Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для помощи людям с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и в иммунной системе, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. Если пересадка собственных клеток невозможна и у больного нет донора среди родных, то поиск совместимого донора ведется в регистрах потенциальных доноров. Регистры привлекают добровольцев, подтвердивших готовность на донацию (забор гемопоэтических стволовых клеток), генотипируют их биообразцы (исследуют гены тканевой совместимости) и вносят данные в базу для последующего подбора доноров для больных. А также организуют заготовку клеток и доставку трансплантатов в клиники. В 2017 году для ускорения развития донорства Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), где настроил полный производственный цикл работы с донорами. За 2018–2024 годы на благотворительные средства создана база из 100 тыс. доноров – это треть всей базы страны. В 2025 году стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ составит 16 тыс. руб. Планируется включить в регистр 15 тыс. человек, 7,5 тыс. из них – в рамках проекта. Основная целевая группа проекта: россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по состоянию здоровья стать донорами костного мозга. Качественное информирование добровольца при включении в регистр – гарантия низкого процента отказа от донации при подборе донора конкретному больному. Для поддержания постоянно действующего мотивационного поля будет опубликовано не менее 600 заметок. Команда проекта совместно с сотрудниками регистра проведет 240 лекций и вебинаров для добровольцев. А также организует III Всероссийскую конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», где представители регистров, лабораторий тканевого типирования, трансплантационных клиник, центров заготовки клеток, организаций и волонтеров, задействованных в привлечении добровольцев, смогут обсудить актуальные проблемы и идеи для взаимодействия. Участники конференции (не менее 100 человек) узнают новые тренды в России и мире, поделятся опытом и смогут задать вопросы ведущим медицинским экспертам, представителям регистров и органов власти. Всего в покупку реагентов, расходных материалов для взятия биобразцов и генотипирования добровольцев, пропаганду донорства и рекрутинг, организацию конференции и логистические расходы Русфонд вложит 124,3 млн руб. Организованные в рамках проекта мероприятия усилят государственную информационную кампанию по продвижению донорства в РФ, будут способствовать росту числа мотивированных потенциальных доноров, развитию добровольчества (волонтерства), социальной сферы, а также увеличению числа ТКМ, прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

Цель

1. Развитие отечественной базы доноров костного мозга для лечения детей и взрослых, больных раком крови и наследственными заболеваниями, посредством широких слоев гражданского общества России.

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
2. Привлечение и мотивация добровольцев
3. Генотипирование добровольцев и включение их данных в Национальный РДКМ

Обоснование социальной значимости

По официальным данным, 5 тыс. россиян ежегодно нуждаются в ТКМ. По данным независимых экспертов, эта потребность вдвое выше. До сих пор выполняется около 2 тыс. ТКМ в год, то есть страна теряет тысячи граждан из-за нехватки доноров. Можно найти деньги, необходимые лекарства, обратиться в самую лучшую клинику, но если ни в одном регистре мира нет донора с тем же генотипом, что у больного, то спасительная пересадка невозможна. Сегодня в РФ врачам доступны для поиска около 300 тыс. потенциальных доноров (для сравнения: в Германии, где население почти в два раза меньше, 10,4 млн таких доноров). Треть отечественной донорской базы содержит созданный Русфондом Национальный РДКМ. Данные его доноров представлены в Федеральном регистре РФ и во Всемирной ассоциации доноров костного мозга. Национальный РДКМ по заявкам врачей обеспечивает подбор, активацию доноров (их обследование и забор клеток костного мозга), доставляет трансплантаты в клиники по государственным контрактам и на пожертвования Русфонда и других фондов. Потребность в донорах Национального РДКМ ежегодно растет. В 2019 году от его доноров проведено семь ТКМ, в 2020-м – 16, в 2021-м – 29, в 2022-м – 77, в 2023-м – 109, в 2024-м за девять месяцев – 74 ТКМ. В эти же годы Национальный РДКМ импортировал в российские клиники 123 трансплантата от зарубежных доноров. По данным Федерального медико-биологического агентства России, отечественные клиники выполняют около 300 пересадок в год от отечественных доноров и 100 – от зарубежных. Треть этих ТКМ обеспечивает некоммерческий Национальный РДКМ. Донорство костного мозга – уникальный вид добровольчества, поскольку вступление в регистр само по себе не значит, что ты уже кому-то помог: твоя помощь может понадобиться сейчас, а может – спустя годы, и ты должен быть готов. Поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным. Между тем большинство россиян еще не владеют достоверной базовой информацией. Чтобы развеять мифы и поддержать интерес к теме, требуется продолжать просвещение, внедряя новые формы. Доноры должны хорошо осознавать последствия отказа от сдачи клеток при совпадении их генотипа с генотипом больного. О качестве работы Национального РДКМ с донорами свидетельствует процент отсева при подборе: всего 23% против 78% в Федеральном регистре (согласно отчету за 2023 год). Такая высокая эффективность Национального РДКМ обеспечена прежде всего качеством первичного генотипирования добровольцев. При контрольном типировании все 100% генотипов совпали с первичным исследованием: ноль отсева. Привлечение доноров ведется по всей стране. Для вступления в регистр можно сдать на типирование образец крови или образец буккального эпителия (мазок из полости рта) – оба способа для добровольцев бесплатны. Благодаря сотрудничеству с «Инвитро» и другими клиниками-партнерами, а также организации сбора образцов буккального эпителия через Почту России Национальный РДКМ стал доступным для каждого гражданина вне зависимости от географии. Но недостаточное финансирование сдерживает рост донорской базы. Кроме того, в настоящее время в РФ нет площадки для открытого обмена мнениями, где представители профессионального сообщества могли бы обсудить текущие проблемы, договориться о взаимодействии и единых стандартах работы. В рамках проекта Русфонд проведет III Всероссийскую конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» (первая состоялась в 2018 году в Казани, вторая – в 2020-м в Москве). В ней примут участие создатели локальных донорских баз в РФ и в мире, Федерального регистра России, рекрутеры, представители НКО и компаний-партнеров по организации забора крови и буккального эпителия, гематологи, трансфузиологи, онкологи, реципиенты и состоявшиеся доноры костного мозга, а также представители бизнеса, помогающего пополнять базу. Объединение усилий поможет нарастить своевременную помощь тяжелобольным россиянам, нуждающимся в трансплантации костного мозга.

География проекта

Вся территория России

Целевые группы

1. Россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга