Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на оказание комплексной паллиативной помощи жителям регионов, находящихся на территории города Москвы и не имеющих права получения паллиативной помощи бесплатно в государственных учреждениях столицы.
В рамках проекта предусмотрена помощь на дому силами медицинских, педагогических и социальных работников, а также выделение 5 коек стационара хосписа под нужды пациентов, проходивших куративное лечение в федеральных клиниках в Москве, признанных неизлечимо больными и нуждающимися в паллиативной помощи, а также родившемся в столичных родильных отделениях новорожденным с патологиями или по иным основаниям находящимся на территории региона.
В рамках проекта будут созданы условия, чтобы неизлечимо больные дети и молодые взрослые (далее по тексту – дети) могли во время пребывания в столице получить паллиативную помощь на дому.
Также проект предусматривает развертывание на базе стационарного отделения для региональных семей комплекса мероприятий, направленных на оказание поддержки семьям неизлечимо больных детей. Комплекс включает возможность смены родителя у постели больного сотрудником хосписа, возможность в самый тяжелый период ухода ребенка организации пребывания всей семьи с ребенком круглосуточно, психологическую поддержку. В ситуации недавнего признания ребенка инкурабельным (неизлечимо больным), родителям потребуется помощь научиться распознавать боль и другие физические изменения в состоянии ребенка; приспособиться к рутине медицинских процедур; выработать адаптивные стратегии совладания со стрессом; наладить эффективное общение с медицинским персоналом; иметь возможность обсуждать и выражать открыто чувства и эмоции; подготовиться к прощанию с ребенком; принять необратимость смерти ребенка. В случае быстрого течения заболевания необходимо максимально эмоционально полно прожить последний период жизни ребенка, найти силы на честный и открытый разговор с ребенком о медицинском прогнозе. В случае, если заболевание неизлечимо, но временные перспективы жизни не определены, необходимо принять случившиеся изменения в жизни, консолидировать усилия семьи, помочь супружеской паре договориться о перераспределении обязанностей, объяснить сиблингам больного ребенка, происходящие изменения в жизни семьи. Оказывая необходимую поддержку родителям, мы повлияем и на качество жизни детей, напрямую зависящее от психоэмоционального состояния родителей, их способности сохранять конструктивную родительскую позицию, способности совладать со своими травмирующими переживаниями и чувствами, восполнять внутренние ресурсы семьи. Результатом реализации мероприятий проекта станет восполнение внутренних ресурсов ухаживающих за неизлечимо больным ребенком взрослых членов семьи, снижение уровня стресса, получения всей необходимой помощи семьями. Команду проекта составляют опытные специалисты, в том числе координатор помощи семьям – контактное лицо для всех членов семьи пациента в период реализации проекта, организующие всю необходимую помощь.

Цель

1. Повышение качества жизни семей неизлечимо больных детей, не имеющих возможности получения бесплатной паллиативной помощи на территории города Москвы.

Задачи

1. Обеспечение благополучателей проекта квалифицированной медицинской помощью на дому и в стационарных условиях
2. Обеспечение целевой аудиторией проекта своевременной психолого-педагогической поддержкой
3. Оказание социально-правового сопровождения семей с неизлечимо больными детьми
4. Обеспечение семей в соответствии с врачебными назначениями необходимыми медицинскими товарами

Обоснование социальной значимости

По нескольким причинам семья может быть вынуждена продолжить пребывание в городе после выписки из медицинской организации: по состоянию здоровья ребенок не подлежит транспортировке, в регионе проживания отсутствует доступная паллиативная помощь, единственный работающий член семьи трудоустроен в Москве, в регионе сложности с трудоустройством с заработной платой, покрывающий расходы на дорогостоящие медицинские товары. В соответствии с нормами действующего законодательства расходы на оказание паллиативной помощи не включены в систему ОМС и являются обязательствами региона, в котором проживает пациент. Практика межбюджетных трансферов в сфере медицины отсутствует. Таким образом не житель Москвы, находясь на территории города, лишен возможности бесплатного получения необходимой паллиативной помощи при наличии всех необходимых показаний. После выписки из куративного лечебного учреждения семья остается один на один с болезнью ребенка без квалифицированной помощи и средств на приобретение жизненно важных медицинских средств. Возникают сложности с получением рецептов на обезболивающие препараты.
Семьи таких пациентов являются социально уязвимой группой, нуждающейся во всесторонней поддержке. Сильные негативные переживания, тяжелая физическая нагрузка, обусловленная необходимостью осуществления ухода за ребенком в круглосуточном режиме, отсутствие возможности для отдыха и восстановления, снижение уровня благосостояния.
Также результаты исследования доктора психологических наук Мазуровой Н.В. свидетельствуют, что наряду со старшими членами семьи сиблинги (братья, сестры) пациентов также испытывают тяжелые переживания, вызванные заболеванием, чувство вины, ревности, гнева, вынужденной изоляции в детском сообществе, необходимости занимать несоответствующую возрасту роль в семье. Своевременная психолого-социальная поддержка семей обеспечит уменьшение риска распада супружеских отношений, помещения ребенка на воспитание в учреждение стационарного типа более чем в два раза, а также сохранение психологического, личностного и трудового потенциала родителей (Мазурова Н.В.).
Участницами проекта становятся семьи, выразившие готовность принять участие в проекте, информация о которых поступила посредством
- личного обращения семьи к организации-заявителю;
- сообщения, поступившие от физических и юридических лиц, в адрес организации-заявителя, в том числе из медицинских организаций.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Семьи неизлечимо больных детей
3. Дети и молодые взрослые, признанные нуждающимися в паллиативной медицинской помощи