Проекты

Краткое описание

Наша организация объединяет родителей детей, больных муковисцидозом (МВ), взрослых больных МВ, членов их семей, проживающих в МО, оказывает им всестороннюю помощь и поддержку.
Все годы мы боремся за жизнь наших ребят, за доступность им современного лечения, создаем условия для улучшения качества жизни, поддерживаем наши семьи. Сейчас мы переживаем исторический момент -начало таргетной терапии МВ, это уже не поддерживающая терапия, а терапия, направленная на первопричину заболевания, не дающая развиваться необратимым нарушениям в здоровье, открывающая возможности для долгой качественной жизни. Люди при доступности таргетной терапии становятся людьми равных возможностей, но еще особых потребностей.
Большинство детей обеспечены. Но пока она не доступна большинству взрослых, также есть пациенты, для которых по их генетике еще нет таких препаратов. Это вызывает серьезные эмоциональные переживания. Важно использовать все ресурсы для мотивации подопечных приверженности лечения, обеспечить доступность им псих. помощи, помощи в получении современного лечения, мер социальной поддержки, предоставить опыт равных консультантов и амбассадоров МВ. Важно помочь избавиться подопечным от многих псих. ограничений на пути к обеспечению качественной жизни. По-прежнему поступают массовые запросы подопечных на психологическую, юридическую помощь, помощь в обеспечение ТСР, лечебным питанием.
Цель проекта достигается четырьмя направлениями:
1. Будет организована профессиональная психологическая помощь в пяти форматах:
-Групповые психологические тренинги для родителей детей, больных муковисцидозом и членов их семей
-Индивидуальные психологические консультации для детей и взрослых, больных муковисцидозом и членов их семей
-Групповые психологические тренинги и супервизии координаторов-равных консультантов
- Создание при участии психологов видео-материалов для публикации на сайта организации - базы личных ресурсных мотивирующих историй. Будут записаны и размещены в интернете личные истории людей с муковисцидозом и членов семей- амбассадоров МВ.
-Развитие нового направления психологической помощи- психологическая помощь сиблингам (братьям и сестрам больных муковисцидозом). Они часто испытывают эмоциональное напряжение, ревность, чувство вины или одиночество, но редко имеют возможность открыто говорить об этом. При этом именно они часто становятся опорой для семьи, а их устойчивость напрямую влияет на общий психологический семьи.
2. Будет оказана нуждающимся подопечным благотворительная помощь. Они будут обеспечены ТСР и лечебным питанием, которыми они не обеспечиваются в рамках мер государственной поддержки.
3. Будет оказана по запросам юридическая помощь. Юридическое решение медико-социальных проблемных ситуаций подопечных-одно из важных составляющих качества жизни семей и здоровья подопечных.
4. Будет организовано информационное сопровождение проекта.

Все мероприятия проекта будут способствовать улучшению качества жизни наших подопечных. Подробно раздел 3. 1

Цель

1. Совершенствование социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области, для улучшения качества их жизни

Задачи

1. Организовать информационное сопровождение проекта
2. Улучшить доступность профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области, через организацию психологических групповых тренингов и индивидуальных консультаций.
3. Подготовить видео-материалы для публикации на сайта организации - базы личных ресурсных мотивирующих историй
4. Обеспечить нуждающихся больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов
5. Обеспечить больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важным лечебным питанием, которым они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов
6. Оказать юридическую помощь больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области
7. Организовать психологическую помощь сиблингам — братьям и сёстрам детей, больных муковисцидозом
8. Организовать психологическую помощь и супервизию равных консультантов

Обоснование социальной значимости

В МО проживает 302 больных МВ. Организация оказывает системную помощь семьям подопечных- около 1000 человек. МВ требует непрерывного лечения, реабилитации. Началась таргетная терапия МВ-это терапия, направленная на первопричину заболевания, не дающая развиваться необратимым нарушениям в здоровье, открывающая возможности для долгой качественной жизни. Люди с МВ при доступности таргетной терапии становятся людьми равных возможностей, но еще особых потребностей. Большинство детей в МО получают таргетгую терапию. Но пока она не доступна большинству взрослых, также есть пациенты, для которых по их генетике еще нет таргетных препаратов. Это вызывает серьезные эмоциональные переживания. Важно использовать все ресурсы для мотивации подопечных приверженности лечения. обеспечить доступность им псих. помощи, помощи в получении современного лечения, мер социальной поддержки, использования опыта равных консультантов и амбассадоров МВ. Важно помочь избавиться подопечным от многих псих. ограничений на пути к обеспечению качественной жизни.

Родители и члены семей- при открывшихся возможностях, не ушли и псих. проблемы с постановкой жизне угрожающего диагноза детям. Проф. псих. помощь не доступна нашим пациентам в рамках социальной и медицинской помощи в МО, так и в целом в стране http://spiporz.ru/raremagazine/2016/03/14/mukovistsidoz-problemy-i-puti-ih-resheniya/ По данным анкетирования родителей 7 % из них получили псих. поддержку специалистов в медицинских учреждениях при постановке диагноза ребенку. Этот период всегда сопряжен тяжелым стрессом у всей семьи. Много запросов от врачей центра МВ оказать псих. помощь новым семьям. Важность родителям понимать: куда стремимся сами, куда ведем свою семью, детей, потому что родители принимают многие решения за детей и формируем для них будущее. Есть огромные перспективы у детей долгой и качественной жизни. При этом опрос родителей выявил их неуверенность в будущем своих детей, ограничительные блоки в планах личного развития ребенка, все еще связанные с неизлечимостью заболевания. Псих. помощь нужна не только родителям в период постановки диагноза. Она необходима постоянно в разные периоды жизни самому больному и его семье. В частности, сиблингам (братьям т сестрам людей с МВ).

Дети с МВ - родители обратили внимание на появление несерьезного, попустительского отношения к такой сложной болезни. Поэтому важно расширить набор инструментов поддержки у ребёнка ответственного отношения к болезни даже в условиях появления инновационной терапии.

Взрослые люди с МВ- опрос показал по-прежнему у них высокий порог псих. проблем из-за недоступности для них существующей таргетной терапии, прогрессирования, в связи с этим заболевания. Необходимы эмоциональные ресурсы для того, чтобы не сдаваться, объединять усилия для доступности инновационного лечения, за годы жизни, за активную и счастливую жизнь.

Постоянные обращения подопечных по адресной сложной ситуации с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной гос. поддержки показывают необходимость организовать юридическую помощь в решении адресных проблем. В проекте по обращению подопечные получат юридические консультации юриста. Люди с МВ должны избегать прямого контакта. В проекте для людей с МВ мероприятия будут организованы онлайн.
https://mukoviscidoz.org/doc/%D0%9A%D0%A0372.pdf стр. 164.

Проект решает еще одну острую проблему- обеспечение нуждающихся ТСР. Технические средства реабилитации (ТСР) для больных МВ не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства-ни в федеральный (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/), ни в региональный (https://msr.mosreg.ru/download/document/8403309). Ингаляторы и небулайзеры обязательны в ежедневной терапии МВ (https://mukoviscidoz.org/doc/%D0%9A%D0%A0372.pdf см. Клинические рекомендации кистозный фиброз (муковисцидоз) стр. 64). При подготовке проекта мы проанализировали обращения пациентов и их членов семей в организацию, и выявили, что лидируют обращения за благотворительной помощью в виде медицинского оборудования, лечебного питания. Ежедневная терапия включает проведение от 3 до 7-9 ингаляций. Финансовое положение многих семей не позволяет приобретать и обеспечивать своевременную замену данных медицинских изделий, согласно рекомендациям лечащих врачей, что влечёт за собой снижение качества проводимой терапии. В 2023 г. цены на необходимые ТСР выросли в 3 раза (рост цен связан со сложностями логистики при поставке данных медицинских товаров в РФ и параллельным импортом, поставки не от прямых производителей), а заменять медицинские изделия рекомендуется регулярно. Несвоевременная замена снижает эффективность терапии.
Нет госуд. льгот по обеспечению взрослых больных МВ лечебным питанием. Есть проблема и у детей- не все детям подходит питание из Перечня для детей-инвалидов. В результате опроса были выяснены адресные потребности в лечебном питании. Подопечные с МВ, имеющим дефицит массы тела, будут обеспечены лечебным питанием.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые, больные муковисцидозом, члены их семей, проживающие в Московской области