Проекты

Краткое описание

Проект «Саркома – инфо» - бесплатный информационный проект, предназначенный для онкологических пациентов со всеми разновидностями сарком и их близких. География проекта: Российская федерация. Основная цель: повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в РФ.
Саркомы относятся к орфанным заболеваниям, стабильно составляют ок. 1% от всех злокачественных новообразований, что справедливо не только для нашей страны, но и по миру в целом. Казалось бы, это не столь многочисленная группа онкопациентов. Например, при заболеваемости в 620 тыс. новых случаев в 2019 году, 1% составит 6 200 человек. Порядка 3.5 млн. жителей состоят на учете в онкологических учреждениях, 1% из них это 35 000 тыс. человек. 40 000 - такова примерная численность целевой аудитории данного проекта, плюс родные, близкие, окружение больного. Оценка является приблизительной, поскольку, несмотря на многолетние усилия специалистов, полноценный реестр больных саркомами создать пока не удалось, поэтому разумно рассчитывать процент от общей заболеваемости по общемировым данным. Сложность в том, что саркома - это не единое заболевание, а группа заболеваний, свыше 100 разновидностей, которые отличаются по всем параметрам: диагностике, лечению и прогнозу. Врач в регионе может ни разу в жизни не столкнуться с саркомой. Неудивительно, что он её «пропускает». Цена такого промедления – это запущенность болезни, протезирование, ампутация конечностей, удаление рёбер, операции на позвоночнике, более тяжелая и дорогостоящая лекарственная терапия, снижение показателей выживаемости, а иногда и прямая потеря человеческих жизней. Ситуация пациентов с саркомами – одна из самых трагических в онкологии, когда фраза «промедление смерти подобно» носит характер пугающе буквальный.
Команда АСИС активно работает с врачами в регионах, но считает не менее важной вести информационную работу с пациентами, чтобы они тоже знали алгоритмы своих действий, знали, где и какая доступна диагностика, как быстрее получить направления, в каких клиниках страны выполняются те или иные виды хирургических операций. В ходе проекта планируется создание не менее 20 роликов, адаптированных для размещения на канале Youtube, не менее 10 вебинаров, создание не менее 40 минипрезентаций и «электронных памяток», при благоприятной эпидемиологической ситуации возможно проведение очных встреч с пациентами. Информационный материал будет разработан на основании запроса от самих пациентов. Таким образом, проект позволит онкологическим пациентам с саркомами найти ответы на волнующие вопросы в нужный ему момент времени, понять, что его переживания не являются уникальными, поможет получить поддержку, если сложно проговаривать свои состояния. К участию в проекте будут привлечены специалисты онкологи и психолог, специализирующиеся на изучении сарком.
Информирование данной категории пациентов – это вклад в сбережение населения, сокращение сроков от подозрения до окончания лечения. Это повышение качества их жизни.

Цель

1. Повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации

Задачи

1. Разработка качественного информационного материала
2. Создание информационных видеороликов и проведение вебинаров с участием врачей и психолога
3. Создание «электронных «памяток», минипрезентаций для онкопациентов с саркомами и их близких
4. Предоставление материалов широкой аудитории
5. Подведение итогов

Обоснование социальной значимости

Саркомы относятся к орфанным заболеваниям, стабильно составляют ок. 1% от всех злокачественных новообразований, что справедливо не только для нашей страны, но и по миру в целом. Казалось бы, это не столь многочисленная группа онкопациентов. Например, при заболеваемости в 620 тыс. новых случаев в 2019 году, 1% составит 6 200 человек. Порядка 3.5 млн. жителей состоят на учете в онкологических учреждениях, 1% из них это 35 000 тыс. человек. 40 000 - такова примерная численность целевой аудитории данного проекта, плюс родные, близкие, окружение больного.
Оценка является приблизительной, поскольку, несмотря на многолетние усилия специалистов, полноценный реестр больных саркомами создать пока не удалось, поэтому разумно рассчитывать процент от общей заболеваемости по общемировым данным.
В РФ сегодня есть целые территории, где вообще нет ни одного онколога. Заболевший пациент попадает к неврологам, травматологам, ортопедам, хирургам – каким угодно специалистам, кроме профильных, и то с большим опозданием.
Сложность в том, что саркома - это не единое заболевание, а группа заболеваний, свыше 100 разновидностей, которые отличаются по всем параметрам: диагностике, лечению и прогнозу. Врач в регионе может ни разу в жизни не столкнуться с саркомой. Неудивительно, что он её «пропускает». По данным ведущей московской клиники, специализирующейся на лечении сарком, до 80% пациентов первоначально получают неправильное лечение или несвоевременно начатое лечение. Плюс практически все имеют задержки в ходе диагностики и определения места лечения. Цена такого промедления – это запущенность болезни, протезирование, ампутация конечностей, удаление рёбер, операции на позвоночнике, более тяжелая и дорогостоящая лекарственная терапия, снижение показателей выживаемости, а иногда и прямая потеря человеческих жизней.
Команда АСИС активно работает с врачами в регионах, но считает не менее важной вести информационную работу с пациентами, чтобы они тоже знали алгоритмы своих действий, знали, где и какая доступна диагностика, как быстрее получить направления, в каких клиниках страны выполняются те или иные виды хирургических операций.
Такая работа – это вклад в сбережение населения, вклад в снижение издержек системы здравоохранения, сокращение сроков от подозрения на саркому до окончания лечения.
Ситуация пациентов с саркомами – одна из самых трагических в онкологии, когда фраза «промедление смерти подобно» носит характер пугающе буквальный… Убеждены, что пациентам необходима наша информация.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Онкологические пациенты со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого и их близкие.