Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта заключается в освоении инновационной персонализованной методики развития когнитивно-моторных функций и повышения качества жизни людей c рассеянным склерозом (РС). Проблему качества жизни пациентов с РС специалисты видят в решениях на междисциплинарном уровне (Всероссийская конференция «Вопросы улучшения качества жизни людей с рассеянным склерозом» 30.05.2023 https://pressria.ru/20230530/954833176.html).
В России около 170 тыс. человек с РС (https://russian.rt.com/russia/article/1007456-rasseyannyi-skleroz-vrach-simptomy), Количество больных РС в мире за 5 лет увеличилось на 10% и составляет порядка 2,3 млн случаев
(https://umedp.ru/news/kolichestvo_bolnykh_rasseyannym_sklerozom_v_mire_za_5_let_uvelichilos_na_10.html). В Самарской области пациентов с РС 2 тыс. человек. Примерно половина пациентов через 15 лет переходят во вторично прогрессирующую форму течения РС с постоянным нарастанием моторных и когнитивных дефицитов. Ранее авторами заявляемого проекта была создана эффективная методика физической реабилитации пациентов с РС (Власов Я.В. и др. 2022). Эффективных технологий комплексной когнитивно-моторной реабилитации больных с РС не разработано. Проект направлен на создание персонализированной методики моторно-когнитивной само-реабилитации больных с РС в бытовых условиях методикой, сочетающей, с одной стороны, общую физическую реабилитацию с активацией ЦНС по программе упражнений с портативными тренажерами Power Plate Roller, Mini+ и Dual Sphere, а, с другой стороны, когнитивное развитие выполнением когнитивных тестов на фоне активации ЦНС с использованием Power Plate Roller или Dual Sphere (одно упражнение). Развитие и оценка когнитивной деятельности мозга будет выполнена с помощью валидных тестов на бумаге. В планируемом проекте будут участвовать 200 человек, страдающих РС, самостоятельно передвигающихся, которым будет предложена комплексная программа моторно-когнитивного развития. Данные тестирования будут объективными показателями сохранности и улучшения моторно-когнитивного статуса у больных РС. Малый вес устройств Power Plate Dual Sphere (840 гр.), Power Plate Roller и Power Plate Mini+ открывает доступ к программе проекта пациентам с ослабленной мышечной функцией. 200 реабилитантов будут поделены на 20 групп по 10 чел. для освоения персонализированной программы само-реабилитации в условиях Центра семейной реабилитации г. Самары. Курс занятий в каждой группе - 8 занятий в месяц (2/в неделю). Когнитивный статус будет оцениваться на каждом занятии, а оценка качеcтва жизни -в начале и конце курса. Длительность программы само-реабилитации 10 мес. Закрепление навыков пользования технологией - 3 лекции, круглый стол (не менее 40 участников), 2 фильма по методикам проекта, выступления в СМИ, которые посмотрят не менее 1000 больных с РС и членов семей.

Цель

1. Повысить качество жизни пациентов, страдающих рассеянным склерозом, с помощью комплексной методики когнитивно-моторной само-реабилитации

Задачи

1. Создать комплексную методику персонализированной моторно-когнитивной само-реабилитации больных, страдающих рассеянным склерозом с возможностями широкого тиражирования на большое количество пользователей
2. Обучить больных, страдающих рассеянным склерозом, персонализированной методике моторной само-реабилитации с использованием доступных и портативных домашних персональных вибротренажеров.
3. Обучить больных, страдающих рассеянным склерозом, методике когнитивного само-развития в условиях соматосенсорной активации ЦНС
4. Доказать по количественным и качественным показателям повышение качества жизни больных рассеянным склерозом при использовании разработанной методики персонализированной моторно-когнитивной само-реабилитации
5. Дать научное обоснование новой методике моторно-когнитивного развития больных с РС
6. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, (далее СГОРС), своей работой содействует улучшению качества жизни, оптимальной социальной адаптации больных РС, разрабатывает и внедряет научно обоснованные методы реабилитации больных. СГОРС является центром методической, организационной и информационной поддержки для 120 пациентских организаций из 73 регионов Российской Федерации. В настоящее время в пользовании СГОРС находятся помещение, оборудование для проведения анимационных, спортивных, творческих и прочих мероприятий, компьютерный класс, интернет-портал и высококлассные специалисты (из числа самих пациентов), что позволяет в условиях доверия и эмпатии создавать механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. СГОРС поддерживает постоянные контакты более чем с 2000 пациентов и 7000 членов их семей в Самарской области. Среди ключевых направлений деятельности (http://sonko.samregion.ru/sonko/catalog/10150): защита интересов членов организации в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем; содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом; обеспечение членов СГОРС современной научной, медицинской и популярной информацией по проблемам РС; привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных РС; создание группы само- и взаимопомощи членам Организации; обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации; разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности; участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а также производственные учреждения. Однако членов СГОРС не устраивает низкий уровень результатов физической и когнитивной реабилитации больных с РС. Технология, которая будет предложена больным РС в проекте направлена на стимуляцию когнитивных функций (выполнение тестов) в условиях соматосенсорной активации ЦНС и новой формы сенсорного и физического развития с применением вибротренажеров малого веса Power Plate Roller, Power Plate Mini+, Power Plate Dual Sphere, расширяющих доступ к само-реабилитации физически ослабленных пациентов. Контроль и развитие моторно-когнитивных функций будет выполняться с помощью валидных и общедоступных тестов (Тест развития зрительного восприятия, тест развития моторной координации, SDMT, MoCA), качества жизни (тест SF-36 и тест САН). Причем когнитивные тесты будут выполняться во время постоянной соматосенсорной стимуляции ЦНС в одной из позиций вибротренажера Power Plate Roller или Dual Sphere. Все мероприятия проекта будут проводиться в Центре семейной реабилитации инвалидов г. Самара в формате оффлайн и онлайн по плану для целевой группы. В формате онлайн - чтение лекций, выступления в СМИ; оффлайн - занятия для реабилитантов, круглый стол, семинары и практические занятия по обучению инструкторов. В 1-й месяц будет проведены мероприятия по организации проекта; затем в течение 10 мес. реализация программы проекта, лекции, участие в проведении круглого стола, сбор обратной связи по оценке проекта; итоговый месяц - подготовка аналитического отчета по проекту. Участие в проекте направлено на освоение образа жизни, который позволит ограничить инволюцию когнитивных и моторных функций мозга у больных РС. Для развития проекта будут подготовлены 2 инструктора из числа больных РС. Группой из 200 участников проекта будут освоены приемы моторного развития и когнитивного само-тестирования с активацией ЦНС с переносом полученных навыков в домашние условия. Использование тестов - развития зрительного восприятия и моторной координации, SDMT, MoCA, SF-36 и САН, программы физического развития и сенсорной стимуляции ЦНС с Power Plate Roller, Mini+, Dual Sphere в Центре семейной реабилитации г. Самара представляют новый комплексный подход к сохранению и развитию когнитивного и двигательного ресурса пациентов с РС и повышению качества их жизни. В процессе работы будут созданы материалы, направленные на масштабирование инновационной персонализированной методики на другие центры реабилитации пациентов с РС Самарской и других субъектов РФ: 2 обучающих видеофильма (методика физической само-реабилитации с портативными тренажерами Power Plate; методика когнитивного само-развития с сенсорной активацией ЦНС), методическое пособие по комплексному моторно-когнитивному развитию с сенсорной стимуляцией мозга для пациентов с РС. Трансляция мероприятий проекта будет осуществляться в СМИ, социальных сетях СГОРС, которые просмотрят не менее 1000 пациентов с РС и членов их семей. Эффективность проекта будет оценена на основе результатов моторных и когнитивных тестов, отзывов реабилитантов в виде эссе и итогового анкетирования.

География проекта

г. Самара.

Целевые группы

1. Люди с диагнозом рассеянный склероз (в возрасте от 18 до 65 лет) г. Самара, имеющие инвалидность