Проекты

Краткое описание

«Проект «Взгляд в будущее- продолжение» является продолжением реализованного в 2023 году проекта. Он был направлен на целевую группу семей с детьми старше 3 лет, которые родились с низкой и крайне низкой массой и имели в период новорожденности проблемы формирования зрительного анализатора - ретинопатию недоношенных РН (поражение сетчатки, обусловленное незрелостью структур глаза). В 2023 году 118 детей с 3 до 11 лет были участниками мероприятий нашего проекта. Им была проведена диагностика состояния зрительного анализатора, оценка качества жизни семей, диагностика нарушений функционирования и здоровья. Каждая семья получила индивидуальную маршрутную карту с рекомендациями по образу жизни, выбору активности, образованию, дополнительным занятиям, плану дальнейшего наблюдения. Проведена большая работа с родителями новорожденных детей по информированию их о РН. Итоговый семинар собрал большое количество участников и представленная на нем информация заинтересовала коллег различных специальностей. Обсуждены вопросы дальнейшего взаимодействия со специалистами офтальмологами первичного звена. Проект получил положительный отклик среди наших пациентов. За 12 лет работы под нашим наблюдением находилось около 700 малышей с РН, и их семьи выражают желание стать участниками подобных мероприятий. В связи с этим, мы хотим продолжить нашу работу для них по диагностике нарушений зрения. Закупка крайне необходимого оборудования (автоматического рефрактометра), даст возможность компетентно оценивать нарушения рефракции у детей. Оценив существующие проблемы у детей целевой группы и их семей, мы вносим некоторые коррективы в мероприятия, уделив внимание взаимодействию с родителями недоношенных детей на самых ранних этапах по профилактики нарушению речи, коммуникации и социализации, поведенческих нарушений. Среди новых мероприятий будут мини-лекции с мастер-классами, участие психиатра, имеющего опыт работы с детьми до 12-13 лет, работающего на основах доказательной медицины и владеющего современными методиками коррекции нарушений. Планируется подготовить памятки для родителей детей различных возрастных групп (особенности взаимодействия, «красные флаги») По пожеланию родителей, в целях укрепления межведомственных отношений, планируем провести семинар с преподавателями, специалистами медико-педагогических комиссий по особенностям работы с этими детками. Таким образом, помимо цели улучшения качества жизни детей с ретинопатией недоношенного мы хотим поставить и цель по снижению риска неблагоприятных исходов у детей , рожденных недоношенными и (или) перенесших проблемы перинатального периода. Всегда легче профилактировать, чем лечить. Мы хотим, чтобы наши дети с оптимизмом смотрели в будущее!

Цель

1. Улучшение качества жизни семей с детьми с ретинопатией недоношенных в анамнезе, снижение риска неблагоприятных исходов у детей,рожденных недоношенными и (или) перенесших другие заболевания перинатального периода

Задачи

1. Проведение диагностики поздних нарушений зрительного анализатора у детей, продолжение формирования реестра пациентов для учреждений первичного звена
2. Оценка нарушений здоровья и качества жизни у детей старше 3 лет с ретинопатией недоношенных в анамнезе, разработка индивидуальной маршрутной карты
3. Профилактика когнитивных, поведенческих нарушений у детей, просветительская работа с родителями
4. Развитие межведомственного взаимодействия с психолого-медицинскими, педагогическими службами города и области

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Ярославской области рождается около 10-11 тыс. детей. Из них 6-7% детей появляется на свет раньше срока,в том числе с массой тела до 1500г.- 20 %. Недоношенность сопряжена с большим перечнем патологических состояний и требуют тщательного динамического наблюдения для своевременного выявления, коррекции и улучшения качества жизни ребенка и его семьи. Ретинопатия недоношенного (РН) - поражение сетчатки, обусловленное незрелостью структур глаза у детей, рожденных раньше срока. По данным ВОЗ в мире насчитывается около 50000 детей ослепших вследствие РН. Слепота вследствие ретинопатии варьирует от 16 до 40% в разных странах и регионах (Катаргина Л.А., с соавт 2010). Частота аномалий рефракции у детей старше 5 лет, перенесших РН, составила 84% (Ежова Н.Ю., Асташева И.Б.). Процент здоровых детей, среди пациентов, рожденных с экстремально низкой и очень низкой массой при рождении, не превышает 10-25%, а процент тяжелых неврологических отклонений (ДЦП, глухота, слепота, умственная отсталость) составляет от 12 до 32%. . По данным литературы более 50% детей имеют различные нарушения поведения и задержку психомоторного развития, недоношенный ребенок находится в группе высокого риска возникновения психиатрических проблем: расстройства аутистического спектра, синдром дефицита внимания с гиперактивностью , тревожность, депрессия. У высокого процента детей (выше 50%) старшего возраста, рожденных с низкой массой, сохраняется дефицит массы, низкий рост и маленькая окружность головы.При реализации проекта «Взгляд в будущее» в 2023 г получены сопоставимые статистические данные, которые представлены в прилагаемых презентациях. Патология органа зрения комплексно влияет на весь организм в целом, вызывая различные нарушения. Вследствие этого страдает качество жизни детей и их родителей.
К проблемам целевой группы детей, рожденных недоношенными и (или) имеющих нарушения в состоянии здоровья, в том числе ретинопатию недоношенных, можно отнести: высокий риск нарушения физического и психического здоровья, осложнений и поздних проявлений РН; наблюдение детей в амбулаторном отделении для детей раннего возраста и кабинете катамнестического наблюдения за ретинопатией недоношенного только до 3-х летнего возраста; отсутствие организационной возможности полноценной комплексной оценки состояния ребенка в поликлиническом звене. К проблемам целевой группы родителей можно отнести: низкую осведомленность о принципах ранней помощи, расстановку приоритета родителей в сторону моторного и физического развития детей, а не становлению психической сферы, поведения и коммуникации малышей раннего возраста, а порой, не желания признавать существующие проблемы, а значит, активно влиять на них; сложности семьи в организации маршрутизации ребенка при оказании медицинской помощи и реабилитации, выбора образовательной организации и дополнительных физических и развивающих занятиях; определенные опасения при принятии решения об обращении к психиатру.
Пациенты с ретинопатией недоношенных в любом возрасте требуют пристального, затратного по времени осмотра исключительно в циклоплегии, однако офтальмологи первичного звена ограничены временными рамками и не имеют достаточно большого опыта работы с данным контингентом детей. Аналогичные проблемы существуют и у других специалистов детских поликлиник по месту жительства ( оценка психической сферы ребенка, поведенческих особенностей и проблем коммуникации, нутритивного дефицита и т.д)
Благодаря проекту, реализованному в 2023 году, родителями пациентов была обозначена проблема взаимодействия детей, их семей и педагогов. Специалисты, работающие в образовании, не всегда понимают, что проблемы обучения детей связана с состоянием их психического здоровья , особенностями формирования зрительного анализатора у недоношенных детей, физического развития и пр. Наши коллеги педагоги, при обсуждении мероприятий нового проекта, поддержали идею совместного проведения семинара для получения современной и достоверной информации о детях, проходящих медико-педагогическую комиссию, посещающих учреждения дошкольного и школьного образования.
Мероприятия, запланированные в данном проекте, направлены на решение проблем выше обозначенных целевых групп и позволят улучшить долгосрочные прогнозы. Ожидаемый социальный эффект – повышение качества жизни семей с детьми, рожденными раньше срока , имеющими в анамнезе ретинопатию недоношенных, и (или) с нарушениями в состоянии здоровья и снижение у них риска неблагоприятных исходов.

География проекта

г.Ярославль и Ярославская область

Целевые группы

1. дети с 0 до 15 дет с нарушением состояния здоровья, связанным с перинатальным периодом, в т. ч. с недоношенностью и ретинопатией недоношенных
2. родители детей с 0 до 15 лет, участников проекта
3. специалисты в здравоохранении и образовании, участвующие в оказании помощи детям целевой группы