Проекты

Краткое описание

Программа «Альфа-Эндо» существует около 10 лет и направлена на улучшение помощи семьям детей и подростков с сахарным диабетом первого типа (СД -1) по всей стране. В России государственная поддержка пациентов во многом сопоставима с ситуацией в развитых странах: доступны современные инсулины, помпы, средства мониторинга уровня глюкозы и др. При этом СД-1 — заболевание, требующее постоянного самоконтроля. Большая часть ответственности за успех терапии лежит на пациентах, а если диабетом болеет ребенок – на семье. При первой постановке диагноза семья оказывается в шоковой ситуации, очень часто близкие начинают искать информацию в сети, в неверифицированных группах в социальных сетях, где можно попасть под влияние непрофессионалов, стать жертвами мошенников и приверженцев нетрадиционной медицины. Отказ от соблюдения рекомендаций эндокринолога может привести к серьезным осложнениям. СД-1 невозможно вылечить, но при правильном контроле дети развиваются наравне со сверстниками, занимаются спортом, путешествуют, получают образование и живут полноценной жизнью. К сожалению, во всех развитых странах менее 50% таких пациентов, и связано это с проблемами самоконтроля.
Проект повысит осведомленность ЦА о заболевании и его контроле, опираясь на рекомендации медицинских экспертов, укрепит связи и доверие между пациентами, врачами и диабетическими ассоциациями для достижения качественного самоконтроля.
ЦА: семьи детей с СД-1, с особым вниманием к семьям с впервые выявленным и недостаточным контролем заболевания, а также в трудной жизненной ситуации (одинокие, безработные родители, многодетные семьи и т.п.). Площадкой проекта станет ТГ канал “Нескучно о диабете” (более 4800 участников, развивается несколько лет). Все материалы, публикуемые в сообществе согласовываются с врачами, а темы разрабатываются на основе регулярной обратной связи и запросов ЦА. ТГ канал — это уже работающее 24/7 сообщество, в котором простым языком подается важная для пациентов информация, и происходит общение участников. При этом мы видим необходимость создания нового контента и расширения сообщества, особенно за счет пациентов из регионов, которые испытывают трудности с доступом к качественной информации и равной поддержке. Благодаря проекту, семьи смогут получить консультации у ведущих специалистов ЭНЦ. Приток новой аудитории мы обеспечим в том числе за счет партнерств с диабетическими ассоциациями (см. письма поддержки) и медицинскими специалистами в регионах, которые будут рассказывать о сообществе своим пациентам и приглашать их подписаться на ТГ канал “Нескучно о диабете”. Мы создадим новый контент, ориентируясь на потребности ЦА, проведем открытые онлайн-встречи пациентов, врачей, психологов и представителей диабетических сообществ со всей страны, осуществим сбор вопросов и обратной связи от пациентов (самооценка приверженности к медицинским рекомендациям). На основе полученной информации создадим чек-лист, который поможет семьям выстроить собственную систему контроля СД-1.

Цель

1. Повысить осведомленность пациентов о заболевании и его контроле, опираясь на рекомендации ведущих медицинских экспертов, и укрепить связи между пациентами, врачами и диабетическими ассоциациями для достижения качественного контроля заболевания

Задачи

1. Провести групповые консультации в ТГ Канале "Нескучно о диабете" для пациентов и их семей
2. Расширить сообщество пациентов в ТГ канале за счет привлечения пациентов из регионов
3. На основе обратной связи, опыта и запросов сообщества создать чек-лист для самооценки пациентами и/или его их родителями точности выполнения медицинских рекомендаций

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, на которую направлен проект, – недостаточная приверженность к выполнению пациентами медицинских рекомендаций. Несмотря на полное государственное медицинское обеспечение, целевые показатели уровня контроля заболевания составляют менее 50% детей с СД-1. Всего в России более 55 000 детей и подростков с диабетом 1-го типа. Ежегодно СД-1 выявляется у 8 тысяч детей. Все пациенты и/или их родители после постановки диагноза в больнице в течение нескольких дней обучаются в школе диабета рассчитывать дозу инсулина, делать инъекции, измерять уровень глюкозы крови, но после выписки ребенка семья начинает новую жизнь. Поэтому по всем аспектам необходима постоянная информационная поддержка. К сожалению, невозможно обсудить все вопросы контроля заболевания на приеме у врача, который происходит 1 раз в 3 месяца. По данным благотворительной программы “Альфа-Эндо” https://www.asi.org.ru/news/2022/10/25/kak-nko-sistemno-pomogaut-semjam-detej-s-tyazhelimi-zabolevaniyami/самые большие проблемы с контролем диабета испытывают семьи в трудной жизненной ситуации, и им в бОльшей степени необходимо повышенное внимание, дополнительное разъяснение доступной медицинской и социальной помощи, успешные примеры контроля в сообществе. Все это возможно в рамках пациентского сообщества. Не менее сложная группа для контроля диабета – подростки. С одной стороны, начинается пубертат с его гормональным штормом, и это влияет на изменение уровня глюкозы крови. С другой стороны, появляется подростковый нигилизм, и целевые показатели контроля диабета в этой группе снижаются, и только 20–30% пациентов достигает целевые показатели контроля заболевания. В настоящий момент аудитория канала “Нескучно о диабете” составляет более 4800 человек. Ядро ЦА – родители детей с диабетом СД-1 Москвы и регионов, а также подростки. Контент ТГ канала (чередование познавательного и развлекательного) позволяет удерживать внимание аудитории. ТГ канал является эффективным инструментом взаимодействия с пациентами и их семьями. Ссылка на ТГ канал: https://web.telegram.org/k/#@neskuchno_o_diabete. Новая аудитория, которую мы будем привлекать благодаря сотрудничеству с врачами в регионах, получит доступ к проверенной информации и поддержке со стороны сообщества, что в свою очередь позволит улучшить знания о способах самоконтроля заболевания в целевой группе. Участники, находящиеся в сообществе уже некоторое время благодаря проекту смогут укрепить свои знания и в будущем, возможно, выступать в качестве равных консультантов.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Семьи детей с сахарным диабетом первого типа (СД1) – родители (преимущественно матери в возрасте 30-40 лет) детей любого возраста и юноши и девушки в возрасте с СД1 14 лет и старше, проживающие в РФ.