Систематизировать данные и разместить их на цифровой платформе
4. Организовать распространение данных о потребностях людей с синдромом Дауна, их родных и близких

Обоснование социальной значимости

Люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. Особенности развития людей с синдромом Дауна затрагивают физическую, поведенческую, интеллектуальную и социальную области. Чтобы интегрироваться в социум и вести по возможности полноценную жизнь, людям с синдромом Дауна требуются программы помощи, позволяющие улучшить общее качество их жизни. Систематические обзоры, проводимые исследователями, констатируют благоприятное воздействие различных программ помощи на людей с синдромом Дауна и их семьи: улучшаются адаптивные навыки, речевые, коммуникативные и другие компетенции. Однако опыт участия фонда Даунсайд Ап в рабочих группах и общественных советах при профильных министерствах демонстрирует, что люди с ментальными особенностями, в т.ч. с синдромом Дауна, не учитываются в обсуждаемых повестках и не присутствуют в дискуссионном пространстве. В РФ официальные данные мониторинга врожденных пороков развития закрыты. Мониторинг ведется не по всем регионам. Последние данные о синдроме Дауна в национальной статистике (Росстат РФ) датируются 2019г., показатели, связанные с диагнозом синдром Дауна, не включаются в статистические сборники. Опросы семей показывают, что доступные услуги в основном не отвечают их нуждам. Это следствие того, что реализуемые программы поддержки не опираются на объективные статистические и аналитические данные по различным аспектам жизни и реальным потребностям людей с синдромом Дауна, потому что их нет в свободном доступе. БФ Даунсайд Ап с 1997г. оказывает социальное, педагогическое, психологическое сопровождение семей, где есть люди с синдромом Дауна от пренатального периода до взросления. Сегодня в базе данных фонда зарегистрирована 10970 семей из разных регионов РФ. Фонд входит в государственный реестр НКО-поставщиков социальных услуг и в реестр НКО-исполнителей общественно полезных услуг. Фонд является активным участником нескольких Общественных советов и рабочих групп при профильных министерствах. Фонд планомерно внедряет в свою деятельность управление позитивными социальными изменениями в жизни благополучателей и стремится, чтобы организации и специалисты, оказывающие помощь семьям с детьми с синдромом Дауна, руководствовались актуальными знаниями. Нехватка объективных данных приводит к необоснованным управленческим решениям по реализации программ поддержки. НКО, а часто и государственные структуры, не имея аналитической информации о потребностях целевой аудитории, вынуждены строить предположения и принимать решения в условиях неопределенности. Соответственно, финансовые и другие ресурсы организаций расходуются неэффективно, возникают сложности с достижением позитивных социальных изменений в жизни благополучателей. Причинами такой ситуации может быть: недостаток ресурсов для сбора и систематизации данных, отсутствие опыта и специальных знаний и т.д. Фонд Даунсайд Ап на настоящий момент обладает экспертными знаниями, практическими навыками и ресурсами сбора данных и обратной связи от своих целевых групп. Фонд видит своей задачей открытие доступа к систематизированной актуальной информации для организаций, заинтересованных в помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. В партнерстве с 11 региональными НКО фонд обучит специалистов методам сбора и анализа различных данных из различных источников. Разработает и передаст партнерам инструментарий, отвечающий их запросам. Аккумулирует, систематизирует и интерпретирует собранные в 11 регионах данные, загрузит их на цифровую платформу, протестирует совместно с партнерами работу пилота открытого банка данных. Успешная реализация проекта позволит распространить опыт сбора данных на все субъекты РФ. Благодаря открытому банку данных, потребности людей с синдромом Дауна, их родных и близких будут доступны профессиональному сообществу и с большой вероятностью учтены в реализации программ поддержки. Открытый банк данных -незаменимый инструмент для достижения позитивных социальных изменений, а также развития институционального потенциала социально-ориентированных НКО. Проект отвечает Концепции содействия развитию благотворит-ной̆ деятельности в РФ на период до 2025г, в которой одной из ключевых задач является: “поддержка формирования и распространения лучших практик разработки и реализации программ и проектов в сфере благотворительности” (government.ru/docs/all/124701).

География проекта

Все регионы Российской Федерации

Целевые группы

1. Некоммерческие организации, оказывающие помощь людям с диагнозом синдром Дауна и их семьям
2. Специалисты помогающих профессий, оказывающие поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям