Проекты

Краткое описание

Проект «Платформа сотворчества» направлен на создание сообщества для сотворчества и взаимодействия - «сообщества равных». Это точка притяжения для подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями (СМА и миопатия), их родителей, волонтеров и партнеров. Здесь каждый получает свою ценность:
1. Подопечные: возможность быть только объектом заботы, но и автором своей жизни. Развивать таланты и пробовать самостоятельность без постоянной опеки родителей.
2. Родители: поддержку и чувство опоры, возможность почувствовать себя собой: со своими интересами, планами, а главное - уверенность, что ребенок способен к самостоятельной и полноценной жизни.
3. Волонтёры: уникальный опыт личностного роста, стать частью важного дела. А также повысить социальные навыки.
4. Доноры и компании: возможность быть не только благотворителями, но и соучастниками изменений: делиться знаниями, вовлекать ребят со СМА/миопатией в бизнес-процессы и видеть конкретный результат своей помощи.
Проект будет реализован через проведение командой БФ “Каждый” комплекса мероприятий по следующим направлениям:
- Инклюзивные мероприятия: регулярные встречи в фонде, онлайн и выездные, праздники и культурные события, где дети и молодёжь с инвалидностью общаются со здоровыми сверстниками на равных.
- Творческие мастерские и профориентация: развитие прикладных и художественных навыков в разных направленностях (фотография, живопись и декоративно-прикладное искусство и тд,);
- Помощь в выборе профессии, организация встреч с работодателями и поддержка в трудоустройстве;
- Глубокая психологическая практика: индивидуальные и групповые консультации для родителей и детей, направленные на снижение выгорания, повышение уверенности и формирование навыков коммуникации.
- Развитие волонтёрского движения: образовательные семинары, групповые психологические консультации и подготовка к взаимодействию с подопечными, а также корпоративные программы волонтерства и тимбилдинга.
Уникальность проекта заключается в формировании сообщества, в котором каждый участник является не только получателем помощи, но и активным создателем ценностей через творчество, совместные мероприятия, образовательные и профориентационные программы. Такой формат позволяет одновременно снижать уровень социальной изоляции подопечных, поддерживать родителей, развивать потенциал волонтёров и формировать культуру социальной ответственности у партнерских организаций.
Сотворчество - это когда дело становится общим, а результат - личным для каждого.

Цель

1. Добиться снижения уровня социальной изоляции подопечных, обеспечить условия для их самореализации, укрепить психологическую устойчивость родителей, развить коммуникативные и социальные навыки у волонтёров, а также расширить участие партнерских организаций в корпоративном волонтерстве и социальной поддержке людей с ОВЗ через функционирование интегративной площадки.

Задачи

1. Развитие у детей и молодых взрослых, в том числе с нейромышечными заболеваниями, навыков самостоятельности и ответственности, раскрытию творческого потенциала, закрепление коммуникативных навыков качеств, способствующих их интеграции в гражданское общество.
2. Организация для подростков и молодых взрослых, в том числе с нейромышечными заболеваниями, профориентационного направления: тестирования, консультации, встречи с представителями компаний.
3. Предоставление поддержки семьям, снижение уровня эмоционального напряжения и выгорания, сплочение семей (группы взаимопомощи, индивидуальные и групповые консультации психологов, выезды на дом, сопровождение детей).
4. Обучение и улучшение навыков по взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия) для волонтеров и сотрудников. Развитие волонтерского движения фонда.
5. Развитие у сотрудников компаний социальной ответственности, навыков командной работы и устойчивости в профессиональной деятельности через корпоративные тренинги.

Обоснование социальной значимости

Основная целевая группа нашего проекта - дети, подростки и взрослые с нейромышечными заболеваниями (в частности, со спинальной мышечной атрофией (СМА) и миопатией Дюшенна). Эти диагнозы относятся к категории редких (орфанных), но при этом имеют высокую социальную значимость.
Точных данных по количеству больных Миопатией Дюшенна в РФ нет. В сети интернет встречается следующие данные: с диагнозом рождается 1 из 3 500 - 5 000 мальчиков.
По состоянию на октябрь 2025 года, в России насчитывается 1564 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), согласно данным фонда «Семьи СМА». Среди них 1010 детей (65%) и 554 взрослых (35%).
Министерство здравоохранения РФ в 2024 году утвердило стандарт медицинской помощи взрослым при СМА (Приказ № 683н от 13.12.2024 г.), что подтверждает внимание государства к проблеме. Однако международные документы (ВОЗ "Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion", 04.02.2025 г.) подчёркивают: медицинских мер недостаточно. И для повышения качества жизни критически необходима психосоциальная поддержка пациентов и их семей, программы социальной интеграции, развития потенциала и трудоустройства.

Вторая целевая группа - родители, члены семей, где есть дети с данными заболеваниями.
Социальная изоляция семей, ограниченные площадки для психологической поддержки и обмена опытом, низкая доступность профориентационных и образовательных программ приводят к тому, что родители детей с инвалидностью испытывают эмоциональное выгорание и нуждаются в регулярной психологической помощи (статья https://f-sma.ru/all-sma/emocionalnoe-vigoranie-roditelei/). Так же актуальной для семей с детьми-инвалидами остается проблема враждебного или бестактного отношения окружающих к ребенку-инвалиду - около 69% отпрошенных согласно материалам Фонда поддержки детей (ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА К ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ И ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ, 2017 г.)

Список мероприятий, который мы предлагаем для первых двух групп, соответствует задачам стратегии действий в интересах детей в РФ до 2030 года, где одним из приоритетов названо создание условий для социализации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, а также всесторонняя поддержка их семей (Указ Президента РФ от 17 мая 2023 г. № 358).

Третья целевая группа: волонтеры - подростки (с 14-18 лет), молодые люди (с 18 до 38 лет) - 133668 активных волонтеров в г. Санкт-Петербург (по данным сайта Добро.рф)
Проблема: молодые люди участвующие в волонтерской деятельности, сталкиваются с дефицитом навыков коммуникации, командной работы и уверенностью в собственных силах. Особенно остро стоит вопрос отсутствия опыта взаимодействия с людьми с инвалидностью, что приводит к неуверенности, страху совершить ошибку и отказу от участия в подобных инициативах.
"Волонтерство и наставничество – это не просто способы помощи другим, но и мощные инструменты личностного роста и самореализации. Они позволяют раскрыть потенциал, развить важные навыки и обрести смысл через служение обществу"(https://www.ranepa.ru/news/lebedeva-e-p-volonterstvo-i-nastavnichestvo-pomogayut-samorealizatsii/)

Четвертая целевая группа: партнеры (компании).
Проблема: социально ориентированные компании и доноры стремятся не только к финансовой поддержке проектов, но и к вовлечению сотрудников в социальные инициативы. Участвуя в проектах фонда непосредственно, компании видят конкретный эффект: рост самостоятельности и уверенности подопечных, развитие инклюзивной среды. Однако действующие механизмы корпоративного волонтерства в России развиты недостаточно, что ограничивает возможности компаний видеть и измерять социальный эффект своей поддержки. "Корпоративное волонтерство перестает быть просто HR-инструментом, становясь значимой частью корпоративной культуры и социально-экономического развития страны", - прокомментировала заместитель директора Е.П. Лебедева.
https://www.ranepa.ru/news/lebedeva-e-p-volonterstvo-rastushchiy-trend-sredi-molodezhi/
По данным исследования Аналитического центра НАФИ, проведенного в марте 2024 года, в России каждая третья российская компания (39%) реализует корпоративные волонтерские проекты - из них только 18% - на постоянной основе и 21% - периодически.

Исследование целевой аудитории нашего фонда сторонней организацией (рекламным агентством) приведено ниже.

Таким образом, проект отвечает на актуальный социальные запросы:
- снижает уровень социальной исключенности детей и молодых людей с инвалидностью;
- поддерживает родителей и снижает их эмоциональное выгорание;
- развивает потенциал волонтеров;
- улучшает взаимодействие внутри компаний-партнеров и повышать репутацию компаний как социально ответственных работодателей;
- укрепляет социальные связи, создавая вокруг фонда устойчивое сообщество взаимной поддержки.
В результате реализуется не только помощь конкретным подопечным, но и более широкая миссия - создание в обществе среды, где каждый человек, независимо от особенностей здоровья, может чувствовать себя равным и нужным.

География проекта

Мероприятия проводятся на территории г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Участие в онлайн-мероприятиях возможно для участников из всех регионов РФ.

Целевые группы

1. Дети, подростки, молодые взрослые (7-27 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия)
2. Члены семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия.
3. Подростки (с 14-18 лет), молодые люди (с 18 до 38 лет), у которых есть запрос на безвозмездную помощь и личностный рост.
4. Партнеры (компании)