Проекты

Краткое описание

Санкт-Петербургский хоспис, опыт которого лег в основу создания системы паллиативной помощи детям в России, постоянно находится в поиске новых подходов для помощи подопечным семьям.
Проект «Муза» адресован – матерям, посвятившим себя уходу за детьми. Они сталкиваются с тотальной социальной изоляцией, потерей личной идентичности и профессиональной реализации, зачастую годами живут в условиях острого и хронического стресса. Все женщины, столкнувшиеся с темой паллиативной помощи ребенка, нуждаются в психологической поддержке, но не каждая готова принять помощь психолога. Уникальность «Музы» заключается в синтезе психологической работы, индивидуальной арт-реабилитации и социальной коммуникации. Поиск собственной «музы», участие в мастер-классах, обсуждение своей мечты позволяет мамам, даже не готовым к общению с психологом, проговорить свою ситуацию, поделиться своей болью и радостями и вспомнить о своей силе, талантах и многогранности. Совместная работа женщины с сотрудниками хосписа по подготовке мастер-класса, проведению фотосессии запускает глубокий процесс переосмысления себя и поиска своей силы и внутреннего источника гармонии и радости. При этом глубинную психологическую помощь получают даже мамы, не готовые к работе с психологом – за счет тандемной работы психолога и менеджера, и через анализ бесед мам со специалистами, и обсуждение талантов, желаний и творческих идей.
Проект решает проблему на двух уровнях. На личностном – мы помогаем женщине выйти из роли «тени за ребенком с ОВЗ», восстановить самооценку и эмоциональные ресурсы через серию персональных творческих активностей (флористика, гончарное дело, вокал и др.) с профессиональным сопровождением и фотосессией в выбранном амплуа. На общественном – демонстрация ценности для общества матерей детей с ОВЗ, их ресурсности и красоты. Фотовыставка меняет восприятие, заменяя образ мам - героинь фотосессии, как «жертвы обстоятельств» на образ Музы – творческой, одухотворенной, сильной женщины.
Ключевые компоненты: (1) психологическое сопровождение мам, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка; (2) цикл глубинных интервью и консультаций, позволяющих выявить и переосмыслить ситуацию и личную идентичность; (3) разработка индивидуальной творческой траектории для участниц, основанной на их глубинных желаниях и интересах - мастер-классы с проф. наставниками; (4) проведение фотосъемки-фиксация ресурсного состояния; (4) организация фотовыставки на площадках города; (5) информационное сопровождение, включая серию медийных мероприятий с участием мам, публичных деятелей.
«Муза» – это мост от изоляции к включенности, от тишины – к публичному признанию красоты и силы материнского духа.
По итогам реализации проекта и внедрения технологии «Муза» в практику работы, опыт дополнения психологической работы для восполнения внутренних ресурсов женщин, будет распространен на другую нуждающихся в профилактике выгорания, повышении резильентности после столкновения с темой паллиативной помощи (врачи, волонтеры).

Цель

1. Преодоление социальной изоляции и психологической усталости матерей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, через раскрытие их творческого потенциала и формирование нового, вдохновляющего образа «особенных» мам в общественном сознании

Задачи

1. Преодоление социальной изоляции и психологическая поддержка мам тяжелобольных детей, чтобы помочь им выйти из рутины, снизить эмоциональное выгорание и улучшить качество жизни
2. Формирование в обществе нового образа матери ребенка с тяжелым заболеванием – как сильной, творческой многогранной личности

Обоснование социальной значимости

Диагноз ребенка с тяжелым, ограничивающим жизнь заболеванием становится точкой отсчета, после которой меняется жизнь всей семьи, пересматриваются планы и приоритеты и корректируется привычный график каждого дня. Однако основная тяжесть ежедневного ухода за ребенком и принятия решений ложится именно на маму. Женщины в подавляющем большинстве случаев становятся основными «сиделками», что приводит к системной и сложно решаемой проблеме. Особую сложность представляет психологический барьер, который возникает у многих матерей по отношению к психологической помощи. Зачастую мамы воспринимают обращение к психологу как признание собственной слабости или неспособности справиться с ситуацией, а также опасаются осуждения со стороны окружающих, что дополнительно усугубляет и без того критическое состояние женщин.
Проблематика имеет несколько ключевых аспектов. Социальная смерть и тотальная изоляция проявляются в том, что мама ребенка с ОВЗ вынуждена практически полностью отказаться от своей жизни – карьеры, профессии, интересов, хобби и привычного круга общения. Ее мир сужается до размеров квартиры или больничной палаты, а разрыв социальных связей усугубляется непониманием со стороны окружающих. Потеря личной идентичности и экзистенциальный кризис выражаются в том, что женщина перестает воспринимать себя как личность со своими желаниями и потребностями, ее жизненная роль сводится к функции «законный представитель ребенка с ОВЗ». Следствием тяжелого внутреннего конфликта между любовью к ребенку и ощущением утраты собственного «Я» становится физическое и эмоциональное истощение. Выгорание, круглосуточный труд, сопряженный с хронической усталостью и постоянной тревогой, приводят матерей в группу высокого риска развития депрессивных расстройств.
Другой гранью проблемы является отношение российского общества к близким ребенка с неизлечимым заболеванием. При декларируемой всесторонней поддержке, принятое в российской обществе отношение к семье тяжелобольного ребенка отвечает ценностям милосердия, но не мотивирует семью к поиску собственных внутренних опор в кризисной ситуации, не способствует у них формированию резильентности. Стигматизация и стереотипное восприятие обществом ограничивают возможности восстановления своих ресурсов мам тяжелобольных детей, закрепляют образ «жертвы» и «страдалицы», усиливая у них ощущение беспомощности и не оставляя пространства для силы и многогранности этих женщин. Поэтому наряду с поддержкой матерей, важным элементом проекта «Муза» является работа с обществом, направленная на изменение образа семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием.
Уникальность и инновационность заключается:
1)в сочетании мягкого, ненавязчивого психологического сопровождения через доверительное общение с менеджерами проекта и мощного реабилитационного эффекта творческой самореализации. В то время, как традиционные формы психологической помощи часто оказываются неэффективными из-за сопротивления самих матерей, особый подход-через глубинные интервью и диалоги об интересах и увлечениях не только с психологами, но и с менеджерами досуговых мероприятий, построенные на доверии и общих интересах, помогают женщине постепенно раскрыться, и поговорить о своих подавленных желаниях и мечтах. Ведь менеджеры воспринимаются мамами не как «мозгоправы», а как обычные люди, с которыми можно вести равноправный диалог. Такой подход позволяет создать безопасное пространство для постепенного возвращения к собственной идентичности. Через совместное планирование досуговых активностей, основанных на личных предпочтениях каждой участницы, происходит естественная психологическая разгрузка и реабилитация. Этот метод доказал свою эффективность там, где традиционная психологическая помощь встречала сопротивление, поскольку он не ассоциируется с терапией, а воспринимается как естественный человеческий контакт, основанный на взаимном уважении и общих интересах.
2)в новом подходе к преодолению стереотипов в отношении семей тяжелобольных детей. Проект предполагает, что формат и дизайн выставки по итогам фотосессий с мамами позволит развернуть вектор общественного восприятия мам больных детей от «страдающих получателей помощи» к «ресурсным женщинам, у которых можно поучиться преодолевать кризисы и сохранять себя и семью». Это будет достигнуто за счет участия мам в фотовыставках и медийных мероприятиях и размещения их цитат (жизненные принципы, советы) на стендах с фотографиями.
Проект «Муза» предлагает инновационное решение этой комплексной проблемы через синтез арт-реабилитации и технологии социального воздействия. Активно выводя женщин из состояния изоляции через творческие мастер-классы и профессиональные фотосессии, проект показывает их значимость и ценность для общества и помогает им заново открыть и предъявить миру свою личность, отдельную от болезни ребенка.
Проект меняет общественную оптику, разрушая негативные клише и обобщения, начиная с лиц, принимающих решения, и формируя новую культуру восприятия семей, столкнувшихся с тяжелым испытанием

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Мамы детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, находящиеся под опекой Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых