Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивный Вектор: Восточный ориентир - пространство равной поддержки» разработан командой АНО «Спектр Света». Целевая группа проекта — люди, живущие с ВИЧ в возрасте 25–50 лет, проживающие в Орске Оренбургской области, с низкой приверженностью к лечению (включая впервые начавших и вернувшихся к диспансерному наблюдению), испытывающие социальную изоляцию и внутреннюю стигму.
Основная проблема, которую решает проект, заключается в низкой приверженности к диспансерному наблюдению и лечению, вызванной психосоциальными барьерами (внутренняя стигма, самоизоляция) и отсутствием поддерживающей среды, что препятствует регулярному приему жизненно важной терапии и ведет к риску осложнений, включая развитие оппортунистических инфекций.
Цель проекта состоит в повышении приверженности к диспансерному наблюдению и лечению среди людей с ВИЧ в Орске, снижении внутренней стигмы и преодолении социальной изоляции через создание устойчивого пространства равной поддержки и вовлечение целевой группы в систему «равный – равному».
Для достижения цели представлены две ключевые задачи, фокусирующиеся на комплексной поддержке целевой группы и обеспечении устойчивой работы создаваемого пространства доверия.
Первая задача предусматривает создание безопасного пространства для групповой и индивидуальной работы с людьми, живущими с ВИЧ, в Орске, а также подготовку не менее 8 равных консультантов из числа местных ЛЖВ. Планируется привлечь не менее 250 человек из ЛЖВ к получению услуг.
Вторая задача сфокусирована на организации системной поддержки: равными консультантами будет проведено не менее 400 индивидуальных консультаций для не менее 150 человек, а также не менее 30 очных групповых встреч взаимопомощи с участием не менее 100 уникальных благополучателей. Дополнительно запланировано не менее 8 встреч с врачом-инфекционистом.
Реализация проекта позволит создать в Орске устойчивое пространство доверия, усилив мероприятия, начатые в рамках проекта «Позитивный Вектор: навигация к приверженности и сохранению здоровья». В основу заложен опыт работы офиса поддержки в Оренбурге. Устойчивость и преемственность обеспечиваются через обучение равных консультантов и вовлечение людей с ВИЧ в систему «равный – равному», что позволяет участникам реализовывать свой потенциал, а организации — развивать систему равной поддержки на долгосрочной основе.
Люди, живущие с ВИЧ, получившие комплексную поддержку, продемонстрируют повышение мотивации к лечению и регулярному диспансерному наблюдению, снижение уровня внутренней стигмы и преодоление социальной изоляции. Динамика изменений будет подтверждена результатами анкетирования, качественными интервью, фокус-группами и аналитическими отчетами, фиксирующими формирование новых социальных связей и появление поддерживающего окружения.

Цель

1. Содействовать повышению приверженности к диспансерному наблюдению и лечению, снижению внутренней стигмы и преодолению социальной изоляции среди людей, живущих с ВИЧ в возрасте 30–50 лет в городе Орске, посредством создания устойчивого пространства равной поддержки и формирования ресурсного потенциала.

Задачи

1. Сформировать пространство для устойчивой равной поддержки людей, живущих с ВИЧ в возрасте 30–50 лет в Орске и развить ресурсный потенциал посредством обучения не менее 10 ЛЖВ в качестве равных консультантов.
2. Обеспечить психосоциальную поддержку не менее 250 людям, живущим с ВИЧ в Орске в возрасте 30–50 лет, через внедрение системы индивидуального сопровождения и очных групп взаимопомощи, направленных на повышение приверженности к лечению, снижение внутренней стигмы и преодоление социальной изоляции.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта – люди, живущие с ВИЧ, в возрасте 25–50 лет, проживающие в Орске, с низкой приверженностью к лечению, включая впервые начавших терапию и вернувшихся к диспансерному наблюдению, испытывающие социальную изоляцию и внутреннюю стигму.
Согласно Государственному докладу за 2024 год, почти все люди, живущие с ВИЧ в Оренбургской области 95,8%, - 20 393 человека, регулярно наблюдаются врачами: лечение получают 19 044 человека (89,5% от всех живущих с диагнозом), показатель эффективности лечения - подавленная вирусная нагрузка - достигнут у 82,2% тех, кто принимает препараты. В 2024 году Орск остается территорией с высоким показателем заболеваемости ВИЧ – 82,21 на 100 тыс. населения 77,78 в Оренбурге. По данным Орского Центра профилактики и борьбы со СПИД в 2024 году на диспансерном учете состояло 5208 человек, живущих с ВИЧ. Диспансерное наблюдение прошли 4443 человека (85,3%), а антиретровирусную терапию получают 3818 пациентов (73,3%).
ВИЧ-инфекция в области поражает преимущественно социально активное население: 98,6% новых случаев приходится на возраст старше 30 лет, при этом основную долю составляют люди 31–40 лет (36,1%) и 41–50 лет (33,1%). Основой сохранения здоровья при ВИЧ — это ежедневный прием терапии и регулярное диспансерное наблюдение. Государство обеспечивает пациентов бесплатным лечением, наблюдением, однако значительная часть либо не начинает терапию вовремя, либо прерывает ее. Это влечет высокий риск осложнений и развития оппортунистических инфекций.
Достижение неопределяемой вирусной нагрузки – главный показатель эффективности терапии и приверженности пациента. Научно доказано, что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ не передается половым путем, соответственно, приверженность лечению выполняет не только терапевтическую, но и профилактическую функцию, по данным Госдоклада за 2024 год, заражение гетеросексуальным путем в Оренбургской области составило 89,8% из 1 133 впервые выявленных случаях ВИЧ-инфекции.
Туберкулез по-прежнему остается угрозой для людей, живущих с ВИЧ, особенно для тех, кто начал антиретровирусную терапию поздно или прервал лечение. По данным ГБУЗ «Оренбургский областной клинический противотуберкулезный диспансер», за 9 месяцев 2024 года 65,5% впервые выявленных больных туберкулезом были ВИЧ-инфицированными. Несмотря на то, что туберкулез в сочетании с ВИЧ является излечимым, бремя лечения остается высоким, поскольку требует длительной госпитализации.
В 2025 году наша организация реализовала два последовательных проекта, в рамках которых работал кабинет равного консультирования в Орском центре СПИД. Опыт взаимодействия с целевой группой показал: ВИЧ-инфекция остается стигматизирующим заболеванием, о котором не принято говорить. В ходе консультирования люди, живущие с ВИЧ, делятся страхами и переживаниями, рассказывают о случаях осуждения. Косвенным индикатором социальной изоляции ЛЖВ для нас стал спрос на получение АРТ по доверенности и доставке — 74 услуг оказано нашей организацией в Оренбурге и Орске в 2025 году, что указывает на то, что многие люди, живущие с ВИЧ, лишены близкого окружения, необходимого для поддержки в сохранении приверженности лечению.
Внутренняя стигматизация знакома практически каждому человеку, живущему с ВИЧ. Примеряя на себя общественные ярлыки «сама виновата», «опасный», человек ощущает «неполноценность», что ведет к низкой самооценке и отчуждению. «Поставил на себе крест», «меня не примут», «я опасен для внуков» - такие фразы слышат равные консультанты. Самостигматизация заставляет человека замыкаться, избегать помощи и отказываться от лечения, за чем часто стоит непонимание: антиретровирусная терапия — это не временная мера, а пожизненное условие сохранения здоровья.
Для оценки актуальности очных групповых мероприятий АНО «Спектр Света» провела опрос среди 57 человек с ВИЧ в Орске, результаты подтвердили востребованность: 98% респондентов–56 ЛЖВ, считают такую группу необходимой, а 79%–45 ЛЖВ, готовы посещать встречи регулярно или иногда. Ключевым запросом участников стало создание безопасной среды для живого общения, позволяющей преодолеть социальную изоляцию, при этом информационная поддержка вторична по отношению к потребности в принятии и живом контакте.
Реализация проекта позволит усилить комплекс мероприятий, начатых в рамках проекта «Позитивный Вектор: навигация к приверженности и сохранению здоровья», через организацию устойчивого пространства доверия для групповой и индивидуальной работы с людьми, живущими с ВИЧ, в Орске. В основу заложен опыт развития системы равной поддержки, накопленный нашей организацией в Оренбурге, – в частности, работа офиса, куда люди могут обратиться за помощью. Устойчивость работы пространства и преемственность планируется обеспечить через обучение равных консультантов и вовлечение людей с ВИЧ в систему поддержки «равный – равному». Это позволит участникам чувствовать свою значимость, реализовывать свой потенциал, а организации – укреплять и развивать равное консультирование.

География проекта

Город Орск.

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ в возрасте 25–50 лет, проживающие в Орске, с низкой приверженностью к лечению (включая впервые начавших и вернувшихся к диспансерному наблюдению), испытывающие социальную изоляцию и внутреннюю стигму.