Проекты

Краткое описание

Горячая линия по болезни Гентингтона - единственная федеральная линия, которая ориентирована на оказание помощи больным с болезнью Гентингтона, их близким, а также на людей, которые хотят узнать о заболевании, его профилактике и методах лечения. Основная идея проекта - построение системы адресной помощи обратившимся семьям.
Абоненты получают информационную, психологическую, юридическую, социальную и медико-консультационную поддержку. На данный момент к нам обращаются люди, которые столкнулись с болезнью Гентингтона и не знают, что им делать в возникшей ситуации: где в их регионе находятся профильные специалисты и отделения больниц, как получить помощь по ОМС или инвалидности, как ухаживать за больным дома. Часто абонентам нужна психологическая поддержка и разгрузка и также есть острая необходимость в подключении узких специалистов - юриста и специалистов по уходу за пациентами.
Сейчас специального оператора у нас нет, его функции выполняют сотрудники фонда. Мы фиксируем не менее 4х звонков ежедневно, от трёх до 6 обращений в день на сайт, примерно такое же количество в социальные сети и мессенджеры. То есть в сумме около 15 разрозненных обращений в день. Мы пришли к выводу, что нужен отдельный сотрудник, который будет вести всю базу обращений из разных источников (сайт, мессенджеры, звонки), собирать их в единый реестр, выстраивать каждому обратившимуся маршрут или связывать его со специалистом.
На телефонную линию можно позвонить из любой точки России, она полностью бесплатна для абонента.
В процессе реализации проекта мы будем оказывать благополучателям три вида помощи: медицинская маршрутизация, юридическая помощь, психологическая поддержка. Мы планируем:
1. Обеспечить обработку ВСЕХ входящих сообщений - со всех мессенджеров + обращения на сайт + обращения по телефону, вести единую базу обращений.
2. Создать реестр обращений, систематизировать информация по людям с болезнью Гентингтона в регионах РФ.
3. Запустить образовательную рассылку, которая также позволит систематизировать информацию о подопечных фонда, что очень важно для научных исследований такого редкого заболевания, как болезнь Гентингтона
4. Оказывать психологическую поддержку, значительная часть запросов требует именно такого вмешательства.
5. Оказывать юридическую поддержку в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
6. Составлять медицинский маршрут под каждый запрос от семей, где проживают люди с болезнью Гентингтона.
Для стабильности проекта и притока обращений необходимо планомерное продвижение горячей линии, особенно в регионах России.
Линия может оказать важное влияние на повышение качества жизни семей с болезнью Гентингтона за счёт живого человеческого общения, персонализированности предлагаемых решений, ответа на конкретную ситуацию/запрос.

Цель

1. Построение системы адресной помощи и маршрутизации людей с болезнью Гентингтона, проживающих в разных регионах РФ

Задачи

1. Юридическая помощь семьям, где есть люди с болезнью Гентингтона
2. Консультирование неизлечимо больных людей и их близких по вопросам ухода и получения помощи и маршрутизация в регионе проживания
3. Создание реестра людей с болезнью Гентингтона по регионам РФ
4. Психологическая помощь людям с болезнью Гентингтона и их родственникам

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 20 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает примерно 9 000 граждан, страдающих от этой болезни.
Большинство больных хореей Гентингтона нуждаются в многолетнем длительном уходе
Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы, поскольку заболевание является редким и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Уход за больными с болезнью Гентингтона осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информ. центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Возникают сложности со своевременным получением ТСР и предметов для ухода за больным.
Часто бывает так, что родственники полгода не могут оформить ИПРА или инвалидность. При этом родные люди, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают информационный голод и сильную психологическую нагрузку, а среди больных часто случаются суициды. Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации, что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи. Это касается и людей работо- и платежеспособного возраста, а это значит, что увеличивается количество инвалидов возраста 40+, которые уже не могут работать и живут на социальную пенсию.
После выписки из лечебного учреждения и постановки диагноза большинство больных и их близких просто не знают, что делать дальше: в выписном эпикризе больного указываются рекомендации врача на посещение специалистов и медицинские препараты, а как их получить, что это за специалисты и для чего они необходимы, они не знают. От этого снежным комом нарастают проблемы, появляются эмоциональные и психологические расстройства, стрессы, депрессии, в результате ухудшается качество жизни как самого больного, так и его семьи.
Особенно остро стоит проблема в регионах.
Эти проблемы помогает решить горячая линия и единый реестр, который мы создадим в рамках проекта. Благодаря реестру мы сможем сосредоточиться на адресной помощи больным и их семьям, поскольку до сих пор мы оказывали в основном системную помощь – обучение врачей, пациентов, ухаживающих лиц.
Операторы горячей линии смогут объяснить пациентам, их родственникам, куда и на каком этапе нужно обращаться, чтобы получить качественную помощь; что делать, если возникли проблемы с получением лекарств; как оформить необходимые документы; как правильно организовать уход за пациентом на дому, к какой литературе и нормативно-правовым актам обратиться для обоснования своих действий. Мы сможем лучше понимать ситуацию в регионах и в дальнейшем выстроим программу помощи людям в регионах, опираясь на данные реестра.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди старше 20 лет с болезнью Гентингтона
2. Семьи, в которых проживают люди с болезнью Гентингтона