Проекты

Краткое описание

Наша организация, созданная родителями детей с РАС, за 8 лет своего существования накопила огромный успешный опыт в реализации системных проектов, направленных на улучшение качества жизни людей с РАС и воспитывающих их семей. Ежегодно к нам за поддержкой обращается не менее 500 семей из всех регионов нашей страны. В штате АНО более 30 высококвалифицированных специалистов. Расстройство аутистического спектра (РАС) относится к категории ментальных нарушений, часто сопровождается задержкой психоречевого развития или даже умственной отсталостью. При этом большинство людей с этим диагнозом проявляют еще и нежелательное поведение (НП), к которому относится: социально неприемлемое поведение (громкие крики, вокализации, махание руками), самоагрессия (удары по голове, кусание рук) и агрессия к окружающим. Набор этих факторов затрудняет обучение людей с РАС социально приемлемому поведению в общественных местах и изолирует ребенка с РАС и его семью. В рамках проекта «Доступный город» мы планируем обучить детей правилам поведения и навыкам, необходимым для посещения общественных мест. Это позволит ребенку и его семье посещать такие места, как кафе, кинотеатр, музей, магазин, а также пользоваться общественным транспортом. За период с февраля 2024 года по июль 2025 года для детей с РАС от 7 до 19 лет (не менее 30 человек) будет проведено более 800 бесплатных индивидуальных и групповых занятий по обучению социально приемлемому поведению в общественных местах. Все занятия будут проводиться с применением принципов прикладного анализа поведения (ПАП), который является научно доказанным эффективным подходом для обучения детей с РАС и коррекции их поведения (https://clck.ru/35xdtQ). Для этого мы привлечем в проект команду специалистов в области абилитации и обучения людей с РАС, работающих в парадигме прикладного анализа поведения. Прежде всего, будут разработаны инструменты оценки адаптивных базовых навыков, необходимых для посещения общественных мест и программа обучения новым навыкам. Далее будет проведено тестирование каждого ребенка, с целью выявления особенностей развития, затрудняющих посещение общественных мест. Далее будет внедрена разработанная программа по развитию навыков, необходимых для посещения каждого общественного места. В ходе этих занятий будут собраны данные о процессе обучения и уровней освоения навыков участниками групп.
Посредством индивидуально выстроенного маршрута обучения, с использованием передовых научно обоснованных методик мы планируем:
● Повысить уровень способности управлять своим поведением;
● Сформировать новый социальный опыт и связанные с этим социальные навыки;
● Сформировать адаптивные навыки, необходимые для посещения общественных мест;
● Повысить адаптивность всей семьи в социуме, за счет возможности посещения общественных мест (кафе, кинотеатр, музей, магазин, общественный транспорт)
● Сформировать навыки коммуникации в новых социальных ситуациях.

Цель

1. Обучение детей и подростков с расстройством аутистического спектра навыкам, необходимым для посещения общественных мест (магазин, музей, кафе, кинотеатр, общественный транспорт). Закрепление полученных навыков в семье, воспитывающей ребенка с РАС. Масштабирование и тиражирование опыта, посредством онлайн и очных мероприятий. Разработка тестирования и программ обучения адаптивным навыкам необходимым для жизни.

Задачи

1. Формирование групп по уровню развития и требуемым навыкам. Разработка входной диагностики для определения уровня навыков участников.
2. Формирование навыков, необходимых для посещения общественных мест и использования общественного транспорта
3. Адаптировать общественные места к посещению детьми с РАС
4. Обучение родителей подготовке ребенка к посещению общественных мест и информационная поддержка

Обоснование социальной значимости

Сейчас в России около 37 тысяч детей (Письмо главного внештатного детского специалиста психиатра от № 01- 20/840 от 05.03.21 Макушкина Е.В. https://clck.ru/33mrdG) имеют официальный диагноз РАС. В то же время по данным Минздрава России уровень распространенности РАС среди детей составляет 1% (Письмо Минздрава РФ № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013г. https://clck.ru/dYkEe), соответственно, прогнозируемое количество детей с аутизмом
в России составляет около 300 000 человек. «Выявляемость расстройств аутистического спектра (РАС) за пять лет выросла в России более чем в 2,5 раза. В 2019 году Министерство здравоохранения РФ сообщало о том, что число детей с диагнозом аутизм в России превысило 31 тыс. человек.» https://tass.ru/obschestvo/11055281 По данным 2020 года 1 из 54 детей имеет РАС в США (Report of Centers for Disease Control and Prevention 2020). Тенденция роста количества выявления РАС у детей сохраняется во всем мире, вызывает обеспокоенность и требует принятия безотлагательных мер по оказанию максимально возможной помощи в абилитиции детей с РАС. РАС – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. В силу этого, у людей с РАС как правило присутствуют серьезные проблемы поведения, требующие применения специальных методов обучения, опирающихся на принципы прикладного анализа поведения. Прикладной анализ поведения, ПАП (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, предполагающая использование современной поведенческой теории обусловливания для изменения социально значимого поведения, создание структурированной среды обучения, описанная в 1968 году. Эффективность методик обучения и воспитания, разработанных в парадигме принципов ПАП и доказательная база подтверждены многочисленными научными исследованиями во многих странах мира. Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ https://autism frc.ru/ - Вебинар ФРЦ «Использование АВА в работе с обучающимися с расстройствами аутистического спектра» - http://autizmru.ru/7854-2/ Важно помнить, что ребенок с аутизмом живет в семье. И диагноз меняет не только его жизнь, но и жизнь многих людей - его близких. Дети с РАС имеют ряд поведенческих и сенсорных особенностей в общении с миром, которое дается им невероятно тяжело. Подавляющее большинство детей испытывает трудности с обучением и приобретением навыков, необходимых для жизни, с коммуникацией и общением, взаимодействием с окружающими людьми и посещением общественных мест. Очень важно, чтобы в период активного роста рядом с ребенком с РАС оказался компетентный специалист, который найдет к ребенку подход, справится с нежелательным поведением именно поэтому мы привлекаем специалистов, работающих в парадигме Прикладного анализа поведения (ПАП). Множеством исследований подтверждается их хороший абилитационный потенциал при применении ПАП. ГБУЗ «НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ ИМ. Г.Е.СУХАРЕВОЙ ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ Г.
МОСКВЫ» - подтверждает эффективность методов ПАП, применяя их в своей работе – «Аутизм и терапия» https://suhareva center.mos.ru/services/enlightenment/autizm-rasstroystva-autisticheskogo-spektra/autizm-i-terapiya/ Большинство родителей отмечают нехватку инструментов для такого обучения, нехватку специалистов и мест, где им могли бы оказать помощь и консультации. Существуют англоязычные инструментарии по оценке адаптивных навыков людей с РАС: • AFLS – методика оценки развития функциональных жизненных навыков: базовых, бытовых, навыков поведения в социуме. Авторы – Джеймс Партингтон и Майкл Мюллер; • Essential for Living – методика оценки жизненно важных навыков, подходит для детей и взрослых с умеренными и выраженными интеллектуальными нарушениями. Авторы: Patrick McGreevy, Troy Fry & Coleen Cornwall. В российском же информационном пространстве на сегодняшний момент не существует методик оценки и обучения адаптивным навыкам. Если такие работы ведутся, то носят частный характер и не имеют массового распространения. Наш проект направлен на обучение детей и подростков с РАС навыкам, необходимым для жизни, на проведение мероприятий для специалистов и родителей, на разработку тестирования жизненных навыков.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети и подростки с расстройством аутистического спектра, испытывающие сложности с посещением общественных мест