Проекты

Краткое описание

Всем детям/подросткам с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями нужна реабилитация. Не пассивные упражнения, массаж, БАДы! Им нужно учиться важным навыкам, необходимым ежедневно: есть ложкой, вставать со стула, толкать колеса коляски, одеваться, общаться, самим решать разные задачи в реальных ситуациях. Все это называется «функциональная реабилитация», ее эффективность доказана исследованиями, и сегодня это «золотой стандарт» помощи во всем мире. Мы развиваем и поддерживаем развитие таких подходов с 2008 г., фокусируясь на реабилитации для жизни, повышении качества жизни и независимости через обучение навыкам и поддержку их ежедневного использования! Несмотря на множество публикаций, родители продолжают выбирать непроверенные, неэффективные, а часто и опасные методы. Мы видим, как выбор неоптимального маршрута реабилитации истощает ресурсы семьи, как нарастают усталость и выгорание. Поэтому и предлагаем проект, направленный на изменение родительских убеждений, на формирование у членов семьи стратегий осознанного выбора эффективных и безопасных реабилитационных практик, основанных на доказательных подходах. Для ЦА «родители» мы: (1) выделим ключевые пробелы в представлениях родителей о реабилитации и создать и разместить информационные и методические материалы о функциональном подходе к реабилитации, облегчающие семьям правильный выбор; (2) для 75 семей проведем 3 практико-ориентированных обучающих марафона с индивидуальной поддержкой каждого участника, на которых семьи узнают, как поддерживать активность и независимость ребенка и включать реабилитацию в домашние рутины; (3) для 100 семей организуем занятия с использованием инновационного IT-инструмента «Гида по семейной реабилитации»: родители научатся выделять проблемы ребенка, получат рекомендации по обучению и смогут использовать Гид для «домашней» реабилитации и по завершении проекта. Вторая наша ЦА — это дети, которые не только получат помощь за счет участия их родителей в марафонах или занятиях с использованием Гида. Мы хотим поддержать агентность детей, сделать их полноправными участниками реабилитационного процесса. Для этого мы впервые в РФ создадим серию мультфильмов, доступно рассказывающих ребенку о его трудностях, возможностях, реабилитации, будущем и жизненных стратегиях (4). Мы хотим, чтобы мультфильмы для семейного просмотра позволили родителям и детям сформировать общий взгляд на проблемы и маршрут реабилитации. И мы хотим услышать «голоса» детей, их истории о собственной реабилитации, о связи между реабилитационными усилиями и изменениями. Мы соберем и опубликуем не менее 10 историй (5). Важная особенность проекта —рекрутинг семей через партнеров в регионах, что позволит «дотянуться» до наиболее уязвимых семей из малых населенных пунктов и бедных регионов. Правильный выбор реабилитационных сервисов, методов и подходов — эффективных, доказательных, безопасных, — фокус на «домашних» рутинах и изменении среды помогут семьям достичь устойчивых позитивных изменений.

Цель

1. 1. Формирование у родителей и членов семей, воспитывающих детей и подростков с двигательными и множественными нарушениями, стратегий осознанного выбора эффективных и безопасных реабилитационных практик, основанных на поддержании активности и независимости и включении приемов реабилитации в домашние рутины.
2. 2. Повышение агентности ребенка по отношению к собственной реабилитации через понимание своих возможностей и ограничений, связи между реабилитационными усилиями и изменениями в навыках и через формирование жизненных стратегий, важных для будущего.

Задачи

1. 1.1 Создать и разместить в открытом доступе информационные и методические материалы и продукты проекта, облегчающих родителям и членам семей, воспитывающих детей и подростков с двигательными и множественными нарушениями, выбор эффективных и безопасных реабилитационных практик.
2. 1.2 Организовать индивидуализированные практико-ориентированные обучающие мероприятия для родителей и членов семей, воспитывающих детей и подростков с двигательными и множественными нарушениями, сфокусированные на активности и независимости ребенка и включении приемов реабилитации в домашние рутины.
3. 1.3 Обеспечить доступ семей, воспитывающих детей и подростков с двигательными и множественными нарушениями, к «домашней» реабилитации с помощью Гида по семейной реабилитации и других ИТ-продуктов с постоянной индивидуальной поддержкой специалистов АНО «Физическая реабилитация».
4. 2.1 Создать и разместить в открытом доступе серию мультфильмов для семейного просмотра, доступно рассказывающих ребенку о его трудностях и возможностях, реабилитации, будущем и жизненных стратегиях.
5. 2.2 Инициировать создание и сбор детских историй о собственной реабилитации, связи между реабилитационными усилиями и изменениями, демонстрирующих агентность ребенка.

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата число детей с инвалидностью в РФ ежегодно растет: на начало 2025 (https://sfri.ru/analitika) это 779.308 чел. 13% из них — дети с двигательными или множественными нарушениями. Мониторинг удовлетворенности обеспечением услугами реабилитации и абилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет (ВОРДИ, 2022, https://vordi.org/alsi/2022/2022) и исследованием БФ «Абсолют-помощь» (2024) (см. приложенный документ) свидетельствуют о том, что одной из основных проблем семей с детьми-инвалидами является низкий доступ к реабилитационным услугам. В мониторинге проведен опрос 1306 домохозяйств в 72 регионах. Лишь 11 % отметили наличие реабилитации по месту жительства (оценили ее наличие на 4 или 5 из 5), только 10% удовлетворены доступностью реабилитации (оценили на 4 или 5 из 5), только 15% удовлетворены качеством реабилитации (оценили на 4 или 5 из 5)! В исследовании «Абсолют-помощи» из 1596 семей из 75 регионов 71% отмечает нехватку реабилитационной помощи по месту жительства. Эти же выводы подтверждаются нашим исследованием в Кингисеппском р-не Ленинградской области (2020). Низкий доступ к помощи вынуждает родителей самостоятельно организовывать реабилитацию для своего ребенка, опираясь на собственные представления о том, какие услуги должен получать ребенок и какие подходы к помощи должны использоваться. Однако все опросы родителей, включая данные ВОРДИ и БФ «Абсолют-помощь», показали, что 70+% родителей считают, что они плохо или недостаточно информированы о результативных доказательных подходах к реабилитации, что приводит к необоснованному выбору неэффективных, а часто и опасных способов реабилитации. Низкую информированность родителей демонстрируют и запросы в нашу организацию и типичные вопросы на родительских интернет-площадках. Исследование 2025 г., проведенное с поддержкой нашей организации (опрос 136 семей из 10+ регионов РФ), показало, что родители выбирают методы с низкой доказательностью, при выборе ориентируются на советы и мнение немедицинских специалистов, не включают организацию рутин, развитие навыков самостоятельности и участия в жизни общества в реабилитационное «меню» и никто из опрошенных не упомянул ребенка как актора собственной реабилитации. Размытое понимание того, что действительно необходимо ребенку, приводит к выбору необоснованных методов реабилитации, напрасной трате ресурсов, неудовлетворенности результатом, усталости и выгоранию. И, наконец, то, что дети в большинстве случаев воспринимаются как объекты реабилитационного воздействия и с ними не обсуждается их состояние и процесс занятий, приводит к тому, что у ребенка/подростка не формируется агентности по отношению к собственной реабилитации, понимания своих возможностей и ограничений, связи между реабилитационными усилиями и изменениями и, в итоге, к отсутствию мотивации и долгосрочных стратегий, важных для будущего. Наш многолетний опыт целенаправленной информационной и реабилитационной поддержки родителей через проведение обучения родителей, создание марафонов, поддерживающих «домашнюю» реабилитацию, а также опыт долгосрочной дистанционной поддержки (на 01.12.25 года в программу были включены 84 семьи из 68 городов и областей, включая страны бывшего СССР), показывают высокую результативность этой работы и ее долгосрочное позитивное влияние на жизнь семей: приложенный документ «Аналитическая справка», отзыв родителей (https://vk.com/wall-50316410_5312), демонстрация влияния полученных навыков на изменение жизни семьи и домашних реабилитационных рутин (https://vk.com/wall-50316410_5197). В 2019-2020 годах мы анализировали представления детей с двигательными нарушениями, посещающих наши занятия, об их состоянии и необходимой реабилитации, а затем в ответ на запрос родителей разработали программу интерактивных обсуждений с детьми. Опыт этой работы показал очень хороший отклик как у детей, так и у родителей, а последующие запросы родителей подтверждают, что детям необходимы такие разговоры, а родителям часто сложно найти правильные слова и материалы, которые помогли бы откровенно поговорить с ребенком. Кроме этого, в 2024 году мы стали участниками проекта "Больше историй", в котором собирали и анализировали результаты реабилитационных программ через сторителлинг (истории) детей и подростков и членов их семей (информация о проекте и отчет об исследовании: https://physrehab.ru/project/16). Эти данные позволяют нам считать выбор стратегий реализации проекта для обеих целевых аудиторий обоснованным.

География проекта

Междисциплинарная команда специалистов работает в Санкт-Петербурге: 1. Разрабатывает методические и информационные материалы, организует и проводит информирование родителей, распространяет информацию о мероприятиях, продуктах и результатах проекта; 2. Организует и проводит марафоны поддержки «домашней» реабилитации; 3. Организует занятия с использованием Гида по семейной реабилитации и других ИТ-продуктов и поддержку семей, использующих Гид. Информационную и реабилитационную помощь могут получить дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями и их семьи из любых регионов РФ. Набор семей-участников проекта, информирование о проекте и распространение его продуктов будут вестись через собственные веб-ресурсы и партнерскую сеть (https://physrehab.ru/page/partners), партнеров проекта в регионах (Москва, Иркутск, Ростов-на-Дону, Тюмень), а также через Семейные приемные Службы социального сопровождения семей ВОРДИ в регионах. Результаты проекта будут доступны во всех регионах РФ.

Целевые группы

1. Родители и другие члены семей, включенные в организацию помощи и ухода детям и подросткам с двигательными и множественными нарушениями
2. Дети и подростки с двигательными и множественными нарушениями, нуждающиеся в ежедневной реабилитационной поддержке