Проекты

Краткое описание

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя вылечить или спасти, его жизнь можно изменить к лучшему.
Проект направлен на улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей. Для реализации поставленной цели в рамках проекта будут реализованы следующие мероприятия:
1) С целью психоэмоциональную разгрузки будет организовано:
- 102 мероприятия в паллиативном отделении для детей и родителей (96 мероприятий в онлайн или оффлайн форматах с профессиональными преподавателями (спортивных, релаксирующих, творческих); 6 праздничных мероприятий (посвященных календарным датам: день семьи, день матери, Новый год, 8 марта, день защиты детей, 1 сентября).
- 3 развлекательных мероприятия будет организовано для сотрудников детской паллиативной службы.
2) Реализована программа "Социальная передышка", в рамках которой семьи с паллиативным ребенком смогут воспользоваться услугами бесплатной квалифицированной няни. Она придет к ним домой и останется с ребенком на несколько часов или даже на несколько дней (максимальное кол-во для 1 семьи - 168 часов / 7 суток), в зависимости от индивидуальной потребности семьи, чтобы дать родителям возможность заняться собой, своими делами, другими своими детьми. Данную помощь получат не менее 40 семей.
3) С участием сертифицированных клинических психологов будет проведено:
- 600 индивидуальных (онлайн и офлайн) консультаций для родителей и сиблингов, а также медицинского персонала паллиативного отделения;
- 6 консультационных сессий для медицинского персонала паллиативного отделения (один раз в 2 месяца). Продолжительность одной сессии 16 часов (2 полных рабочих дня). В рамках каждой сессии будет проведено 2 групповых занятия направленных на профилактику эмоционального выгорания и индивидуальные консультации (по потребностям). В работу будут включены релаксационные техники с элементами арт-терапия, песочной терапии, упражнений на расслабление, медитации. Нахождение специалиста на территории отделения в течение всего рабочего дня позволит охватить весь персонал отделения и выровнять психоэмоциональную атмосферу коллектива.
4) Проведено социологическое исследование, в котором примут участие не менее 200 семей, имеющих ребенка с паллиативным статусом. Результатом исследования будет:
- выявление потребностей данных семей;
- разработка программы и оценка ресурсов необходимых для ее реализации;
- разработан план по реализации данной программы.
- создан сайт, на котором будут размещены информационные материалы про детский паллиатив для родителей и врачей с учетом потребностей ЦА и особенностей нижегородкой области/..

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей
2. Профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы

Задачи

1. Организация системной профессиональной психологической поддержки
2. Организация мероприятий направленных на психоэмоциональную разгрузку
3. Реализация мероприятий направленных на улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей
4. Информационное сопровождение проекта
5. Разработка программы комплексной паллиативной поддержки с учетом потребностей семей и региональных особенностей

Обоснование социальной значимости

Согласно определения ВОЗ “Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы”.
В настоящее время в Нижегородской области паллиативная помощь детям оказывается отделением паллиативной медицинской помощи и отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям, которые расположены в ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 Сормовского района г. Нижнего Новгорода», далее по тексту паллиативная служба. Общая численность медицинского персонала паллиативной службы - 25 человек. В отделении размещено 15 койкомест. Под патронажем паллиативной службы на 01.10.2023 находятся 610 человек. Данные по организации работы паллиативной службы представлены статье журнала Рallium №02 за 2021г. стр 28 https://disk.yandex.ru/i/hRdZje-uyLAd1g
Паллиативная служба на данный момент выполняет только медицинские процедуры, не охватывая другие потребности детей и их семей. В то время как потребность таких семей включает психологическую помощи, психоэмоциональную разгрузку и элементарный отдых (методическое пособие «Паллиативная помощь детям - комплексный подход» https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Модель-МПС_site.pdf.) и многое другое. Отсутствие данной поддержки, на фоне круглосуточного ухода за ребенком, приводит к истощению ресурсов членов семьи. Как следствие, в большинстве случаев, это приводит к ухудшению качества жизни паллиативного ребенка; обособлению, озлоблению и выключению семьи из жизни общества.
Важной задачей для улучшения качества жизни детей и их семей является профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы (https://детскийхоспис.рф/index.php?newsid=596). Ведь работа с тяжелобольными и умирающими детьми, а также их близкими, требует от медицинского персонала огромных эмоциональных и личностных затрат, переосмысления собственной системы жизненных целей и ценностей. Деятельность сотрудников характеризуется высокой степенью неопределенности, связанной с трудностью прогнозирования динамики развития заболеваний ребенка, его эмоциональных реакций и реакций его родных.
В паллиативной службе на данный момент есть ставка психолога, режим работы 1 день в неделю, во время которого специалист оказывает психологическую помощь маленьким пациентам и их родным пребывающим в стационаре.
Психологическая помощь, которую будут оказывать специалисты в рамках данного проекта сможет охватит семьи на территории всей Нижегородской области, а также всех сотрудников детской паллиативной службы.
Также в рамках проекта будет предоставлена социальная передышка родителям паллиативных детей, которые годами не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью, потому что их некому подменить. Опыт оказания данного вида помощи другими фондами и на других территориях показывает, что наиболее предпочтительно суточные передышки, которые позволяют родителям сделать важные дела: поправить здоровье, посетить родственников, съездить в отпуск.
Развлекательные, творческие и спортивные мероприятия, которые будут проводить профессиональные преподаватели в паллиативной отделении помогут родителям получить психоэмоциональную разгрузку, что по мнению врачей и психологов, имеет терапевтическое воздействие, способствуя улучшению психологического самочувствия и большей удовлетворенности жизнью, вопреки обстоятельствам.
Реальная помощь семьям с паллиативным ребенком – чрезвычайно ответственное дело, исключающее спонтанный или интуитивный выбор помогающих мероприятий. Социологическое исследование поможет определить потребности семей; разработать программу поддержки с учетом потребностей и региональных особенностей; количественно оценить объем ресурсов, требуемых на реализацию программы и составить план её реализации. Созданный сайт даст возможность довести по семей необходимую им информацию. Соц исследование и сайт помогут объединить родителей в сообщество, что облегчит в дальнейшем процесс оказания им помощи.
Для нижегородской области данный проект является инновационным, так как позволит приблизится к комплексной паллиативной помощи, утверждённой в РФ на законодательном уровне http://duma.gov.ru/about/hidden/zdravoohr/44669/

География проекта

г. Нижний Новгород и Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети имеющие паллиативный статус
2. Родители имеющие детей с паллиативным статусом
3. Сиблинги (братья и сестры, детей имеющих паллиативный статус)
4. Медицинский персонал детской паллиативной службы