Проекты

Краткое описание

Ни для кого не секрет, что в современном мире подрастает новое поколение детей и подростков, живущих с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора на начало 2022 года в России родилось более 229 100 детей от ВИЧ-положительных матерей. Из них вирус ВИЧ выявили у 12 020 — это 5,2%. На территории Свердловской области число ВИЧ- позитивных детей с рождения составило около 1000. Часть из этих детей находится в детских домах, часть проживает в приемных семьях и в биологических семьях. Именно в семьях, вопросы, связанные с раскрытием статуса ребенку, решаются наиболее сложно. Вопрос раскрытия ребенку его статуса тесно перекликается с вопросом раскрытия родителем (или родителями) своего собственного статуса. Для родителей в этой ситуации самым сложным является преодолеть чувства собственной вины и суметь начать с ребенком сложный разговор раньше, чем он начнет задавать вопросы. Родителям и специалистам важно понять, что как только дети узнают о своем статусе ВИЧ, семья сможет начать открыто обсуждать вопросы и справляться с проблемами связанными не только с приемом АРВ-терапии, но и вопросами поддержания здоровья и приверженности лечению. Практика и исследования показывают, что дети, информированные о своем диагнозе, лучше справляются со стрессом, вызванным симптомами заболевания, у них более высокая самооценка, чем у детей, не знающих о своем статусе.
В связи с этим как никогда необходим проект по разработке методического пособия программы профилактики социально-значимых заболеваний в обществе (Программа «Время менять»), направленного на групповую работу с детьми и их родителями, затронутых проблемами ВИЧ - инфекции. Методическое пособие будет отражать основные принципы и методы организации, оценки эффективности, практические рекомендации по проведению профилактических тренингов, варианты профилактических игр и упражнений по проблемам, связанным с ВИЧ/СПИДом, формированием приверженности к лечению и толерантного поведения. Также, в рамках проекта, будет разработано методическое пособие по раскрытию диагноза для детей с ВИЧ-инфекцией.
В рамках проекта в период разработки методических пособий будет проведено три 7-дневных дневных лагеря для детей (8-10 лет, 11-13 лет, 14-17), где будут опробованы методическое пособие Программа "Время менять" и методическое пособие по раскрытию диагноза. Также будет проведено три 4-дневных обучающих семинара по Программе "Время менять" для специалистов государственных и общественных организации, работающих в области профилактики. В поддержку специалистам будет организованы онлайн супервизии.
Мы надеемся, что данные методические рекомендации будут использованы людьми, работающими в области профилактики, специалистами государственных и общественных организаций: педагогами, психологам, социальным работникам и просто родителям.

Цель

1. Создание условий для повышения качества жизни, способствует устойчивости и укреплению здорового образа жизни и навыков самопомощи детей с 8 до 17 лет с ВИЧ-инфекций
2. Распространение опыта работы с ВИЧ-позитивными детьми по 20 городам Свердловской области и России

Задачи

1. 1. Сформировать у специалистов и родителей навыки коммуникации с ребенком по вопросам, связанным с ВИЧ-инфекции, и оказания поддержки.

Обоснование социальной значимости

По данным регионального центра СПИД на 01.01.23г в Свердловской области зарегистрировано более 68 тысяч случаев ВИЧ-инфекции (пораженность 1,6%). По абсолютному числу зарегистрированных случаев Свердловская область занимает 3 место среди 83 регионов Российской Федерации по заболеваемости и 1 место, по рождению детей от ВИЧ-позитивных женщин. Проблема принятия социумом ВИЧ-инфицированных людей, независимо от их возраста не теряет своей актуальности. Несмотря на все проводимые программы просвещения, среди населения, сохраняется тенденция стигматизации и дискриминации носителей диагноза в обществе. Сталкиваясь с социальными проблемами и вопросами принятия диагноза, у ВИЧ-инфицированного подростка, по оценке исследователей, могут произойти изменения негативного характера в сфере социальной адаптации.
Изменения в эмоциональной сфере, возможность развития депрессивных эпизодов, а также страх быть отвергнутым можно и нужно профилактировать путем раннего раскрытия диагноза. Сообщая ребенку о его статусе необходимо организовать сеть поддержки, из людей, которым он мог бы доверять. Важно, чтобы в этот период дети видели рядом с собой надежного взрослого, чтобы им было комфортно обращаться с вопросами. При этом необходимо учитывать социальный портрет семьи и детско-родительские отношения в ней. При работе по раскрытию диагнозе надо понимать, что каждый ребенок индивидуален и нуждается в различных типах и объемах информации в зависимости от возраста и уровня своего психологического развития. Главное в это время быть максимально честными с детьми отвечая на их вопросы. Перед началом разговора важно иметь наготове некоторую информацию, связанную с ВИЧ. Материалы, которые имеют оптимистичный тон и соответствуют уровню эмоциональной подготовленности ребенка. Дети могут захотеть узнать, умрут ли они, как они получили ВИЧ и будут ли тяжелые последствия. В ходе работы детям может потребоваться некоторое время, чтобы воспринять информацию.
На наш взгляд многолетний опыт работы сотрудников в данном направлении и участие детей в реализации программы «Время менять», позволят создать методические пособия, которые станут интересными и полезными для специалистов, родителей и тренеров.
Специалисты из государственных и общественных организаций из 20 городов Свердловской области и России, которые работают с семьями затронутыми проблемами ВИЧ-инфекции, примут участие в реализации проекта, овладеют практическими знаниями и опытом.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Специалисты – тренеры, работающие с молодежью и семьей в сфере сохранения здоровья и профилактики ВИЧ в НКО и государственных организациях, и родители ВИЧ-позитивных детей