Проекты

Краткое описание

БФ «Провидение» с 2018 г. помогает сохранить зрение детям с заболеваниями зрения, независимо от места рождения, и поддерживает их семьи. Ключевым направлением деятельности фонда является помощь подопечным с ретинопатией недоношенных. За 7 лет более 7000 детей получили помощь фонда. В т.ч. более чем 2000 детям из разных городов России и стран СНГ фондом были оплачены срочные операции и последующая реабилитация, что позволило сохранить зрение детей. Также наш фонд проводит мероприятия по поддержке детей-подопечных и их семей в Москве и ряде регионов, организует досуг, оказывается помощь родителям в присмотре и уходе за детьми, оказывает психологическую и информационную поддержку.
Полученный опыт и анализ ключевых потребностей семей показывают, что в большинстве случаев и ребенок, и родители нуждаются в социально-психологической поддержке. Выдвигаемый на поддержку проект является расширением и новым качественным развитием проекта "Совместная забота", который реализуется в 2025г. за счет средств гранта ФПГ и направлен на поддержку семей силами волонтеров (в Москве, Смоленске и Симферополе). В рамках проекта будет создана комплексная Система заботы о семьях детей с тяжелыми нарушениями зрения (ретинопатия недоношенных, астигматизм, косоглазие, альбинизм и другие, включая нарушения зрения вследствие недоношенности) и их семьях. Будет разработана и запущена специализированная IT-платформа «Экосистема заботы о семье», на которой семьям будут доступны различные помогающие сервисы нашего фонда. Также будет организована работа горячей линии по приему обращений семей детей с нарушениями зрения, ведение и наполнение Регистра таких семей. Реализация проекта позволит дополнить ресурсы системы социальной защиты и обеспечить комплексную поддержку семей. Создание IT-платформы, на которой родители детей смогут общаться друг с другом, оперативно взаимодействовать с фондом и получать консультации профильных специалистов, позволит обеспечить комплексность и бесшовность поддержки за счет интегрирации онлайн-ресурсов и оффлайн-волонтерских практик заботы о семье. Онлайн-составляющая (IT-платформа) решает проблемы информирования и коммуникации, предоставляя семьям доступ к библиотеке материалов, закрытому сообществу таких же родителей и услугам удаленного консультирования психологов, врачей и юристов. Подбор pro bono специалистов, оказывающих консультации родителям, будет проводиться в партнерстве и при поддержке платформы Добстер (https://dobster.ru/), которая является партнером проекта. На местах очную поддержку семьям будут оказывать волонтеры фонда, сообщество которых будет развиваться как в регионах присутствия фонда, а также в новых регионах по мере развития проекта. Поддержка волонтеров будет напрямую способствовать преодолению изоляции семей. В проекте также предусмотрены мероприятия по сбору обратной связи от семей для оценки удовлетворенности оказываемой помощью, а также программа информационного сопровождения и мероприятия с экспертами.

Цель

1. Повышение качества жизни семей из регионов РФ, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями зрения, путем создания межрегиональной экосистемы заботы о семьях, включающей онлайн и офлайн сервисы поддержки.

Задачи

1. Запуск и настройка специализированной IT-платформы «Экосистема заботы о семье», оказание поддержки семьям на платформе
2. Набор на портале Dobster специалистов, оказывающих бесплатные для родителей консультации
3. Привлечение и обучение волонтеров, в т.ч. pro bono волонтеров
4. Оказание помощи семьям силами волонтеров
5. Развитие родительского сообщества: активное вовлечение не менее 500 родителей в регулярное взаимодействие с фондом
6. Проведение информационной кампании для привлечения внимания к проблемам семей детей с нарушениями зрения и популяризации волонтерства
7. Сбор обратной связи для оценки результатов проекта
8. Организация работы горячей линии по приему обращений семей детей с нарушениями зрения
9. Наполнение и ведение Регистра детей с нарушениями зрения

Обоснование социальной значимости

По данным статистики Минздрава РФ и научных исследований (см.прилагаемые к заявке материалы), патологии глаз занимают 3 место в структуре всей детской заболеваемости в России. На конец 2024 г., в садах и школах обучались свыше 40 тысяч детей с инвалидностью по зрению, сообщил вице-премьер РФ Д.Чернышенко https://ria.ru/20241113/chernyshenko-1983554780.html. 10% детей в РФ имеют врожденные патологии глаз, в т.ч. такие как ретинопатия недоношенных, косоглазие, альбинизм, тяжелые формы астигматизма и миопии. Такие дети часто имеют особые образовательные потребности, плохо социализированы, не получают нужные лечение и реабилитацию. Сейчас в России не существует доступного НКО единого регистра детей, имеющих тяжелые нарушения зрения, что затрудняет оказание детям и их семьям комплексной поддержки. За 2018-2025 годы БФ «Провидение» накопил значительный опыт взаимодействия и оказания помощи семьям детей с тяжелыми нарушениями зрения. Наш фонд оказывает как адресную благотворительную помощь детям и их семьям, так социальную поддержку. В 2024 году командой и волонтерами фонда было проведено более 200 мероприятий для детей и членов их семей, а также психологические и информационные консультации.
Мероприятия проекта направлены на решение ряда социальных проблем, с которыми сталкиваются семьи:
1) Социальная изоляция: диагноз ребенка часто приводит к самоизоляции семьи из-за страха стигматизации, непонимания окружающих и сложностей организации досуга. В результате родители находятся в зоне риска психологического выгорания, испытывают дефицит социальных связей.
2) Информационная и правовая незащищенность: родители подтверждают недостаточность доступной, структурированной информации о специфике развития ребенка с нарушениями зрения, правах и льготах, возможностях получения положенной господдержки.
3) Финансовые проблемы: необходимость постоянного ухода за ребенком часто лишает одного из родителей возможности работать, что ведет к снижению уровня жизни семьи, повышает риск ухода мужа из-за внутренних конфликтов.
4) Дефицит комплексной поддержки: существующие государственные социальные гарантии и возможности получения помощи со стороны НКО носят фрагментарный характер и не покрывают всех потребностей семьи.
Для выявления потребностей семей на конкретные виды помощи и проверки наших гипотез, какие виды помощи фонда будут наиболее востребованы, мы провели опрос родителей детей (анкета и описание результатов прилагается). В опросе приняли участие 68 семей из разных городов. Родители отметили необходимость в:
- помощи волонтеров - 71% семей;
- консультации юриста - 38%;
- онлайн-консультации врачей по направлению в клиники для лечения и реабилитации - 57%;
- консультации психолога - 69%;
- общения с другими родителями - 77%;
- информации и материалах, консультации по дополнительному образованию и трудоустройству - 78% родителей (наибольший запрос).
Реализация проекта позволит создать дополнительные возможности семьям для повышения качества жизни за счет новых форматов поддержки со стороны фонда, а также улучшить качество благотворительных и волонтерских сервисов фонда.
В рамках проекта будет:
- организована федеральная "горячая линия" для приема обращений родителей детей с тяжелыми нарушениями зрения с целью первичного консультирования, приема заявок на оказание помощи или дальнейшей маршрутизации партнерским НКО
- собраны сведения и существенно расширен регистр детей с тяжелыми нарушениями зрения, который сейчас ведет наш фонд на специализированной платформе "Черри". Право использования платформы Черри предоставлено нам фондом "Дети-бабочки" https://register.fond-providenie.ru/registration-main, платформа соответствует всем требованиям законодательства об охране персональных данных.
- обеспечена доступность для родителей детей новых сервисов поддержки: консультаций юриста, психолога, специалиста по трудоустройству, консультаций по маршрутизации в медицинские учреждения.
Также важной составляющей проекта будет ускорение обратной связи от семей по запросам на помощь и участию в мероприятиях фонда.
Таким образом, социальная значимость проекта заключается в создании устойчивой системы заботы (онлайн-платформа + офлайн-сопровождение), которая позволит расширить возможности семей по быстрому получению различных сервисов и видов помощи.
Результаты проекта для семей:
1) Получение поддержки в сообществе взаимопомощи силами самих родителей
2) Расширение объемов и количества видов помощи, оказываемых фондом семьям детей с тяжелыми нарушениями зрения
3) Повышение качества жизни семей за счет снижения стресса, создания условий для профессиональной реализации родителей, повышения правовой грамотности.
Проект будет способствовать формированию в обществе инклюзивной среды, повысит информированность общества о проблемах семей детей с нарушениями зрения. Реализация проекта внесет вклад в развитие культуры взаимопомощи и создание эффективной модели поддержки уязвимых категорий людей.

География проекта

Онлайн поддержка - для семей из любых регионов России; очная помощь будет осуществляться в г.Москва, Смоленск и Симферополь.

Целевые группы

1. Семьи детей из регионов РФ в возрасте от 2 до 14 лет, имеющих тяжелые нарушения зрения, в том числе возникшие вследствие недоношенности
2. Волонтеры в возрасте от 18 до 65 лет