Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие в Челябинской области системы аутизм-специфичной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьям, охватывающей все возрастные этапы — от раннего вмешательства до подросткового возраста. Реализация проекта позволит создать региональную модель комплексной поддержки, основанную на доказательных подходах, соответствующих Клиническим рекомендациям Минздрава РФ, и обеспечить её последующее тиражирование в другие регионы России.

В 2020 году Научно-практическим советом Минздрава РФ были утверждены клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику. Обновлённая версия рекомендаций размещена в рубрикаторе Минздрава России 26 августа 2024 года и подтверждает необходимость применения поведенческих, образовательных и психологических методов как основной формы помощи детям с аутизмом.

Проект объединяет практическую помощь детям с РАС, основанную на указанных в Клинических рекомендациях методиках, подготовку специалистов и развитие профессионального сообщества. На базе АНО «Звёздный дождь» будут реализованы четыре ключевые программы:
– специализированная ранняя помощь — 48 детей до 4 лет, формат 1:1, диагностика ADOS-2, оценка развития навыков по VB-MAPP;
– дошкольное обучение — 40 детей до 8 лет, формат 2:1, развитие коммуникации и учебного поведения, оценка развития навыков по ABLLS-R;
– программа развития социально-коммуникативных навыков — 6 групп по 10 детей (60 участников в возрасте 3–12 лет);
– летние программы — выездная (20 детей 7–11 лет) и городская (80 детей 4–18 лет).

Все программы включают взаимодействие с семьями участников и работу по формированию устойчивых навыков поддержки ребёнка в повседневной жизни, что обеспечивает комплексность и преемственность оказания помощи.

Таким образом, прямую помощь в рамках программ получат 248 детей с РАС, ещё не менее 200 детей смогут получать более качественную помощь за счёт повышения компетенций специалистов, которые станут участниками стажировок на базе каждой из программ. Всего для тиражирования и распространения актуальной информации о доказательных подходах будут проведены 7 мероприятий — презентация программ, стажировки, профессиональные обучающие программы и федеральные события с общим охватом не менее 628 специалистов из различных регионов России.

Реализация проекта обеспечит развитие в Челябинской области устойчивой системы аутизм-специфичных программ, повышение компетенций специалистов, расширение инклюзивных возможностей и формирование сети региональных площадок, использующих единые доказательные стандарты помощи детям с РАС. Созданная инфраструктура и обученные специалисты продолжат работу после завершения проекта, что обеспечит долговременный социальный эффект и устойчивое развитие системы помощи детям с аутизмом в регионе и за его пределами.

Полное описание проекта доступно в пункте 3.1. Полное описание проекта

Цель

1. Оказание прямой специализированной помощи не менее 248 детям с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 1,5 до 18 лет в рамках программ, реализуемых на базе АНО «Звёздный дождь», а также обеспечение более качественной помощью ещё не менее 200 детей с РАС за счёт повышения компетенций специалистов других НКО со всей территории РФ

Задачи

1. Развить социально-коммуникативные навыки и снизить ключевые дефициты развития не менее 248 детей с РАС в возрасте от 1,5 до 18 лет за счет проведения прямых программ специализированной помощи на базе АНО «Звёздный дождь», основанных на методиках с доказанной эффективностью
2. Тиражировать эффективные аутизм-специфичные практики и повысить осведомлённость специалистов о современных доказательных подходах к помощи детям с РАС (не менее 7 мероприятий), с общим охватом не менее 628 участников, что позволит оказывать более качественную помощь еще не менее 200 детям с РАС

Обоснование социальной значимости

Согласно современным данным международных исследований (CDC, 2023 г.), аутизм встречается у каждого 36-го ребёнка. Всемирная организация здравоохранения придерживается более консервативной оценки — 1 на 100. Минздрав РФ подтверждает оценку ВОЗ и считает, что распространённость аутизма в России составляет около 1 % от детской популяции. Даже при таком показателе аутизм является одним из самых распространённых нарушений развития, с которым человек живёт всю жизнь.

Ежегодно только в Челябинской области рождается около 30 тысяч детей. Если руководствоваться статистикой Минздрава РФ, не менее 300 из них имеют расстройство аутистического спектра. Таким образом, в регионе должно проживать не менее 5000 детей с РАС в возрасте до 18 лет. Каждый из них нуждается в специализированной помощи, направленной на восполнение дефицитов в сфере коммуникации и социального взаимодействия.

В 2021 году Министерство здравоохранения РФ сообщило, что выявляемость РАС за пять лет выросла более чем в 2,5 раза (https://clck.ru/3DvfTA). Это подтверждает ежегодный рост количества детей с РАС, нуждающихся в эффективных программах помощи. Однако при этом в системе образования и социальной поддержки отсутствует достаточное количество специалистов, владеющих аутизм-специфичными подходами. Программы профессиональной подготовки педагогов и психологов лишь в небольшой степени касаются доказательных методов, необходимых для работы с детьми с РАС. В результате большинство семей не могут своевременно получить необходимую комплексную помощь, способствующую компенсации дефицитов, успешной социализации ребёнка и его включению в инклюзивное образование.

Проведённый АНО «Звёздный дождь» опрос (https://forms.gle/QaLNc688udQ74Qsv7) показал, что в 82 % случаев родителям детей с РАС предлагается преимущественно медицинская реабилитация, которая не решает ключевые задачи по развитию коммуникации и социальных навыков. Между тем Клинические рекомендации по РАС, одобренные Минздравом РФ в 2020 году (обновлены 26 августа 2024 г.), прямо указывают, что основные методы помощи детям с аутизмом носят немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства.

Учитывая специфику РАС (дефициты коммуникации и социального взаимодействия), ребёнку необходима непрерывная система поддержки на всех этапах взросления. Эффективный маршрут помощи включает четыре последовательных этапа:
• раннее выявление признаков РАС при помощи диагностики ADOS-2 (до 2 лет);
• направление в программу специализированной ранней интенсивной помощи;
• включение в дошкольное обучение для развития коммуникативных и учебных навыков;
• дальнейшее сопровождение и поддержка ребенка в рамках аутизм-специфичных программ и программ летней занятости.

Однако такая система в регионе до сих пор не сформирована в полном объёме. Отдельные программы реализуются различными учреждениями и НКО, но между ними отсутствует преемственность и методическое единство. Кроме того, потребность в качественных услугах существенно превышает возможности существующих центров. Очередь на программы в АНО «Звёздный дождь» превышает 100 семей.

Проблема недоступности доказательных программ усугубляется недостатком подготовленных специалистов. Педагогам, работающим с детьми с РАС, необходимы глубокие знания в области поведенческого вмешательства, развития коммуникации, организации социального обучения и адаптации. Отсутствие таких компетенций приводит к низкой эффективности работы и повышенной эмоциональной и финансовой нагрузке на семьи.

Регулярно в адрес АНО «Звёздный дождь» поступают запросы от специалистов и некоммерческих организаций из различных регионов России на проведение стажировок и обучение по программам, реализуемым организацией. Наиболее востребованными являются направления, связанные со специализированной ранней помощью, развитием коммуникативных навыков у детей с РАС, программы для дошкольников. Такой интерес подтверждает высокую актуальность работы по тиражированию успешного опыта и созданию единого профессионального пространства, объединяющего специалистов, использующих доказательные подходы к помощи детям с РАС.

Проект «Развитие аутизм-специфичных программ помощи в Челябинской области с последующим тиражированием в другие регионы РФ» призван решить эти проблемы через создание целостной системы помощи детям с РАС и их семьям, основанной на междисциплинарном подходе, взаимодействии государственных и некоммерческих структур и подготовке специалистов.

АНО «Звёздный дождь» на протяжении более 10 лет реализует программы помощи детям с аутизмом, является региональным центром компетенций в этой сфере и обладает необходимыми ресурсами, методиками и кадровым потенциалом для выполнения проекта. Реализация инициативы позволит увеличить доступность доказательных услуг для семей, повысить качество работы специалистов и создать в регионе устойчивую модель комплексной аутизм-специфичной поддержки, которая в дальнейшем может быть внедрена в других субъектах Российской Федерации.

География проекта

Участниками программ для детей с РАС, реализуемых на базе АНО «Звёздный дождь», станут семьи, проживающие на территории Челябинской области (в основном Челябинск и близлежащие муниципалитеты), так как занятия проходят очно в отделениях организации, находящихся в Челябинске. Исключением станет выездная программа летней занятости, участие в которой смогут принять также семьи из других регионов России. Участниками практико-ориентированных стажировок, Всероссийской конференции AUTIZM.PRO и Форума педагогов станут специалисты из различных регионов Российской Федерации, что обеспечит межрегиональный обмен опытом и распространение доказательных практик помощи детям с РАС.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС в возрасте до 18 лет, проживающие на территории РФ
2. Специалисты государственных учреждений и СО НКО, реализующие программы помощи детям с РАС