Проекты

Краткое описание

Слабовидение - нарушение зрения (острота зрения менее 20% и/или поля зрения менее 20 градусов), которое не корректируется очками или операцией.
Слабовидящий человек - кто он? Человек, который на ощупь ищет дорогу и пытается разобрать текст через лупу? Или технически продвинутый специалист, владеющий приборами, компенсирующими недостаток зрения, и умеющий перестраивать окружающее пространство, чтобы быть независимым?
Эти знания практически невозможно получить сегодня: нет таких центров и курсов, особенно для взрослых (дети частично могут получить эту информацию в коррекционных школах).
"Между зрением и слепотой: инструкция как жить" - проект, предназначенный для пациентов с наследственной (неизлечимой) дистрофией сетчатки и членов их семей.
Задачи:
Провести серию обучающих курсов для слабовидящих и родственников.
Организовать в четырех регионах экспертные площадки по подбору и обучению техническими средствами реабилитации для слабовидящих.
Сформировать экспертное сообщество медиков, пациентов и родителей.
Проводить консультирование о современных приборах, корректирующих слабовидение, способах организации домашнего пространства, необходимых навыках и правах слабовидящих.
Адаптировать мобильное приложение для слабовидящих с открытым кодом для бесплатного использования.
Построить эффективную стратегию жизни со слабовидением: обучение - адаптация - трудоустройство.

Цель

1. Создать систему обучения пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением. Проект "Инструкция как жить". Предназначен для детей и взрослых с наследственными заболеваниями сетчатки, а также членов их семей. Важно научиться эффективно использовать оставшееся зрение и сделать окружающую среду максимально дружелюбной и доступной для слабовидящего. Для этого нужно рассказывать, как правильно обустроить дом, готовить еду, работать на компьютере, правильно настроить смартфона, организовать учебный процесс. Проекта будет реализован в формате очных, заочных и онлайн школ.
2. Организовать систему консультаций в т.ч. юридических по индивидуальному подбору приборов коррекции слабовидения и обучение специалистов в этой сфере. Проект "Жизнь Начинается до ИПРА". Организовать в четырех федеральных округах площадки с возможностью тестирования специального ПО, проката видеоувеличителей и других ТСР. Это необходимо для правильного выбора прибора при оформлении программы индивидуальной реабилитации, особенно для компенсации уже приобретенного.
3. Сформировать профильное сообщество: пациент (родственник) - медицинский эксперт - педагог-разработчик/ученый Закрепить участие пациентов МОО "Чтобы Видеть" в научных работах, технических разработках и клинических исследованиях в области наследственных заболеваний сетчатки. В частности завершить разработку специального бесплатного ПО для слабовидящих. Принимать участие в формировании безбарьерного пространства совместно с ВОИ и ОНФ, членами которых являются эксперты МОО "Чтобы Видеть". Всячески популяризировать генетическую диагностику.

Задачи

1. Разработать и провести серию системных обучающих курсов для слабовидящих и родственников. Проект "Инструкция как жить".
2. Подготовить специалистов и запустить постоянные консультации. Сформировать в четырех регионах экспертные площадки по подбору и обучению техническими средствами реабилитации для слабовидящих.
3. Обеспечить участие пациентов МОО "Чтобы Видеть" в научных работах, технических разработках и клинических исследованиях в области наследственных заболеваний сетчатки. В частности завершить разработку специального бесплатного ПО для слабовидящих.

Обоснование социальной значимости

Слабовидение – это не просто снижение остроты зрения. Заболевания, связанные с наследственными изменениями сетчатки, в течение нескольких лет могут приводить к почти полной потере зрения. Оно может снижаться до уровня 5-10%.
Но это не то снижение зрения, когда помогают очки или операции. Могут исчезать некоторые поля зрения, то есть можно видеть только часть картинки. Например, когда вы смотрите на человека, вы видите часть лица, а тело не видите. В другой ситуации человек видит на расстоянии 5 м так, как обычно видят с 50 м.

В итоге слабовидящий человек остается как-бы посередине, еще не слепой но уже не зрячий.
Примерное количество слабовидящих людей, 10% от общего числа населения. Из них около 5% имеют наследственные причины заболевания сетчатки.

Исходя из вышеизложенного, сейчас не существует эффективных методов лечения таких заболеваний.

Однако, есть возможности значительно улучшить жизнь этих людей, дать им возможность не чувствовать себя больными и позволить адаптироваться к разным сторонам жизни, несмотря на значительное снижение зрения.
Поэтому МОО "Чтобы Видеть" решает следующие социально значимые проблемы:
1. Обучение пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением. Проект "Инструкция как жить".
2. Консультации по индивидуальному подбору приборов коррекции слабовидения и обучение специалистов в этой сфере.
3. Тестирование ПО, прокат видеоувеличителей и других ТСР. Это необходимо для правильного выбора прибора при оформлении программы индивидуальной реабилитации, особенно для компенсации.
4. Формирование экспертного сообщества: пациенты, офтальмологи, оптометристы, разработчики.
4. Участие в научных работах, технических разработках и клинических исследованиях в области наследственных заболеваний сетчатки.
5. Участие в адаптации общественного и индивидуального пространства для слабовидящих. Создание доступной среды.
6. Популяризация генетической диагностики.

Систематическая работа МОО "Чтобы видеть" позволить сформировать индивидуальную траекторию жизни для каждого слабовидящего, а создание экспертного сообщества повысит возможности обучения, адаптации и трудоустройства инвалида по зрению.

География проекта

Российская Федерация. Преимущественно: Центральный федеральный округ, Сибирский федеральный округ, Уральский федеральный округ, Северо-Западный федеральный округ

Целевые группы

1. Ветераны
2. Дети и подростки
3. Женщины
4. Многодетные семьи
5. Молодежь и студенты
6. Пенсионеры