Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на повышение уровня организационно-управленческих компетенций лидеров и руководителей 20 региональных отделений (РО) Всероссийского общества по фенилкетонурии (ВОФ) для организации более эффективной работы РО в оказании помощи пациентам с ФКУ и членам их семей.
В состав ВОФ входит 53 РО, 20 из которых примут участие в проекте.
В рамках проекта планируется 4 направления деятельности: 1) повышение коммуникативно-лидерских компетенций представителей РО ВОФ в сфере построения эффективных коммуникаций с пациентами, медицинским сообществом и госорганами; 2) повышение уровня правовой грамотности ЦА проекта в целях оказания более эффективной правовой поддержки пациентов ФКУ и результативного взаимодействия с медсообществом и органами власти; 3) внедрение в работу РО современных систем управления и эффективных организационно-управленческих инструментов, которые позволят осуществлять более продуктивную деятельность РО по оказанию услуг пациентам с ФКУ и членам их семей; 4) мультиплицирование успешного опыта проекта.
В части повышения коммуникативно-лидерских компетенций представителей РО будет проведен офлайн семинар-тренинг, на котором участники научатся определять цели коммуникации и выстраивать стратегии ее построения, развить профессиональные и личные лидерские качества. В качестве ДЗ РО проведут встречи с пациентами, с представителями медсообщества или госорганами. Во время реализации ДЗ представителям РО будет оказана консультационная поддержка членами Центрального Правления (ЦП) (рук-ли РО в своих регионах).
В части повышения правовой грамотности представителей РО будет проведено 4 вебинара с тренером-экспертом, разработано 4 алгоритма решения правовых вопросов, организовано консультационное сопровождение тренером-экспертом и консультантами проекта.
Для осуществления более продуктивной деятельности РО оказания услуг пациентам с ФКУ в работу РО будут внедрены современные системы управления и эффективные организационно-управленческие инструменты. Для этого в начале реализации проекта будет проведен офлайн семинар-тренинг для членов ЦП, на котором будет разработана технология наставничества и кураторства внутри организации. Члены ЦП во время реализации проекта будут являться консультантами представителей РО, что позволит отработать данную технологию. Тренерами-экспертами будет организовано консультационное сопровождение членов ЦП. Лидеры и руководители РО примут участие в 2 онлайн-тренингах, по результату которых разработают и реализуют по 1 офлайн-мероприятию в своих регионах для пациентов с ФКУ. На этапе подготовки этих мероприятий консультантами проекта будет оказано консультационное сопровождение представителей РО.
Кроме того, будет распространен успешный опыт проекта в сети интернета (в соц сетях, видеоролики вебинаров и тренингов), разработаны и презентованы другим РО правовые алгоритмы. С целью подведения итогов проекта, обмена опытом среди всех РО ВОФ будет проведен офлайн круглый стол для всех РО и пациентов с ФКУ.

Цель

1. Повышение уровня организационно-управленческих компетенций лидеров и руководителей 20 региональных отделений (РО) Всероссийского общества по фенилкетонурии для организации более эффективной работы РО в оказании помощи пациентам с ФКУ и членам их семей

Задачи

1. Повысить коммуникативно-лидерские компетенции лидеров и руководителей РО ВОФ в сфере построения эффективных коммуникаций с пациентами, медицинским сообществом и органами власти
2. Повысить правовую грамотность лидеров и руководителей РО ВОФ в целях оказания более эффективной правовой поддержки пациентов с ФКУ и результативного взаимодействия с медицинским сообществом и органами власти
3. Внедрить в работу РО современные системы управления и эффективные организационно-управленческие инструменты, которые позволят осуществлять более продуктивную деятельность в своих РО по оказанию услуг пациентам с ФКУ и членам их семей
4. Мультиплицирование успешного опыта проекта

Обоснование социальной значимости

Фенилкетонурия (ФКУ) – это редкое наследственное заболевание нарушения обмена веществ, при котором у больного не работает должным образом механизм расщепления одной из аминокислот белка – аминокислоты фенилаланин (ФА). В России частота заболевания в среднем составляет 1:7000. Как правило заболевание устанавливается у пациента по результату неонатального скрининга, поэтому основная нагрузка лечения ложится на родителей. Среди ряда сложностей, с которыми сталкивается семья пациента с ФКУ, преобладают те же, что и при других редких заболеваниях: это недостаток информации о лечении, законных правах пациента и его семьи, а также отсутствие общения с другими такими же семьями.
Всероссийское общество по фенилкетонурии (ВОФ) было создано с целью объединения редких пациентов с ФКУ, организации их просвещения в сфере лечения, а также защита их прав. В течение первых двух лет жизни организации перед нами стояла первостепенная цель – просветить родителей и других взрослых, воспитывающих детей с ФКУ в части лечения ФКУ, жизни с этим заболеванием, а также помогало в формировании пациентских сообществ, что сейчас позволило 53 регионам РФ создать у себя некоммерческие объединения в виде региональных отделений (РО) ВОФ. Как и многие другие лидеры НКО, лидеры и руководители РО ВОФ осуществляют свою деятельность на безвозмездной основе, а также в большинстве случаев не имеют необходимых компетенций для организации эффективной работы РО. Недостаток необходимых компетенций так или иначе ведет к неправильной организации работы внутри региона, а это в свою очередь приводит как к ухудшению эмоционального состояния лидеров, к истощению их ресурсов для продолжения работы, а также ставит под угрозу существование РО, в результате чего пострадать могут благополучатели их работы - пациенты с ФКУ: некому будет отстаивать их права как редких пациентов в региональных органах власти, сложнее будет устанавливать связь с другими такими же семьями для обмена опытом жизни и воспитания детей с заболеванием, решать общие проблемы, не будет возможности повышать уровень практических знаний вне стен кабинета лечащего врача.
Согласно опубликованного в 2022 году Всероссийским союзом пациентов исследования «Влияние пандемии на изменение активности пациентских НКО» среди наиболее распространённых проблем деятельности НКО выявлены:
- недостаток у НКО собственных ресурсов для обучения и повышения компетентности активистов НКО, особенно у новых;
- снижение мотивации активистов заниматься общественной работой, работать на достижение целей организации, а не только личных целей, снижение числа активистов и волонтеров;
- рост психологической нагрузки на активистов НКО;
- эмоциональное выгорание у активистов НКО (https://clck.ru/366NCs).
Члены Центрального Правления (ЦП) организации, которые являются руководителями РО в своих регионах, на постоянной основе проводят работу с руководителями других РО для повышения уровня их компетенций, повышения мотивации продолжать эту важную общественную работу.Однако, в настоящий момент остро чувствуется необходимость экспертной помощи для расширения компетенций руководителей РО и членов ЦП, как в части организации более эффективной работы самих РО, так как внутриорганизационного взаимодействия членов ЦП с руководителями РО. Это позволит снизить эмоциональное напряжение лидеров РО, профилактировать выгорание, повысить уровень их компетенций, а также повысить эффективность взаимодействия ЦП с РО. Эффективная работа ВОФ по направлениям своей деятельности повысит качество оказываемых услуг пациентам с ФКУ, членам их семей, позволит решать проблемы пациентов более оперативно и качественно, сохранит пациентские сообщества по ФКУ в регионах.
Проведенное нами исследование показало, что:
- 47% руководителей и лидеров РО испытывают трудности при коммуникациях с пациентами, представителями медицинского сообщества и госорганами;
-50% оценивают свой уровень правовой грамотности как недостаточный для самостоятельного консультирования пациентов, они вынуждены прибегать к помощи других экспертов;
- в 55% РО не проводятся регулярные мероприятия для пациентов, в том числе с привлечением представителей мед сообщества и госорганов.
Если ситуация в отношении этих проблем не будет решаться в ближайшее время, то очевидно, что это приведет к выгоранию бОльшего количества руководителей РО, повысит риск закрытия РО, пациенты могут остаться без поддержки и защиты.
Особенная социальная значимость проекта состоит в том, что руководителями РО являются родители детей с ФКУ и по формату «равный – равному» они оказывают помощь другим таким же родителям, при этом ведя деятельность как полноценная НКО. Это позволяет сохранять особенный уровень доверия между пациентами и РО, а эффективная работа РО позволит оправдывать это доверие.

География проекта

20 регионов РФ, в которых открыты региональные отделения ВОФ. Отбор будет осуществлён конкурсным путем среди 53 РО ВОФ

Целевые группы

1. 40 лидеров и руководителей 20-ти региональных отделений Всероссийского общества по фенилкетонурии. Пациенты с фенилкетонурией и члены их семей.