Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной, психологической и юридической поддержки, а также комплексной социо - культурной реабилитации людей с ограничениями по здоровью в новых условиях получения медицинской помощи у пациентов с рассеянным склерозом и другими тяжелыми неврологическими заболеваниями. В настоящий момент государство продолжает обеспечивать больных рассеянным склерозом дорогостоящими препаратами, замедляющими и изменяющими течение заболевания, однако для таких пациентов пока отсутствует комплексная непрерывная реабилитация, регулярная психологическая и информационная поддержка по медицинским и правовым вопросам. Проект предполагает три направления работы с пациентами: просветительскую работу по юридическим и медико-правовым вопросам получения медицинской помощи, оказание психологической поддержки пациентам, осуществление комплексной социо – культурной реабилитации. Первое направление включает: ведение просветительских онлайн мероприятий для широкого круга пациентов по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации и другим сопутствующим заболеванию юридическим вопросам. Второе направление включает: ведение вебинаров по темам психологической поддержки пациентов с РС, индивидуальных первичных онлайн консультаций с психологом, телефонных повторных консультаций пациентов с психологом. Третье направление включает: регулярные мероприятия по социо – культурной реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, включая культуру, искусство, двигательную реабилитацию, социализацию. Будут сформированы методические материалы для проведения в дальнейшем правовых школ для пациентов. Сотрудники региональных отделений получат навыки эффективной коммуникации для ведения чатов, вебинаров и телефонных консультаций для целевой аудитории.

Цель

1. Повышение социальной устойчивости пациентов с рассеянным склерозом и другими тяжелыми неврологическими заболеваниями, имеющими ограничения по здоровью, посредством оказания им психологической, информационной и юридической поддержки, услуг по комплексной социо - культурной реабилитации.

Задачи

1. Сопровождение службы психологической поддержки
2. Проведение просветительских мероприятий для пациентов по актуальным правовым вопросам организации медицинской помощи
3. Проведение мероприятий по социо – культурной реабилитации
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной, юридической, психологической поддержки, а также социальных и социо – культурных реабилитационных услуг в новых условиях получения медицинской помощи у пациентов с рассеянным склерозом. Хронические болезни, а в особенности патологии нервной системы всегда тесно связаны с нарушениями в психоэмоциональной сфере. Особенности заболевания связаны с появлением неустойчивого психологического состояния пациента и такими проявлениями, как плаксивость, рост раздражительности или немотивированной эйфории, перепадов настроения, депрессивных состояний, состояний угнетения. Пандемия, вызванная COVID-19, создала новые условия для 150
000 пациентов с РС (https://congress-vsp.ru/xi/news/irinakargalskayacovid-
19vyzvalbesprecedentnyisprosnatelemedicinu/). Фактически она стала новым стресс-фактором для пациентов, вызывающим растерянность в ситуации ограничений при оказании необходимой им плановой медицинской помощи, новых порядков ее оказания в условиях пандемии. Во-первых, произошло снижение информированности об актуальной нормативно-правовой базе оказания медицинской помощи и реабилитации граждан в целом, в т.ч. пациентов с РС. Данная проблема появилась в связи с принятием в последние два года нормативно-правовых актов в ходе модернизации системы здравоохранения, а также с появлением новых порядков оказания медицинской помощи, ограничениями в условиях распространения COVID-19. Это не позволяет понять пациентам, каким образом они могут получить плановую специализированную неврологическую помощь, льготное лекарственное обеспечение, плановую госпитализацию, реабилитацию, получить необходимые услуги узких специалистов и т.п. При этом состояние больных с тяжелыми хроническими заболеваниями требует постоянного внимания специалистов и непрерывающегося лечения. Наблюдаются нарушения маршрутизации в учреждения, оказывающие плановую специализированную неврологическую помощь, по причине закрытия этих учреждений на прием больных с коронавирусной инфекцией (https://congress-vsp.ru/xi/m/krs2/). Во-вторых, региональные отделения ООИБРС констатируют обострение ситуации с получением медицинской помощи пациентам с ограничениями в передвижении, находящимися в отдаленных территориях (село, малые города). С одной стороны, они не могут сами попасть к врачу, с другой стороны, отсутствуют возможности получения пациентами регулярных консультаций по лечению и его корректировке с помощью телемедицинских консультаций (https://congressvsp.ru/xi/news/irinakargalskayacovid-19vyzvalbesprecedentnyisprosnatelemedicinu/). Большое количество разнонаправленной, но часто негативной информации о вакцинации при РС в СМИ и социальных сетях (https://rossaprimavera.ru/news/b5fc7bfa, https://www.gazeta.ru/science/2020/09/11_a_13247432.shtml) приводит к еще большей растерянности пациента и его семьи перед лицом опасной инфекции. В ситуации неопределенности среди пациентов и их близких это также нагнетает социальную напряженность в связи с общими тенденциями боязни прививки. В настоящий момент для больных рассеянным склерозом отсутствует регулярная информационная поддержка по медицинским и правовым вопросам. Пациенты получают поддержку только со стороны региональных представителей организации, нагрузка на которых в период пандемии существенно возросла (исследование в приложении). В условиях появившихся ограничений у пациентов формируется страх остаться один на один со своим заболеванием при его обострении в отсутствие доступной медицинской и психологической помощи, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно. Фиксация на болезни (постоянные мысли о ней, вероятных последствиях, симптомах) пагубно сказывается на психике, провоцируя снижение самооценки, угнетение настроения вплоть до депрессии. Самостоятельно выбраться из такого "эмоционального болота" практически невозможно, а близкие люди - родственники, друзья - сами вовлечены в эти переживания и зачастую, несмотря на добрые намерения, "повышают градус" психологической напряженности. Различные формы психологической работы с больными с РС, проводимые в очном формате в отдельных регионах (гг. Москва, Самара) пользуются большим спросом у целевой группы. Однако психологическая помощь до настоящего времени была доступна только в очном формате, что ограничивало ее доступность для маломобильных пациентов с РС и проживающих в отдаленных территориях. Несмотря на улучшения в прошлом году законодательной базы в части, касающихся реабилитационных услуг, комплексная непрерывная реабилитация методами искусства и культуры не проводится. Социализацией таких пациентов никто не занимается. Досуг пациентов с РС и их близких не организован. Двигательная реабилитация в большинстве лечебно-профилактических учреждений не проводится или не включена в бесплатное обязательное медицинское страхование. Крайне актуальным направлением социализации является проведение регулярных мероприятий по социо – культурной реабилитации пациентов с рассеянным скле

География проекта

4 регионов: Москва, Санкт-Петербург, Ростов-на-Дону, Киров. Онлайн мероприятия доступны для представителей целевой группы с любых территорий Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты с рассеянным склерозом и другими тяжелыми неврологическими заболеваниями Руководители региональных организаций, объединяющих пациентов с рассеянным склерозом