Проекты

Краткое описание

Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС), зачастую оказываются замкнутыми в своей проблеме. При этом острота кризиса не всегда напрямую зависит от того, сколько времени прошло с постановки диагноза, некоторые семьи застревают в состоянии “хронического горя”.
Ситуация отягощается тем, что в силу психических особенностей и отсутствия в нашем регионе единой инклюзивной принимающей среды, дети и взрослые с РАС большую часть времени находятся дома с родителями и изолированы от сверстников и общества, что сильно влияет на жизнь таких семей в целом. При этом они остро нуждаются в общении, смене обстановки, впечатлениях и разнообразном досуге, как и другие люди. В результате семьи находятся в стрессовом состоянии из-за отсутствия возможности отдохнуть, сменить обстановку, из-за нехватки времени и денег. Жизненных ресурсов не хватает, чтобы решить острые задачи по абилитации и социализации нуждающегося члена семьи.
В этих случаях, для максимально продуктивной помощи семьям, воспитывающим детей и взрослых с РАС, в работу необходимо включить психологическое сопровождение родителей, братьев и сестер таких семей, а также организовать совместный досуг и создать дружелюбную среду.
В рамках проекта запланированы:
• Групповые мероприятия (не менее 20) – поездки, походы, занятия, мастер-классы по разным направлениям арт-терапии, информационно-просветительские мероприятия. Для детей и взрослых с РАС будут составлены визуальные планы мероприятий (групповые и ндивидуальные).
• Серия индивидуальных консультаций (не менее 50) с психологом по запросам родителей/опекунов детей и взрослых с РАС и, в т.ч. подростков – их братьев и сестер (очно, онлайн и по телефону).
• Серия еженедельных групповых тренировок в спортивном зале (два раза в неделю) - ресурсная группа релакс-фитнес для родителей, братьев и сестер, и совместная родительско-детская группа АФК, где проводятся совместные занятия с детьми и взрослыми с РАС.
Для родителей/опекунов и родственников детей и взрослых с РАС, которые лишенных возможности к нам присоединиться или хотят посмотреть подойдет ли им такой досуг, будет осуществляться онлайн трансляция ряда мероприятий (информационных блоков, мастер-классов и тренировок).
Реализация проекта будет способствовать улучшению качества жизни семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС, позволит улучшить эмоциональный фон, укрепить дружбу внутри семьи, доверие между родителями и детьми, получить возможность общения с другими семьями, обменяться опытом преодоления проблем.
Формированию дружелюбной среды и принимающего пространства в городе Севастополе будут способствовать проведение городской фотовыставки и мероприятия информирования об аутизме в крупнейшем торговом центре города, а также оповещение через СМИ широкой общественности о ходе проекта и о проблемах семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС.

Цель

1. Содействие в повышении качества жизни семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС.

Задачи

1. Организация и проведение экскурсий, и походов для детей и взрослых с РАС, их родителей, братьев и сестер.
2. Организация и проведение мастер-классов по разным направлениям арт-терапии и физических тренировок для детей и взрослых с РАС, их родителей, братьев и сестер.
3. Оказание психологической помощи родителям/опекунам, братьям/сестрам детей и взрослых с РАС.
4. Формирование дружелюбной среды и принимающего пространства в городе Севастополе для людей с РАС.

Обоснование социальной значимости

Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в конце 2021 года новую статистику – РАС встречаются у каждого 44-го ребенка в возрасте восьми лет. Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) этот показатель составляет 1 на 160 человек (https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei).
В России ситуация со статистикой пока остается непростой. Это связано в том числе и с тем, что врачи и другие специалисты не обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза. В Севастополе насчитывается 4 621 детей с инвалидностью (согласно Отчета Правительства г. Севастополя за 2022 год, с. 147), всего в городе более 21 тысячи инвалидов и их число неуклонно растёт. Из них по данным Департамента образования и науки города Севастополя всего 132 ребенка с РАС. По данным НКО (АНО "РАСточки", РО ВОРДИ Севастополя и СРОО «Особые дети») в нашем городе под другими диагнозами живут более 300 человек с РАС.
На сегодняшний день на государственном уровне до конца не продуман механизм обучения и помощи детям и взрослым с РАС, а уж тем более членам таких семей. В Севастополе дети с РАС вытеснены из системы образования и обучаются в основном на дому, еще хуже обстоят дела с трудоустройством и занятостью людей с РАС 18+, которая реализуется только в рамках деятельности НКО для ограниченного количества человек.
Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме аутизма, в результате чего родители/опекуны, воспитывающие таких детей и взрослых, слышат постоянные насмешки и упреки в их избалованности, испытывают постоянный стресс и нуждаются в поддержке – эмоциональной и психической. Многие из них столкнувшись с черствостью в обществе, испытывают чувство безысходности и замыкаются в своей боли. Часто один из родителей, а иногда и единственный, остается без работы, так как вынужден обеспечивать постоянный уход, и, как следствие, семьи оказываются в социальной изоляции, теряют привычный круг общения и лишаются возможности отдохнуть или восстановиться. Обычно это происходит на фоне ухудшения материального обеспечения семьи. В такой ситуации у близких ребенка или взрослого с РАС развивается психоэмоциональное выгорание, происходит потеря интереса к жизни, возникают нарушения психического и физического здоровья.
В Севастополе можно найти коммерческие предложения для творческой перезагрузки, реабилитации, отдыха, экскурсий, походов, занятий в спортивной группе или получить консультацию психолога. Однако, большинство семей целевой группы не могут себе этого позволить на платной основе. Также к сожалению, родители детей с РАС не выделены в отдельную категорию получателей социальных услуг и лишены возможности получить государственную поддержку для восстановления своего психического и физического здоровья, профилактики эмоционального выгорания.
Особую категорию членов семей с детьми и взрослыми с РАС представляют собой их братья и сестры – часто лишены полноценного внимания родителей и страдают из-за ряда ограничений, связанных с нехваткой родительских ресурсов (временных, материальных, эмоциональных). В проекте «Источники силы» нормотипичные дети-подростки семей с детьми и взрослыми с РАС также получат поддержку психологов и дополнительные возможности для отдыха и творческой реализации в рамках различных мастер-классов, походов и экскурсий.
Программа и план мероприятий проекта «Источники силы» составлены с учетом пожеланий родителей детей и взрослых с РАС на основании данных блиц-опроса, проведенного среди целевой аудитории, и нацелены на создание условий для отдыха, перезагрузки, творческой реализации членов таких семей, формирование положительных эмоций и улучшение психического и физического состояния членов таких семей, профилактику их эмоционального выгорания, возможность совместно отдохнуть, завести новые знакомства, почувствовать себя полноценными членами общества.

География проекта

Севастополь

Целевые группы

1. Дети и взрослые с РАС
2. Родители/опекуны, братья и сестры детей и взрослых с РАС