Проекты

Краткое описание

Наш проект направлен на создание телемедицинской платформы OncoNet для дистанционного мониторинга онкологических пациентов в постгоспитальный период с интеграцией системы пациентского самоконтроля и реабилитации на дому.
Пациент с онкологическим диагнозом, пройдя операцию, лучевую терапию, получает амбулаторно химиотерапевтическое лечение в течение 10-12 месяцев. Дополнительно 12 месяцев пациент пытается самостоятельно восстановиться после полученного токсического лечения. Все это время пациент живет "один на один" с калечащими последствиями своего лечения.
Осенний президентский грант позволил нам создать систему дистанционной реабилитации женщин, переживших рак молочной железы. Нами были созданы видеокомплексы, состоящие из 150 (вместо заявленных 50) упражнений, соответствующие основным этапам реабилитации пациентов после мастэктомии. Созданные нами с помощью врачей и волонтеров-пациенток реабилитационные комплексы заслужили искреннюю благодарность и от врачей, и от пациенток с РМЖ. Сейчас мы приступаем к пилотированию в регионах системы дистанционной реабилитации женщин с РМЖ.
Расширенный сервис OncoNet позволит на базе этих же регионов охватить пациентов с другими онкологическими нозологиями и сделать сервис доступным не только пациенткам с РМЖ, но и с другими диагнозами:
- Раки репродуктивной системы (яичники, тело матки),
- Раки урогенитального тракта (почки, мочевой пузырь),
- Рак легких,
- Рак костей,
- Рак желудочно-кишечного тракта,
- Колоректальный рак
Создаваемый нами облачный сервис пациентского самоконтроля OncoNet, без дополнительных вложений со стороны онкоцентров и диспансеров позволит врачам не только получать дополнительную информацию о состоянии пациентов, проходящих амбулаторную химиотерапию в постгоспитальный период, но и назначать по показаниям индивидуальные дистанционные реабилитационные комплексы ЛФК и диетотерапию для работы в домашних условиях. Такого продукта в России пока не существовало. Этот комплексный подход значительно облегчит труд врача по информированию пациента об особенностях восстановительного периода, повысит качество жизни пациента, эффективность лечения и ускорит возвращение пациента к нормальной жизни.
Дистанционный мониторинг пациентов с поставленным диагнозом с 1 января 2018 года узаконен Федеральным Законом от 29.07.2017 № 242-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам применения информационных технологий в сфере охраны здоровья".
Работа платформы полностью учитывает ограничения законодательства РФ об использовании цифровой медицины, выдержана в духе "врачебного консерватизма", не обременяет врача дополнительными ведениями документации. Работа с системой доступна как на обычном компьютере, так и на планшетах и в мобильных телефонах с операционными системами Windows, Android, IOS. Коммуникация "пациент-врач" осуществляется посредством простого почтового сервера.

Цель

1. Создание поддерживающих реабилитационных и восстановительных мер, сохраняющих качество жизни онкологических пациентов и членов их семей путем формирования положительной поддерживающей терапевтической среды, улучшения качества постхимиотерапевтического и операционного восстановительного периода.
2. Создание доступных качественных дистанционных программ реабилитации и адаптации онкологических пациентов.
3. Повышение качества работы специалистов государственных систем здравоохранения и социальной защиты, НКО, волонтеров через оснащение их инновационными телемедицинскими технологиями и приемами.

Задачи

1. Создать облачный сервис пациентского самоконтроля OncoNet, информирующий пациента с онкозаболеваниями мочеполовой и репродуктивной сферы, ЖКТ, раком костей о побочных явлениях лечения, правилах жизни во время лечения, самоконтролю и информирования своего лечащего врача о своем состоянии.
2. Создать реабилитационный дистанционный продукт узконаправленных лечебно-физкультурных комплексов и диетотерапевтических симптоматийных комплексов по онкологическим заболеваниям мочеполовой и репродуктивной сферы, ЖКТ, раком костей и раком легких.
3. Интегрировать постепенно создаваемые реабилитационные комплексы в облачный сервис OncoNet и сделать его доступным для врачей и пациентов РФ
4. Обучить врачей и пациентов принципам и механике работы облачного сервиса пациентского самоконтроля OncoNet, пропагандировать принципы самоконтроля пациента и обучить принципам концепции "Ответственного пациента" , созданной академиком А.И. Воробьевым
5. Пилотирование проекта на базе онкоцентров

Обоснование социальной значимости

В России более 3,5 миллионов онкологических пациентов. Рак ежегодно впервые выявляется у 500 тысяч человек. Нерешенные проблемы дорогостоящего и длительного лекарственного обеспечения, которого хватает лишь на 35% больных для борьбы с онкологией, занимают умы специалистов Минздрава и главных онкологов России. Эта проблема актуальна во всем мире. Отсутствие средств и стандартов реабилитации онкопациентов сводится к полному непониманию методик реабилитации и невозможности уделять этому внимание в связи с полной загруженностью онкологов, так как сегодня в России на одного онколога приходится 700 пациентов.
В цивилизованных странах мира любой онкологический больной пройдя тяжелое, зачастую калечащее лечение своего заболевания, гарантированно получает реабилитацию. Реабилитация онкологического пациента должна быть обязательной частью лечения, сокращая время и существенно повышая эффективность лечения, восстановления пациента после операций и возвращения его к работе и нормальной жизни. К сожалению, проблемы обеспечения лечением онкопациентов не только отодвинули реабилитацию на задний план. Можно с уверенностью утверждать, что в России нет ни стандартов, ни протоколов реабилитации. К этой проблеме только начинают обращаться профильные медицинские сообщества. Специалисты онкореабилитологи в небольшом количестве сосредоточены только в Москве, Санкт-Петербурге и в нескольких крупных региональных онкоцентрах.
Сегодня, когда очная реабилитация недоступна для большинства выписанных из стационаров онкобольных, неограниченные возможности дистанционной реабилитации являются лучшим решением!

География проекта

Пилотирование расширенного сервиса OncoNet планируется проводить на базе крупнейших онкологических центров в г.г. Липецке, Красноярске, Тюмени, Самаре и Санкт-Петербурге. Это центры, с которыми мы уже успешно сотрудничаем в рамках реализации гранта по созданию телемедицинской платформы BREAST-NET по поддержке пациенток с РМЖ, и которые выразили желание и заинтересованность в пилотировании данного проекта на добровольческих началах. Планируется расширение географии внедрения проекта в регионы, где активно работают региональные отделения Ассоциации "Здравствуй!" за счет административного состава и волонтеров-пациентов.

Целевые группы

1. Специалисты социальной защиты по работе с инвалидами
2. Патронажные сестры и специалисты паллиативной медицины
3. Региональные НКО, работающие с онкопациентами
4. Волонтеры
5. Родственники и члены семьи онкопациентов
6. Врачи онкоцентров
7. Онкопациенты