Проекты

Краткое описание

“Я смогу еще больше!” — годовая программа комплексной реабилитации пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) с применением инновационной технологии чрескожной (неинвазивной) стимуляции спинного мозга (ЧЭССМ), функциональной мионейростимуляции мышц в движении и индивидуально подобранного комплекса упражнений с использованием различных реабилитационных методик, в том числе с подвесными разгрузочными системами типа У-Гуль и Паук, а также с применением уникальной методики трнслингвальной стимуляции, направленная на восстановление двигательных функций и повышение социальной адаптивности.
Дети, страдающие СМА, получают систематическое патогенетическое лечение (Спинраза, Рисдиплам, Золгенсма) для возможности замедления прогрессирования заболевания. Но, наряду с патогенетической терапией, важно получать и физическую реабилитацию. Прежние программы реабилитации для пациентов со СМА были направлены лишь на сохранение имеющихся движений. С применением патогенетической терапии изменились возможности пациента в области приобретения новых двигательных навыков. А значит, необходимо изменить и реабилитационный прогноз таких пациентов, и само направление реабилитации. продолжение проекта, получившего поддержку Фонда Президентских грантов
Комплекс запланированных в проекте мероприятий включает:
- проведение в течение года двух курсов по 18 занятий комплексной медицинской реабилитации, позволяющей улучшить функциональные возможности организма, приобрести и сохранить новые двигательные навыки и в разы повысить эффективность патогенетической терапии для 20 пациентов со СМА в возрасте от 1 года до 18 лет, проживающие в различных регионах РФ;
- "Школу домашней реабилитации" для участников проекта и их семей, где будут даны рекомендации по уходу, проведены 6 мастер-классов в течение года по обучению занятий в домашних условиях, знакомство с новыми методами реабилитации.
− Проведение двух круглых столов с неврологами и специалистами по реабилитации, направленных на увеличение информированности врачебного сообщества в вопросах применения комплексного подхода к реабилитации с применением стимуляции спинного мозга, мышечной стимуляции и транслингвальной стимуляции.
АНО «Стимул» обладает квалифицированным персоналом, имеющим возможность по сопровождению каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь значительных результатов в физическом восстановлении.
Все этапы реализации проекта будут отражаться в социальных сетях и на сайте АНО "Стимул" и партнеров проекта.

Цель

1. С целью повышения жизненного потенциала и качества жизни, улучшения функционального и социального статуса, организовать комплексную физическую реабилитацию с использованием технологии ЧЭССМ в комплексе с функциональной мионейростимуляцией, транслингвальной стимуляцией и комплексными кинезиологическими занятиями для пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА).

Задачи

1. Обеспечить для 20 участников проекта курсы медицинской реабилитации на базе АНО «Стимул»
2. Провести тренинги для семей, подопечных, принимающих участие в проекте в рамках «Школы домашней реабилитации»
3. Провести круглые столы для медицинского сообщества, пригласить специалистов, заинтересованных в инновационных методиках реабилитации пациентов со СМА
4. Подвести итоги реализации проекта с целью масштабирования методики. Оформить их в виде методических материалов для специалистов и для родителей. Подготовить итоговую отчетность в рамках грантового конкурса.

Обоснование социальной значимости

Необходимость в медицинской реабилитации для целевой группы проекта подтверждается клиническими рекомендациями по проксимальной спинальной мышечной атрофии, утвержденными Минздравом России. В этих рекомендациях подчеркивается, что регулярная физическая терапия и реабилитация могут существенно изменить естественное течение заболевания, увеличивая продолжительность и качество жизни пациентов, а также улучшая их функциональный и социальный статус. С учетом развития технологий мионейростимуляции, применение данной методики реабилитации для пациентов с СМА может значительно расширить их двигательные функции и полностью реализовать реабилитационный потенциал.

Благотворительный фонд «Помощь семьям СМА», проведя опрос среди своих подопечных (которые составляют более трети всех зарегистрированных пациентов с СМА в России), выявил несколько факторов, препятствующих реализации этого подхода:

- Отсутствие системной реабилитации для пациентов с СМА, финансируемой государством.
- Недостаток специализированных реабилитационных центров для пациентов с СМА. Врачам и социальным службам в регионах часто не хватает опыта и знаний для полноценного проведения медицинской реабилитации. В России существует несколько центров, предлагающих реабилитационные услуги, однако их программы в основном направлены на улучшение обменных процессов и сохранение подвижности суставов, без учета специфики реабилитации пациентов с СМА.
- Низкий уровень подготовки и информированности как пациентов с СМА, так и их родителей относительно реабилитационных мероприятий, как в специализированных центрах, так и в домашних условиях.
- Низкий уровень информированности врачебного сообщества, работающего со спинальной мышечной атрофией о возможности не только лечения, но и реабилитации таких пациентов.

Таким образом, главной социальной проблемой является недостаточная информированность как со стороны пациентов, так и со стороны профессионального сообщества, а также нехватка услуг в области медицинской реабилитации для пациентов с СМА.

В методах реабилитации наблюдается значительный прогресс, и современные технологии открывают новые возможности. Применение инновационных технологий в реабилитации двигательных функций представляет собой актуальную медицинскую задачу.

Наш опыт в реабилитации, стал основой для разработки данного проекта. Методика комплексной реабилитации с применением чрескожной стимуляции спинного мозга и транслингвальной стимуляции повысит эффективность реабилитационных мероприятий для пациентов с СМА. Социальная значимость проекта также заключается в том, что все восстановительные мероприятия проводятся на безвозмездной основе за счет средств гранта и партнеров проекта.

География проекта

Проект будет реализован в Москве на базе АНО 'Центр коррекции двигательных нарушений при неврологических заболеваниях Стимул', где будет проводиться комплексная реабилитация. Пациенты с СМА из любого региона Российской Федерации смогут пройти курс реабилитации.

Целевые группы

1. Пациенты, дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), получающие систематическое патогенетическое лечение в возрасте от 1 года до 18 лет
2. Медицинское сообщество, заинтересованное в получении информации по инновационным методам в реабилитации двигательных нарушений
3. Семьи, где есть пациенты СМА, получат информацию о конкретных реабилитационных упражнениях в рамках "Школы домашней реабилитации"