Проекты

Краткое описание

Рост количества детей с тяжелой пищевой аллергией в России требует повышенного внимания медицинского сообщества. Ассоциация детских аллергологов и иммунологов России (АДАИР) предлагает проект для медико – социальной поддержки семей с детьми с жизнеугрожающими реакциями на пищу.
Интервью экспертов АДАИР с руководителями пациентских организаций и анкетирование >300 пациентов показали:
• 77% семей нет доступа к адреналину – единственному препарату, предотвращающему шок.
• 83% не получили адекватного обследования на молекулярные аллергены
• 40% детей имеют пищевые ограничения в следствие необоснованных диет
Дополнительно, пациенты указали на недоступность специализированной медицинской помощи; недостаточную информированность врачей об оказании помощи при жизнеугрожающих реакциях, отсутствии автоматических инжекторов и психологические страхи перед едой.
АДАИР, обладающий опытом обучения (84 мероприятия в системе непрерывного медобразования), создаст ресурс поддержки пациентов и врачей, а также организованную базу данных, которая позволяет структурировать врачам информацию о пациентах, персонализируя терапию и улучшая качество медицинской помощи. Регистры обеспечивают положительный эффект не только для конкретного больного, но и оценивают влияние различных факторов на течение заболевания, позволяя после анализа выделить положительные воздействия и распространить их на генеральную популяцию. Опыт использования регистров для помощи детям с иммунодефицитами, гемофилиями, ревматоидным артритом, показал полезность метода и позволил улучшить качество медицинской помощи детям. Регистр позволит наблюдаться в динамике и использовать инновационные дистанционные технологии для информационной поддержки детей экспертами АДАИР.
• Планируется обследовать 200 детей в регионах с жизнеугрожающей пищевой аллергией для установления причин этих реакций и создания клинических рекомендаций
• измерить и улучшить качество жизни семей и уровень знаний специалистов до и после проекта
• провести очные и онлайн школы для пациентов и врачей, работающих с этими детьми
• создать портал поддержки, содержащий обучающие материалы, нормативные акты, диетические и клинические рекомендации для пациентов и врачей
• разработать регистр пациентов с личным кабинетом, через который возможна связь с врачами – кураторами, обеспечение рецептами на адреналин.
Результатами проекта будут: создание регистра из не менее 300 пациентов; повышение качества жизни семей с детьми с анафилаксией >20%; обучение их основам самопомощи и обеспечение рецептами с адреналином 200 пациентов; обучение 200 врачей в регионах современным представлениям о тяжелой пищевой аллергии; обследование 200 детей; создание 1 всероссийских клинических рекомендаций АДАИР по лечению и диагностике пищевой анафилаксии у детей

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелой пищевой аллергией путем создания системы поддержки детей с анафилаксией в регионах РФ

Задачи

1. Создание сайта с разделами для пациентов и врачей с размещенными видео и текстовыми рекомендациями по диете и лечению анафилаксии
2. Формирование регистра пациентов с помощью выгружаемой базы данных
3. Проведение 7 гибридных обучающих мероприятий для врачей
4. Проведение 5 онлайн семинаров для пациентов
5. Проведение очных школ по анафилаксии в симуляционных центрах пилотных регионов
6. Проведение обследования 200 пациентов в пилотных регионах РФ

Обоснование социальной значимости

Родители сталкиваются с внезапным тяжелой жизнеугрожающей аллергией у своих детей в возрасте обычно до 3 лет. Анафилаксия развивается после попадания незначительных количеств аллергена внутрь, контактным или ингаляционным путем и способно привести к смерти в течение нескольких минут. Единственным средством предотвратить нежелательный исход является введение адреналина. Автоинжекторы с эпинефрином в РФ не реализуются и как показывают собственные данные ¾ пациентов не имеют адреналина и не умеют им пользоваться.
Установлено, что первичная заболеваемость в ЕС составляет от 1,5–7,9 на 100 000 чел/год. Данные метаанализа Eвропейской академии аллергии EAACI показали распространенность анафилаксии у детей - 0,1%, а максимальная частота была выявлена в группе детей <4 лет и составила 314 на 100 тыс. чел/год и 0,3% населения будут испытывать анафилаксию в какой–то момент своей жизни. Пищевая аллергия ответственна за большинство случаев анафилаксии у детей [Muraro A, Allergy. 2022;77(2):357-377. doi:10.1111/all.15032].
Данные о распространённости анафилаксии в мире остаются скудными и зависят от региональных особенностей, что затрудняет сопоставление заболеваемости [Tanno LK, Allergy Asthma Clin Immunol (2018). https://doi.org/10.1186/s13223-018-0234-0]. Опыт работы показывает, что частота встречаемости анафилаксии увеличивается. Точных официальных данных в РФ нет вследствие того, что при кодировании могут использоваться диагнозы: крапивницы (L50.0) и ангиоотека с шоком (T78.0-4), дерматита (L20, L27.2). Указанные коды не включаются в отчет МЗ РФ и проблема «анафилаксии» не актуализирована, она маскируется другими нозологиями.
Отечественные авторы приводят данные, что от анафилаксии на пищу умирает в 7 раз больше пациентов, чем от укусов насекомых, примерно в 1/3 случаев у лиц, госпитализированных в стационар по поводу анафилаксии, причиной тяжелых реакций становятся пищевые продукты [Лепешкова ТС, Аллергология и иммунология в педиатрии. 2020; 60 (1): 26–43, https://DOI 10.24411/2500–1175-2020-10002; Пампура АН, Анафилаксия у детей. 2020, 368с. ISBN 978-5-98803-436-0]. В одном из пилотных регионов нашего проекта (г. Казань) в заболеваемость АШ в 2012 г. составила 0,37 на 10000 населения [Сафина ЛФ, Практическая медицина. 2014; 7(83): 91–95]. Данных о этих пациентах нет, исследования носят не системный характер.
Проблема анафилаксии не актуализирована для здравоохранения РФ: пациенты не получают информации о своем заболевании, у них нет понимания прогноза, нет утверждённых диетических рекомендаций и автоинъекторов с адреналином. Пищевые продукты не маркируются для таких детей и лечебное питание в детских учреждениях не обеспечивается, хотя случайный контакт может привести к летальным последствиям. Интервью с пациентами, собственные анкетирования АДАИР показывают тотальную необеспеченность адреналином (77%), современным обследованием (83%). Страхи перед пищей и необоснованные пищевые ограничения испытывают до 40% семей.
Врачи первичного звена не проходят обязательную тематическую переподготовку по пищевой аллергии и анафилаксии и лечение пациентов с тяжелой пищевой аллергией вызывает у них затруднение, что подтверждается результатами опроса среди врачей не аллергологов, инициированного отечественными исследователями: только 33% врачей правильно поставили диагноз и 10% из всех респондентов отметили адреналин как препарат выбора [Munblit D, BMJ Open 2017;7:e015901. doi: 10.1136/bmjopen-2017-01590]].
Вышеуказанные факторы в итоге приводят к следующим трудностям:
• Пациенты с тяжелой пищевой аллергией (анафилаксией) имеют потенциально угрожающие жизни реакции в анамнезе, но их истинная распространенность среди детей не известна. В статистические отчеты МЗ РФ нозология не входит.
• Отсутствие данных о распространённости ведет к низкой актуализации проблемы, пациенты не имеют достоверной информации о своем заболевании, а врачи педиатры не имеют специальной подготовки.
• До настоящего времени нет федеральных рекомендаций по алгоритму обследования и лечения этих пациентов, что приводит к нарушению качества жизни детей вследствие неоправданных пищевых ограничений.
• Незнание аллергена, который вызывает тяжелую реакцию, приводит к повышенному риску случайного контакта и развития анафилактического шока.
• Назначение неспецифических диет с исключением важных для роста и развития ребенка продуктов питания приводит к психологическим проблемам, увеличивает финансовое бремя и нарушает нутритивный статус детей.
• у пациентов не обеспечены препаратами самопомощи (адреналином) и отсутствуют навыки его введения
• тяжелые пациенты с аллергией не включены в регистр, и не могут быть включены в планы МЗ по оказанию высокотехнологичной помощи
Ассоциация готова помочь в решении проблем образования врачей и пациентов предоставив свои интеллектуальные и материальные ресурсы для решения указанных проблем.

География проекта

Москва, Уфа, Волгоград, Самара, Рязань, Барнаул, Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети с 0 до 18 лет, с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями
2. Родители детей с 0 до 18 лет, с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями на пищу в анамнезе
3. Врачи аллергологи-иммунологи и педиатры, оказывающие помощь детям с тяжелой пищевой аллергией