Проекты

Краткое описание

Проект "Алиса в зазеркалье. Другой мир" — интегративное выездное мероприятие, направленное на социализацию и психологическую поддержку, а также создающее среду равного взаимодействия людей с ограниченными возможностями и не имеющими заболеваний, где нет места: социальной исключенности, выученной беспомощности.

В проекте участвуют:
1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 года), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. дети, подростки, молодые взрослые (5-30 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.

С помощью мероприятий нашего проекта ребята на колясках делают то, что им обычно недоступно: участвуют в психологических кружках и обсуждают возникающие в общении трудности, жарят сосиски и поют песни под гитару у костра, купаются, большими компаниями играют в настольные игры, регулярно встречаются на чаепития и праздники. Кроме того, родители тяжело больных детей тоже нуждаются в отдыхе и поддержке. Участие их детей в нашем мероприятии способствует осуществлению для них мечты об отдельном отдыхе.

Дети и подростки, которые используют инвалидную коляску, испытывают множество трудностей, одна из основных - проблема установления дружеских связей со сверстниками, общение в коллективе, взаимодействие в команде. У здоровых ребят, не знакомых с особенностями конкретных заболеваний, часто появляются опасения перед общением с людьми в колясках.

Программа проекта предполагает не только развитие коммуникативных способностей участников с двигательными ограничениями, но также решает важнейшую проблему лиц с ОВЗ — улучшает навыки самостоятельной жизни, самообеспечения и профессиональной реализации, а информативная доступность позволяет оказать участникам поддержку, подготовить к будущей профессиональной или творческой деятельности, научить планировать и достигать собственные цели, адаптироваться в коллективе.

Цель

1. Социализация и интеграция детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидные коляски, в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающие продолжительность жизни (миопатия, СМА).

Задачи

1. Обеспечение психологической помощью семей с детьми с СМА и миопатией.
2. Интеграция и ознакомление участников и сотрудников, подготовка к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия).
3. Повышение психологической грамотности всех участников проекта
4. Развитие у детей и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их эффективному и безопасному общению, раскрытию творческого потенциала и закрепление коммуникативных навыков.
5. Разработка участниками мероприятия творческих проектов.
6. Развитие у подростков и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их дальнейшей инклюзии в профессиональное и гражданское сообщество, преодолению трудностей во взаимодействии со сверстниками, в том числе построению ими близких и семейных отношений.

Обоснование социальной значимости

СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Это одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). Сенатор Эдуард Исаков сообщил ("Парламентская газета" публикация от 30.01.2020), что каждый год в России рождается более 2000 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности. Президент России Владимир Путин заявил (портал Вести.ру публикация 23 декабря 2021), что нужно подумать об оказании помощи взрослым людям, страдающим спинально-мышечной атрофией (СМА): "Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия. Мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне". Следует отметить, что имеющееся на данный момент лечение - относится к дорогостоящему, а также не прекращает, а лишь замедляет развитие заболевания.

Одной из актуальных социально-экономических и демографических проблем современного российского социума является включение детей с ограниченными возможностями в общество, борьба с социальным исключением (эксклюзией). В нашей стране вся организация общественно-трудовой жизни социума практически не ориентирована на социальное равноправие здорового человека и человека с ограниченными возможностями здоровья, в том числе имеющего ограниченные двигательные возможности.

Главная проблема детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования ("Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" Садыкова З.Р. ФГБОУ ВПО Ульяновский государственный педагогический университет им. И.Н. Ульянова, 2014г). Учреждения, оказывающие учебную и воспитательную функции, не в полной мере справляются с интеграцией детей и молодежи в общество ("Актуальные проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" , Плотникова В.В., журнал "Вестник магистратуры" 2021 год). По результатам опросов лиц с ОВЗ, сами для себя они выделяют следующие основные проблемные области: перемещение (51%), общение с другими людьми (41%), посещение массовых культурных мероприятий (8%).

В связи с этим появляется необходимость использования новых форм взаимодействий между людьми, которые позволяют лучше адаптироваться в обществе, как людям с инвалидностью, так и без. Одной их таких форм являются выездные интегративные мероприятия, которые способствуют совместной деятельности лиц с ОВЗ и без отклонений, создание среды, где люди смогут взаимодействовать друг с другом на равных, в условиях максимально приближенных к нашей реальной жизни.

География проекта

Мероприятия проводятся на территории г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Заявки принимаются от участников из всех регионов РФ, в том числе из территорий, присоединенных в 2022 году.

Целевые группы

1. 1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни
2. 2. дети, подростки, молодые взрослые (5-26 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.