Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей с больными муковисцидозом. Муковисцидоз - заболевание неизлечимое, но качественная ежедневная терапия позволяет пациентам быть активными членами общества- учиться, работать, иметь семьи. К сожалению, оборудование для обязательной жизненно-необходимой терапии не входит ни в федеральные, ни в региональные перечни льготного обеспечения. Это компрессорные ингаляторы, сменные наборы для них, дыхательные тренажёры, стерилизаторы, пульсоксиметры, рециркуляторы воздуха. Финансовое положение многих семей не позволяет своевременно приобретать медицинские изделия согласно рекомендациям врачей, что влечёт за собой снижение качества проводимой терапии.
Проект "Лёгкое дыхание" обеспечит нуждающихся пациентов необходимым оборудованием. В результате опроса были выяснены потребности каждого пациента индивидуально, поэтому помощь будет оказана адресно, с максимальным эффектом. Будут проведены консультации специалистов по особенностям базовой терапии, разобраны основные ошибки. Родители и пациенты узнают и актуализируют информацию по условиям эксплуатации медицинских изделий, используемых в ежедневной терапии.
Успешная реализация проекта позволит повысить качество и эффективность проведения ежедневных процедур, а, значит, жизненный прогноз наших пациентов улучшится.

Цель

1. повысить качество проведения ежедневной терапии у пациентов с муковисцидозом, проживающих на территории Кировской области

Задачи

1. Познакомить пациентов с муковисцидозом и их родителей с условиями и сроками эксплуатации используемых при проведении ежедневной терапии медицинских изделий
2. Обучить пациентов и их родителей правилам проведения процедур ежедневной терапии.
3. Обеспечить пациентов с муковисцидозом медицинскими изделиями для проведения жизненно-необходимой терапии, которые не входят в программы льготного обеспечения.

Обоснование социальной значимости

В Кировской области проживают 40 пациентов, больных муковисцидозом. Из них взрослых 10 человек, а детей-30. Многодетными являются 8 семей. В 5 семьях проживают по 2 больных этим заболеванием. Средний душевой доход семей составляет 15000-20000 р/мес. Большинство пациентов проживает в районах области- 23 человека.
Муковисцидоз- генетическое заболевание, приводящее к сокращению длительности жизни больного вследствие постоянного развития воспалительного процесса в лёгких. В настоящий момент оно неизлечимо, но пациенты, получающие ежедневную поддерживающую терапию, могут вести полноценный качественный образ жизни. Ежедневная терапия - это постоянный приём лекарственных препаратов, проведение от 3 до 7-9 ингаляций ежедневно, обязательные упражнения с дыхательными тренажёрами ( кинезитерапия). Качество проведения процедур напрямую влияет на состояние здоровья пациентов. Однако, многие пациенты или их родители не обладают необходимым уровнем знаний об особенностях проведения терапии и допускают ошибки, снижая тем самым эффективность лечения. Кроме того,пациенты не всегда соблюдают правила и сроки эксплуатации используемых в терапии медицинских изделий либо вообще их не приобретают.
Не все семьи могут себе позволить приобретать и обеспечивать своевременную замену медицинских изделий, согласно рекомендациям лечащих врачей. Кроме обязательного наличия компрессорного ингалятора, в среднем, в год для одного пациента требуется 3 годовых набора для ингалятора, 3 смены дыхательных тренажёров. Для необходимой ежедневной дезинфекции необходим стерилизатор-дезинфектор, рециркулятор для очистки воздуха,которые также приобретаются за собственные средства.
Информацию об основных правилах эксплуатации медицинских изделий ( сменные наборы для ингаляторов, дыхательные тренажёры) пациенты и их семьи , обычно, ищут в сети Интернет, либо получают от других пациентов/их родителей. Не всегда полученные сведения являются актуальными и достоверными.
Для проведения ежедневных жизненно-необходимых процедур для пациентов с муковисцидозом обязательно наличие компрессорного ингалятора, т.к. значительная часть лекарственных препаратов базовой терапии доставляется в организм ингаляционно. Однако, льготное обеспечение компрессорными ингаляторами не предусмотрено ни на федеральном, ни на региональном уровнях. КРОО "Воздушный шар" несколько лет проводила работу по поиску путей решения проблемы обеспечения ингаляторами наших пациентов.В 2021 году нам удалось добиться внесения компрессорных ингаляторов в Территориальную программу госгарантий, т.е. каждый пациент с муковисцидозом , проживающий на территории Кировской области, с 2022 года будет обеспечен данным медицинским изделием. Это огромный шаг вперед, но этой меры недостаточно, т.к. для качественной терапии пациентам необходим ещё целый ряд медицинских изделий: сменные наборы для ингаляторов и дыхательные тренажёры, стерилизаторы для ежедневной дезинфекции медицинских изделий, пульсоксиметры, рециркуляторы воздуха.
В результате проведённого КРОО "Воздушный шар" исследования ( приняли участие 36 человек) выяснилось, что 70% пациентов не соблюдают рекомендации специалистов в плане регулярности замены медицинских изделий, используемых в постоянной терапии: годовых наборов для ингаляторов, дыхательных тренажёров из-за недостатка средств и дороговизны необходимых товаров. При этом, в среднем, по данным опроса, семьи ежемесячно тратят на обеспечение необходимым оборудованием около 5700 р. Примерно 60% опрошенных не уверены в своих знаниях о правилах ухода и эксплуатации за медицинскими изделиями, правилах проведения ежедневных процедур ( ингаляции), их очерёдности. 27 пациентов заявили о нуждаемости в обеспечении тем или иным оборудованием( годовые наборы для ингаляторов, дыхательные тренажёры, пульсоксиметры, стерилизаторы, рециркуляторы).
Недостаточный уровень знаний о терапии, несоблюдение правил эксплуатации медицинских изделий или их отсутствие негативно сказывается на качестве проведения жизненно-необходимой терапии, утяжеляя состояние пациента и ухудшая прогноз выживаемости больных.

География проекта

г. Киров, п.Вичёвщина и п.Краснооктябрьский Кумёнского р-а, пгт Кильмезь, г. Уржум, пгт Юрья, г. Кирово-Чепецк, п.Соколовка Зуевского р-а, г.Слободской и п.Лекма Слободского р-а Кировской области

Целевые группы

1. пациенты с муковисцидозом, проживающие на территории Кировской области, нуждающиеся в помощи по повышению качества проведения ежедневной терапии. Всего 27 пациентов (21 ребёнок, 6 взрослых)