Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание помогающей среды вокруг ребенка, проходящего лечение от онкозаболеваний за счет комплексного сопровождения, включающего социально-правовую и психологическую помощь его семье, а также поддержку специалистов и медиков, находящихся в контакте с семьей. Существует прямое влияние психо-эмоционального состояния членов семьи на степень комплаентности со стороны родителей, т.е. на готовность семьи выполнять рекомендации специалистов. Выгорание родителей и врачей негативно влияет на эффективность коммуникаций в триаде врач-пациент-поддерживающий специалист.
Для каждой группы в проекте разработаны свои подходы для решения задач и проблем.
Для детей и родителей:
1. Консультации клинического психолога Фонда, социальное сопровождение специалиста Фонда в виде офф/онлайн консультаций), помощь с решением вопросов о физической нагрузке, чаепития и праздничные встречи с представителями Фонда и родителями выздоровевших детей.
2. Выпуск поддерживающей полиграфической продукции для иллюстрации, разъяснения и сохранения родителем важной информации.
3. Услуга сопровождения ребенка воспитателем проекта, на момент посещения родителем консультации психолога или социального работника, а так же физической разгрузки.
Для медперсонала и поддерживающих специалистов:
1. Профилактика эмоционального выгорания (тренинги, психологические консультации и супервизии) вручение абонементов в спортивный комплекс, для физической разгрузки с целью профилактики депрессии и когнитивных расстройств. Поздравления с общероссийскими и профессиональными праздниками
2. Помощь врачу в организации документооборота по пациентам (внедрение администратора с обустроенным рабочим местом)
Важно, что вся работа в проекте циклична и поддерживается постоянной диагностикой и опросами для выявления потребности и удовлетворенности благополучателя. В ходе проекта будет снят социальный ролик с рекомендациями о правилах коммуникации врачей и больных, который будет использоваться в первую очередь для работы с родителями тяжелобольных детей. Будут выявлены способы улучшения коммуникации между родителем и врачом.
По завершению проекта, созданная модель по нормализации психо-эмоционального состояния врачей, родителей и поддерживающих специалистов, будет трансформирована в продукт для трансляции опыта НКО, работающим в данной сфере (презентацию). А так же для привлечения средств и партнеров на дальнейшее существование проекта.
Наш опыт работы с семьями и врачами показывает, что создание помогающей среды вокруг болеющего ребенка возможно только через людей непосредственно контактирующего с ним. И главное, чтобы эти люди были полны жизненными силами и уверенны в настоящем ребенка.

Цель

1. 1. создать вокруг больного ребенка доброжелательную и здоровую атмосферу, способствующую его выздоровлению, через комплексный подход к решению проблем взрослых, которые сопровождают лечение
2. 2. обеспечение комфортной рабочей среды для медперсонала и поддерживающих специалистов через внедрение пациенториентированного подхода и профилактика выгорания всех благополучателей проекта
3. 3. создание и апробация модели профилактики выгорания родителей пациентов, мед.персонала и поддерживающих специалистов

Задачи

1. информирование мед.персонала, родителя, поддерживающих специалистов о необходимости заботы о себе и своем психологическом здоровье
2. улучшение коммуникации между благополучателями проекта (тренинги индивидуальные и групповые, опросы, псих.консультации и тп)
3. подготовить информационное поле для внедрения пациенториентированного подхода в детском онкоцентре
4. профилактика профессионального и эмоционального выгорания медперсонала, родителей и поддерживающих специалистов
5. создание комфортной рабочей среды благополучателей проекта

Обоснование социальной значимости

Благотворительный фонд "Берегиня" создавался в 2009 году для помощи Пермскому детскому онкоцентру. Уже 12 лет это наш основной благополучатель. Команда фонда - эксперты в вопросах региональной помощи детям с онкозаболеваниями, которые вплотную работают в отделении с детьми и врачами. А также представляют интересы детей и родителей в обществе и государственных органах.
Сегодня в России 8 из 10 детей выздоравливают от онкозаболеваний. В Пермском крае в среднем ежегодно заболевает 125-130 детей, заканчивает лечение в детском онкогематологическом центре 105 пациентов-это статистика детской краевой больницы. По нашим данным: 70% детей проживают в Пермском крае. 99,9% семей никогда не сталкивались с инвалидностью и находятся в информационном вакууме о поддержке государства в этом направлении. Наш проект направлен на три группы людей:
1.Родители детей. Они находятся в уязвимой ситуации: изменение обычного жизненного уклада, страх за жизнь ребенка – это большая эмоциональная нагрузка, ответственность за принятие решения, разлука с остальными членами семьи. Мы наблюдаем, что при длительном нахождении в больнице родители подвергаются выгоранию, дистрессу и даже психическим расстройствам. В проведенных на эту тему исследованиях выявлено прямое влияние психо-эмоционального состояния родителей на способность эффективно взаимодействовать и следовать рекомендациям врачей. [Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Некомплаентное поведение родителей в процессе лечения детей с жизнеугрожающими (онкологическими / гематологическими / иммунологическими) заболеваниями: обзор исследований и подходов по профилактике // Вестник РГГУ. Серия «Психология. Педагогика. Образование». 2018. № 2 (12)]
В результате исследований нами выявились потребности родителей хронически болеющих детей. Так, наиболее важными параметрами для поддержания жизнедеятельности являются: сохранение личности родителей, баланс между уходом за ребенком и выполнением функций родителей, физическое и эмоциональное благополучие, ощущение того, что у родителей достаточно навыков и информации о диагнозе. Родителям важно иметь доступ к информации о текущем состоянии их ребенка, контактах местных и общественных служб помощи и поддержки, и иметь возможность связаться с ними и другими родителями детей, борющихся с заболеванием [Ю. И. Чепик СЕМЬЯ ТЯЖЕЛО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА: ПРОБЛЕМЫ ПСИХОДИАГНОСТИКИ И ОПЫТ ИЗУЧЕНИЯ РОДИТЕЛЬСКОЙ ПОДСИСТЕМЫ].
Проект предлагает родителям психологические консультации, групповые тренинги, физическую разгрузку. Помогает в вопросах социально-правового характера, связанных с сопровождением ребенка в болезни. Все события проекта будут исходить из запроса родителя, регулярно будут проводиться диагностики состояния.
2.Врачи, медперсонал и поддерживающие специалисты
В силу высокой ментальной и физической загруженности медперсонала, повышается риск профессионального выгорания среди врачей, что может негативно влиять на эффективность коммуникаций в триаде врач-пациент или родитель-поддерживающий специалист. Врачи и медсёстры, опрошенные нашим клиническим психологом, отмечают "усталость", "раздражение", “злость” и другие негативные факторы чаще положительных моментов в работе. При этом у медицинского учреждения нет ресурсов для оказания помощи в профилактике выгорания врачей. В рамках проекта мы предлагаем разгрузить врача от «бумажной работы» путем делегирования обязанностей по ведению документации администратору с обустройством его рабочего места. Медперсоналу и поддерживающим специалистам будет предложен ряд тренингов по эффективной коммуникации с пациентами, групповые и индивидуальные психологические консультации и супервизии. С целью профилактики выгорания, врачи получат абонемент в бассейн, на массаж или в тренажерный зал. Доказано, что физическая активность — это важная часть профилактики психических проблем, снятия стресса.
Для продолжения исследований этой темы наш клинический психолог постоянно обучается и присутствует на конференциях, которые проводят по данной теме, например, Фонд поддержки и развития в области детской гематологии, онкологии и иммунологии «НАУКА – ДЕТЯМ», НОДГО и другие. Благодаря этому мы можем транслировать свой опыт, а так же перенимать опыт ведущих центров России.

География проекта

г.Пермь

Целевые группы

1. Родители и законные представители пациентов детского онкогематологического центра г.Пермь, находящихся на стационарном лечении в период реализации проекта (не менее 30 родителей)
2. Медицинский персонал детского онкогематологического центра (10 врачей, 13 медсестер)
3. Поддерживающие специалисты в онкоцентре (специалисты поддерживающих профессий, которые находятся в непосредственном взаимодействие с ребенком и с его родителем)-7 человек