Проекты

Краткое описание

В контексте национальных целей РФ на 2026 год программа «Точка опоры» выступает как элемент, призванный обеспечить всестороннюю поддержку семьям, чьи дети сталкиваются с вызовами инвалидности. Это не просто набор разрозненных мер, а целостный, комплексный подход, направленный на создание надежного «фундамента» для развития, адаптации и полноценной жизни ребенка, независимо от его индивидуальных особенностей.
С 2018 г. фонд проводит программы реабилитации и социализации ребенка – инвалида, оказывает социальную благотворительную помощь нуждающимся семьям, помощь в приобретении необходимых технических средств реабилитации и лекарств, психологическую поддержку семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, организует мероприятия для детей и родителей. За последние 3 г. ежегодно помощь получают 380 семей.
Проект включает кейс, состоящий из несколько компонентов деятельности:
1. Индивидуальные маршруты развития: мы применяем передовые методики психолого-педагогической реабилитации, включая сенсорную интеграцию и прикладной анализ поведения (ABA-терапию), нейропсихологию, дефектологию и логопедию. Эти подходы направлены на раскрытие потенциала ребенка и его всестороннее развитие. В этом году мы расширяем спектр услуг, внедряя медицинскую реабилитацию (физиотерапия, массаж, ЛФК) благодаря полученной лицензии. Ожидается, что не менее 135 детей получат комплексную реабилитацию, а положительная динамика в развитии когнитивных функций и психоэмоционального состояния будет достигнута у 89% участников.
2. Кейс-менеджмент для семей: не менее 45 семей получат персонального социального куратора, который помогает выстроить индивидуальный план сопровождения. Этот план включает разработку стратегии взаимодействия специалистов (кураторов, психологов и других экспертов), регулярные контакты с семьей, помощь в организации взаимодействия с профильными ведомствами и поддержку на всех этапах реабилитации. Мы отслеживаем прогресс и корректируем работу, чтобы обеспечить максимальную эффективность. Не менее 45 семей ежегодно получают такое индивидуальное сопровождение.
3. Социализация и развитие: мы создаем пространство для общения, творчества и развития детей с особыми потребностями и их семей (не менее 45):
Инклюзивную творческую фотостудию «Особенные образы» где дети могут проявить себя в искусстве.
Клуб добрых встреч «День семейного отдыха (ДСО)» для совместного досуга и обмена опытом.
Благотворительную акцию «Добрый день рождения" чтобы каждый ребенок чувствовал себя особенным в свой праздник.
«Школу инклюзивного волонтерства» для подготовки людей, готовых оказывать поддержку. Программа составлена с учетом основных нозологий и является единственной в муниципалитете с подобной структурой. Один из элементов программы квест – иммерсия «Мир другими глазами» - уникальная передвижная локация, где каждый участник, получая роль человека с конкретным ограничением, погружается в альтернативный сценарий, имитирующий опыт их жизни. Не менее 180 волонтеров будут обучены.

Цель

1. 1. Повышение качества жизни, обеспечение максимально эффективной траектории лечения и социализации детей с ограниченными возможностями здоровья, маломобильных детей и детей с тяжелыми заболеваниями посредством организации сопровождения семей с детьми по технологии работы со случаем («кейс менеджмента»)
2. 2. Создание эффективной системы сопровождения и подготовка квалифицированных волонтеров к взаимодействию с детьми с ограниченными возможностями здоровья, маломобильных детей и детей с тяжелыми заболеваниями посредством формирования у волонтеров комплекса знаний и практических навыков, необходимых для качественного сопровождения людей, имеющих ограничения здоровья и инвалидность.

Задачи

1. Обеспечить сопровождение (разработку и реализацию эффективного плана лечения и социализации) не менее 30 семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья, маломобильными детьми и детьми с тяжелыми заболеваниями по технологии работы со случаем («кейс менеджмент»).
2. Организовать медицинское и психолого-педагогическое сопровождение для не менее 135 детей целевой группы и членов их семьи.
3. Способствовать формированию социальной активности родителей (членов семьи), через участие в досуговых и развивающих занятиях, направленных на сопровождение семей.
4. Организовать работу «Школы инклюзивного волонтерства» и обеспечить обучение не менее 180 волонтеров, обладающих необходимыми компетенциями для сопровождения семей с детьми целевой группы.
5. Обеспечить прямую адресную помощь для семей с детьми-инвалидами в объеме не менее 500 000 рублей на компенсацию проезда, закупки лекарственных препаратов и др.

Обоснование социальной значимости

Согласно мониторингу Департамента образования ХМАО-Югры количество детей с ОВЗ, детей-инвалидов, в том числе получающих услугу в условиях инклюзивного образования в образовательных организациях Ханты-Мансийского автономного округа – Югры в 2024 - 2025 учебном году составило:
- 1791 обучающихся, имеющих статус «ребенок-инвалид»;
- 21893 обучающихся с ОВЗ;
- 3576 детей со статусом «ребенок-инвалид с ОВЗ».
По статистическим данным Министерства здравоохранения по ХМАО-Югре количество детей со статусом «инвалид» ежегодно растет. Так, в г. Нижневартовске в 2023 г. было зарегистрировано 376 детей со статусом "инвалид", в 2024 уже 411 детей со статусом" инвалид", а в 2025 - 428 детей с инвалидностью.
Наша организация в течении 7 лет оказывает услуги по социально-педагогической реабилитации и адресную помощь (помощь в лекарственном обеспечении, помощь в организации проезда к месту лечения и др.) для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями здоровья, в том числе с паллиативным статусом. За это время мы провели курсы реабилитации для 380 детей и получили существенные результаты: улучшение коммуникативных навыков, речи, когнитивных функций и т.д.
Анализ потребностей и проблем нашей целевой группы показал что у целевой группы есть запрос на расширение услуг.
Это подтверждается и опросом 197 родителей, который мы провели в январе 2026г. (см. прикрепленные файлы).
В частности, опрос родителей, воспитывающих детей – инвалидов показал:
1. Есть запрос не только на работу с детьми, но и членами семьи, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья, маломобильные дети и дети с тяжелыми заболеваниями – это родители, близкий круг родственников (например, бабушки), сиблинги (братья, сестры)
2. Часто у родных ребенка целевой группы имеющихся знаний о возможных льготах и услугах, низкая информированность об особенностях болезни и возможностях, нет знаний о последовательности действий в экстренных ситуациях, о том, куда и к кому обращаться, понимание спектра имеющихся услуг в некоммерческих и государственных организациях и др., что также осложняется непростым психологическим состоянием. Это приводит к тому, что семья часто не в состоянии обеспечить максимально эффективный маршрут ребенка как в лечении (выбор максимально эффективного лечения, приверженность лечению, реализация протоколов лечения и др.), так и в социализации (понимание важности социализации, и использование всех возможностей региона для социализации ребенка и др.).
Отдельно выделяем семьи, в которых маломобильный ребенок и ребенок с тяжелым заболеванием (30семей) - категория семей, нуждающаяся в особом подходе в сопровождении. Сталкиваясь со статусом неизлечимого тяжелого заболевания, семьи оказываются в уязвимом социально-психологическом положении и нуждаются в решении ряда проблем: принятие факта неизлечимого заболевания, решение вопросов обеспечения специализированным питанием, взаимодействие с паллиативной службой, получение обезболивания.
Эти проблемы могут быть решены за счет обеспечения сопровождения семей по технологии работы со случаем - введение социального куратора семьи.
Важной частью нашей работы станет подготовка и проведение тренингов для родителей, где они смогут получить актуальную информацию о современных методах реабилитации, а также обменяться опытом и найти поддержку в кругу единомышленников. Эти занятия помогут родителям стать более уверенными в своей роли и ответственными за благополучие своих детей, что позитивно скажется на общем эмоциональном климате семей.
Кроме того, мы планируем организовать регулярные мероприятия для детей и их семей, где будут созданы условия для общения, совместного досуга и обучения. Такие мероприятия не только способны развить социальные навыки у детей, но и укрепить семейные связи, повысить уровень доверия и взаимопонимания.
Важной составной частью комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, маломобильных детей и детей с тяжелыми заболеваниями, является подключение его компенсаторных возможностей путем вовлечения их в творческие, интеллектуальные, спортивные, коллективные дела, которые носят интегративный характер и совмещаются с реабилитацией, что дает возможность ребенку включиться в творческую деятельность, войти в новое социальное окружение, расширить круг общения, почувствовать себя необходимым членом общества.
Особенностью программы будет организация «Школы инклюзивного волонтерства» для подготовки людей, готовых оказывать поддержку. Программа составлена с учетом основных нозологий и является единственной в муниципалитете с подобной структурой. Один из элементов программы квест – иммерсия «Мир другими глазами» - уникальная передвижная локация, где каждый участник, получая роль человека с конкретным ограничением, погружается в альтернативный сценарий, имитирующий опыт их жизни. Планируется обучить не менее 180 волонтеров.

География проекта

г. Нижневартовск и Нижневартовский район

Целевые группы

1. дети от 3 до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья, маломобильные дети и дети с тяжелыми заболеваниями
2. семьи, воспитывающие детей от 0 до 18 лет с инвалидностью, с расстройством аутистического спектра и паллиативным статусом (30 семей в год)
3. волонтеры от 16 лет