Проекты

Краткое описание

Целевая группа проекта: Семьи с детьми с ДЦП (всего не менее 50 семей).

Проект содействует решению основных проблем таких семей, а именно:
- низкая доступность качественной реабилитации- отсутствие непрерывной реабилитации
- высокая распространенность факторов риска в семья, провоцирующих ухудшение моторного уровня ребенка с ДЦП
- высокая нагрузка на родителей по уходу за детьми.

В целях повышения доступности профессиональной реабилитации мы:

1. Оборудуем 3 кабинета Бобат терапии для реабилитации детей с ДЦП и 1 кабинет для проведения осмотров врачом ЛФК и составления индивидуальных программ реабилитации.
2. Подготовим 4 квалифицированных физических терапевта (на основе концепции Бобат)

Для обеспечения непрерывности реабилитации:
3. Обеспечим сопровождение домашних занятий в течении 6-ти месяцев
4. Обучим родителей простым упражнениям показанных именно их ребенку.
Для устранения факторов риска:
5. Обучим родителей навыкам развивающего ухода за ребенком с ДЦП
В ходе проекта для каждого ребенка будет:
- проведено 3 осмотра врача ЛФК, физического терапевта
- составлена индивидуальная программа реабилитации- проведен курс реабилитации длительностью 1,5 - 2 мес (15 занятий по 30 мин)
- организовано сопровождение домашних занятий с своевременной коррекцией программы

Формат сопровождения домашних занятий:
1. Контроль специалистом правильности выполнения упражнений (по предоставленным родителями видеоотчетов занятий) – 3 раза в неделю первые 2 недели, далее 1 раз в неделю.
2. Ответы на вопросы в специально созданном чате для родителей.
3. Коррекция программы в случае необходимости.

В ходе занятий с физическим терапевтом дети освоят моторные навыки: сидеть, стоять, ходить, перемещаться с ходунками или тростями, кушать, обучаться самостоятельному уходу за собой в течение дня. А благодаря домашним занятиям под курацией специалиста дети сохранят и улучшат свои навыки между курсами реабилитации.

Так формат «курсовой» реабилитации приобретет непрерывный формат, и не утратит компетентность. Это повысит социализацию детей с ДЦП и значительно уменьшит нагрузку на родителей по уходу за детьми.

Результатами проекта станет:
1) 50 детей с улучшенными моторными навыками и качеством жизни
2) Повышенный уровень знаний родителей о развивающем уходе.
Для контроля результативности:
1) выполнен фото/видео протокол моторного состояния каждого ребенка «до» и «после» проекта
2) Каждой семьей будет заполнен подробный отзыв.

Инновационность проекта заключается в совмещении наиболее эффективного метода реабилитации детей с ДЦП - Бобат терапии (https://www.elibrary.ru/download/elibrary_36978036_89634072.pdf) и домашних занятий при курации квалифицированных специалистов.

В рамках проекта планируется объединение ресурсов некоммерческой организации «Пример» и центра детской реабилитации «Беби Хелс» на регулярной основе. ЦДР «Беби Хелс» сможет предоставить экспертную, информационную, консультативную, а также предоставит помещение на безвозмездной основе.

Цель

1. Помочь семьям с детьми с ДЦП реализовать реабилитационные возможности и сохранить освоенные моторные навыки

Задачи

1. Создать условия для организации непрерывной реабилитации детей с ДЦП в Хабаровском крае
2. Организовать сопровождение реабилитационной поддержки детей с ДЦП домашних условиях
3. Сформировать у родителей с детьми с ДЦП устойчивые навыки по развивающему уходу и социализации детей

Обоснование социальной значимости

В России на 1000 новорожденных детей приходится 6-8 детей с ДЦП, каждому их которых требуется непрерывная постоянная реабилитация. К сожалению, статистика по регионам обновляется редко.

Последние данные, опубликованные в научных статьях год в Хабаровском крае гласят, что число детей с ДЦП в Хабаровском Крае неустанно растет с 2014 года по 2016 увеличение числа детей с заболеванием ДЦП с 580 человек до 617, что составило 11% от общей численности детей инвалидов Хабаровском крае (https://elibrary.ru/item.asp?id=36297610)

Детский церебральных паралич - диагноз, который характеризуется тем, что заболевание не прогрессирует, но состояние ребенка со временем значительно ухудшается.
Это связано с неизбежным увеличением роста, веса и снижением активности ребенка, а также с со многими социальными факторами (низкая социализация, неправильный уход, гиперопека и т.д.)

В связи с этим каждому ребенку с ДЦП, для освоения своего реабилитационного потенциала (максимально возможного моторного уровня) требуется постоянная непрерывная компетентная реабилитация, по индивидуальной программе (учитывающей моторный, ортопедический и психологический уровень) которая включает помощь по выстраиванию быта и организации правильного ухода в каждом возрастном периоде.

Но, на пути к этому существует ряд проблем:
1. Малодоступность реабилитации. В Хабаровском крае система реабилитации детей с ДЦП представлена 2-мя государственными центрами реабилитации "Детский клинический центр медицинской реабилитации "Амурский" министерства здравоохранения Хабаровского края и КГБУ "Бикинский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями». Бесплатная реабилитация там возможна 1-2 раза в год по 7-14 дней. Что является недостаточным объемом.
2. Нехватка качественной реабилитации. Федеральный государственный образовательный стандарт высшего образования подготовки врачей и инструкторов ЛФК не менялся с 2004 года, и туда не входят современные эффективные методики (Бобат, Войта, Эрготерапия, и т.д.). В большинстве случаев реабилитационные центры не имеют собственных внутренних школ и академий по подготовке специалистов по современным методикам реабилитации, в связи с чем, уровень профессионализма специалистов работающих с детьми далеко не всегда соответствующий и родители вынуждены ездить в центральные районы страны для проведения реабилитации.
3. Родители не могут постоянно проживать в близи реабилитационного центра. В связи с этим реабилитация носит «курсовой» формат. Эту и другие проблемы неоднократно отражают в своих обращения родители детей с ДЦП муниципальным властям и правительству РФ: https://www.instagram.com/p/Byyf5yTIRU-/?igshid=1u15zb7hf3zve
4. Государственные центры не оказывают семьям межкурсовую поддержку, в связи с чем, домашняя реабилитация либо полностью отсутствует, либо проводиться самими родителями без сопровождения и своевременной коррекции физического терапевта.
5. В семьях распространены факторы риска, провоцирующие угасание моторных навыков (гиперопека, отсутствие мотивации родителей) и факторы ухудшающие ортопедическое состояние ребенка (неправильное позиционирование, неправильно подобранные ТСР, ортезы, обувь, мебель, некорректные способы вертикализации)

Все это неизбежно приводит к ухудшению моторного уровня ребенка, потере ранее приобретенных навыков, ухудшению ортопедического здоровья, снижению уровня самостоятельности, проблемам в социализации и обучении и как следствие повышению нагрузки на родителей по домашнему уходу за ребенком.
Данный проект направлен на решение этих проблем и как следствие улучшение качества жизни семей с детьми с ДЦП.

География проекта

Хабаровский край

Целевые группы

1. Семьи с детьми с детьми с ДЦП , проживающие на территории Хабаровского края