Проекты

Краткое описание

С 2017 г работа выездных бригад нашего фонда носит исключительно ЗАЯВИТЕЛЬНЫЙ характер. Благодаря поддержке Фонда президентских грантов с 2024 в фонде появились социальные координаторы, которые помогают благополучателям решать вопросы, связанные с паллиативным статусом, инвалидностью, льготами.
Мобильный дом милосердия "Крылья Феникса"предполагает новый формат работы с паллиативными больными и их семьями, в том числе:
1. ВЫЯВИТЕЛЬНЫЙ характер обслуживания благополучателей. В рамках проекта предполагается через сотрудничество с медицинскими учреждениями выявлять («подхватывать») смертельно больных людей. Тех, кому установлен паллиативный статус и тех, которые должны иметь паллиативный статус, но на данный момент его не оформили. То есть первое знакомство тяжелобольных людей и их семей с нашим фондом будет заключаться не в формулировании запросов на оказание услуг, а наоборот, получение полной информации о том, какой комплекс мер нужно предпринять, чтобы обеспечить тяжелобольному достойное качество жизни.
2.СОПРОВОЖДАЮЩЕЕ обслуживание людей с паллиативным статусом и невозвратным диагнозом. Такой формат работы обеспечат социальные координаторы (тьюторы), которые определят первостепенные проблемы, разработают для благополучателей индивидуальный маршрут по принципу «работа со случаем», помогут пройти все обозначенное в маршруте шаги и решить проблемы, сопровождая его.
3. КОМПЛЕКСНУЮ медико-социальную поддержку благополучателей. Социальные координаторы (тьюторы) определят участие в жизни каждого благополучателя всех других сотрудников и волонтеров мобильного дома милосердия: сиделок, специалистов по долговременному уходу, медицинского персонала, узких специалистов, службы перевозки лежачих больных, помогут решить вопрос с недостающими медоборудованием, инвалидной техникой и т.д. Они же привлекут к решению проблем благополучателей и их семей профильные государственные структуры и ведомства, а также НКО, имеющие равных консультантов.
4. ПРОСВЕТИТЕЛЬСКУЮ работу: ежемесячные прямые эфиры в соцсети ВКонтакте на темы паллиативной помощи с приглашением экспертов в области медико-социальной помощи паллиативным больным и их семьям, создание видеороликов о работе мобильного дома милосердия.
Дом милосердия на дому рождается не на пустом месте, он продолжает лучшие традиции работы выездных бригад волонтеров "Феникса" и опирается на успешный опыт Дома милосердия кузнеца Лобова (Ярославская область). Поэтому проектом предусмотрена командировка специалистов Дома кузнеца Лобова в Красноярск, которые помогут отстроить многие организационные процессы нашего мобильного дома милосердия.
Для Красноярского края и города Красноярска формат мобильного дома милосердия является уникальным, он не требует капитальных вложений и создание новой инфраструктуры, при этом обеспечивает достойный уровень жизни смертельно больных людей в родных стенах, сколько бы дней ни осталось. А также снижает нагрузку на членов семей.

Цель

1. Повысить качество жизни инвалидов 1 гр., в том числе с невозвратным диагнозом и паллиативным статусом, проживающих в заявленных территориях Красноярского края, через организацию деятельности мобильного дома милосердия "Крылья Феникса"

Задачи

1. Обеспечить комплексную медико-социальную помощь тяжелобольным гражданам с паллиативным статусом и невозвратным диагнозом в формате мобильного дома милосердия "Крылья Феникса"
2. Организовать информационное сопровождение деятельности мобильного дома милосердия "Крылья Феникса"
3. Организовать работу мобильного дома милосердия "Крылья Феникса"
4. Обеспечить просвещение населения по вопросам паллиативной и хосписной помощи
5. Организовать эмоциональную поддержку подопечных дома милосердия и их родственников
6. Организовать обучение администрации, сотрудников и волонтеров дома милосердия ведению работы по обслуживанию благополучателей и их близких в рамках мобильного дома милосердия
7. Организация ведения систематической работы по выявлению новых пациентов с жизнеугрожающим диагнозом, с целью организации помощи им в получении паллиативного статуса силами медицинского персонала дома милосердия
8. Организация систематического и целенаправленного сопровождения благополучателей дома милосердия и их близких социальными координаторами (тьюторами) по индивидуально разработанным маршрутам

Обоснование социальной значимости

На сегодня на территории г. Красноярска, Березовского района и г. Сосновоборска проживает – 3684 паллиативных больных (Красноярск – 3480 ч., Сосновоборск – 62 ч., Березовский район – 144 ч.). На это количество человек только 9 кабинетов паллиативной помощи в Красноярске, 4 выездные бригады в Красноярске и 30 мест в хосписе в Красноярске.
Опрос (https://forms.gle/errH832h4yA3f9nm6) целевой группы (люди с паллиативным статусом и невозвратным диагнозом старше 18 лет) показал, что:
у 62% опрошенных возникали проблемы с получением паллиативного статуса, нарушались сроки присвоения паллиативного статуса, особенно за пределами г. Красноярска.
81% опрошенных отметили, что очень мало знают о паллиативном статусе, зачем его получать и что он дает, и их никто о нем не информирует. Многие из них пользуются услугами наших выездных бригад и мы понимаем, что внесение их в регистр паллиативных больных просто необходимо.
63% опрошенных - паллиативные больные, которые уже внесены в регистр паллиативных больных, но не получают полный спектр необходимой помощи, которую они могли бы получать (затруднения часто испытывают в решении вопроса с обеспечением специальным питанием, с обработкой на дому пролежней и трофических язв, с обезболиванием).
73 % опрошенных сказали, что им нужен кто-то в роли постоянного консультанта, к которому можно обратиться в любое время для получения ответов на свои вопросы, связанные с медико-социальным обслуживанием.
91% опрошенных указали, что испытывают психологический дискомфорт от того, что являются обузой для родственников, что не могут обойтись без посторонней помощи, что боятся остаться без помощи, если ухаживающий родственник ляжет в больницу или с ним что-то случится.
Таким образом, опрос показал, что формат наших выездных бригад немедицинской паллиативной помощи позволяет мобильно реагировать на запросы благополучателей целевой группы, решать вопросы здесь и сейчас по санитарно-гигиеническому обслуживанию, психологической поддержке (по запросу). При этом, мы столкнулись с тем, что многие проблемы целевой аудитории не решаются долгое время (благополучатели про нее либо не говорят, либо не понимают, что ее можно решить). То есть, такие пациенты и их близкие нуждаются в постоянном участии и сопровождении в решение многих жизненных вопросов, а этого сопровождения нет и силами выездных бригад мы его обеспечить не сможем.
Из-за отсутствия правильной маршрутизации пациенты страдают от боли, их близкие самостоятельно ищут варианты помощи. По данным ВЦИОМ 72 % из опрошенных россиян не знают, куда можно обратиться по вопросам паллиативной помощи (https://www.sobaka.ru/health/healthcare/167725).
Мобильный дом милосердия поможет решить проблему постоянного ведения (сопровождения) благополучателя с невозвратным диагнозом и его семьи, позволит оказывать комплексную медико-социальную, психологическую помощь на дому. Сотрудники дома помогут в установленные сроки оформить и получить полный спектр услуг, положенных паллиативным больным и их семьям.
Успешный опыт работы дома милосердия кузнеца Лобова (Ярославская область) доказывает эффективность сопровождающего обслуживания паллиативных больных на дому. Оказание помощи в условиях стационара (хосписа) является необходимым, когда дома нет возможности своевременно и правильно обезболить, снять тягостные симптомы, обеспечить интенсивный уход. Как правило, необходимость в стационарном паллиативном обслуживании имеет непродолжительный период. После снятия острых симптомов и подбора обезболивающей терапии, паллиативному больному качественный уход можно обеспечить в стенах родного дома (https://domlobova.ru/).
Форма мобильного дома милосердия позволит подхватить тяжелобольного человека при выписке из стационара, обеспечить ему качественный патронаж на дому для решения медицинской повседневной помощи и качественного ухода, социализации в новых для него реалиях и психологической поддержки. Выстроить индивидуальный маршрут сопровождения больного и его семьи для получения помощи от профильных государственных ведомств, реализовать все пункты маршрута, создав вокруг него облако заботы, поддержки, помощи от всех тех, кто это должен и может обеспечить.
Дом милосердия соединяет в себе систему пансионатов и оказания медицинской помощи тяжелобольным людям, а мобильный дом милосердия – позволяет все это качественно оказывать на дому, в привычной и комфортной для больного обстановке. Причем, речь идет не о разовой помощи в виде заявок, а о систематическом сопровождении паллиативного больного и его близких. Благодаря этому подходу можно говорить о качестве сопровождения людей, имеющих смертельный диагноз. Под патронажем мобильного дома милосердия "Крылья Феникса" будут самые тяжелые пациенты, имеющие паллиативный статус.
Всех остальных благополучателей фонда продолжат обслуживать выездные бригады.

География проекта

г. Красноярск, г. Сосновоборск, Березовский р-н Красноярского края

Целевые группы

1. Тяжелобольные граждане, в том числе с невозвратным диагнозом и паллиативным статусом (в возрасте от 18 ) проживающие в заявленных территориях Красноярского края
2. Родственники тяжелобольных граждан