Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на оценку эффективности групповых реабилитационных занятий, направленных на автоматизацию и совершенствование пищеводного голоса у онкологических пациентов после проведения операции тотальной ларингэктомии.
После удаления гортани, пациент навсегда теряет голос. Существуют три метода восстановления речи: пищеводный голос, электронная гортань и голосовой протез. Пищеводный голос является преимущественным методом в голосовой реабилитации ларингэктомированных пациентов, так как не имеет зависимости от дополнительных приборов. Однако, в России очень мало специалистов, владеющих техникой обучения пищеводному голосу, цена индивидуального занятия варьируется от 2000 - 6000 руб. Среднее время овладения навыками пищеводного голоса составляет от 3 до 6 месяцев. Проблема, с которой сталкиваются пациенты после овладения техникой пищеводного голоса - отсутствие практики. Изучение данного метода- процесс сложный и дается не каждому пациенту, по статистике только 60% могут вызвать звук. Очень важно развивать навыки для автоматизации данного метода реабилитации речи, чтобы достичь качественного результата, однако часто высокая цена за занятие, логофобия (пациенты стесняются нового голоса), а также сложность в изучении не дают пациентам двигаться дальше к усовершенствованию голоса.
Проект направлен на:
Оценку эффективности модели группового онлайн курса для пациентов после ларингэктомии, а именно занятий по усовершенствованию пищеводной речи после получения первичных навыков вызывания звука. На данный момент в России не существует данной модели реабилитационных занятий.

Помимо анализа и оценки эффективности проекта, за время реализации проекта 24 пациента смогут, за счет гранта, поучаствовать и усовершенствовать навыки пищеводной речи, что поможет им вернуться к качественной социальной жизни.

Цель

1. Оценить эффективность групповых занятий по автоматизации навыков и повышению качества пищеводной речи у ларингэктомированных пациентов для внедрения пищеводной речи в повседневную жизнь.

Задачи

1. Разработать модель группового онлайн курса по автоматизации и усовершенствованию пищеводного голоса.
2. Разработать программу логопедических занятий для усовершенствования и автоматизации техники пищеводного голоса у пациентов, владеющих элементарными навыками звукоизвлечения.
3. Преодолеть логофобию у пациентов за счет тренировок в комфортной социальной среде.
4. Оценить эффективность модели группового онлайн курса для пациентов после ларингэктомии.
5. Разработать сайт организации

Обоснование социальной значимости

Ларингэктомированные пациенты- онкологические пациенты, потерявшие голосовую функцию из-за полного удаления гортани, как наиболее эффективного метода лечения рака гортани. После операции у пациента меняется физиология дыхания, человек дышит только через постоянную концевую трахеостому на шее, нос и рот больше не участвуют в дыхательном процессе, также пациент навсегда теряет голос. Потеря голоса часто провоцирует длительную депрессию у пациентов, а также социальную изоляцию. Статистика - 6000 пациентов (Справочник злокачественных новообразований в России в 2021 году под редакцией А. Д. Каприна). Каждый год 1000-1200 новых операций тотальной ларингэктомии (Статистика институра Герцена). Существуют три метода голосовой реабилитации: пищеводный голос, электронная гортань и голосовой протез.
Электронная гортань (голосовой аппарат) – генерирует звуковые волны с помощью вибрации аппарата, далее процесс голосообразования происходит за счет артикуляции. Аппарат не получил широкое применение среди пациентов из-за робото-подобного звучания. Часто пациенты не могут в совершенстве овладеть устройством и стесняются его применять.
Голосовой протез- имплант, устанавливающийся в трахеопищеводный шунт. Является самым быстрым методом голосовой реабилитации. Пациент, в большинстве случаев, уже на второй день после установки начинает говорить. Однако, несмотря на то, что изделие входит в перечень ТРС, оно редко бывает в наличии в больницах ряда регионов страны, что вынуждает пациентов покупать протез за свои личные сбережения и в течение нескольких месяцев возмещать затраты. Стоимость протеза составляет 40000-50000 руб. Протез выходит из строя и требует замены каждые 6 месяцев, или чаще. Также, пользователи голосового протеза часто подвергаются возникновению инфекций вокруг протеза, воспалений и грибковых образований.
Пищеводный голос, по мнению большинства международных экспертов в области голосовой реабилитации, является самым оптимальным методом голосовой реабилитации. При возможности овладения техникой пациент получает голос навсегда, и не зависит от внешних факторов. Так например, если закончится зарядка в голосовом аппарате, либо при несвоевременной замене голосового протеза или дальнейшей невозможности его использования, пациент останется без голоса.
Пищеводный голос возникает за счет псевдо- отрыжки, которая образуется с помощью техники захвата воздуха ртом, проталкивания воздуха в пищевод и дальнейшего его выталкивания. Воздух, проходя через верхний пищеводный сфинктер, заставляет стенки пищевода вибрировать, тем самым вызывая звук, похожий на голос.
Пищеводный голос требует длительного обучения, от 3 месяцев. По статистике международного журнала National Library of Medicine https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8366403/ , 90% пациентов младше 60 лет способны овладеть техникой пищеводного голоса, 65-75 лет 60% пациентов, и более 75 лет 10% пациентов. В России, по мнению ведущих онкологов головы и шеи, процент пациентов, способных овладеть пищеводным голосом составляет 5%. Возможно, данный стереотип складывается из-за неимения достаточного количества специалистов в данной области, особенно в регионах. В 2023 году Федеральный национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии запустил проект онлайн занятий пищеводного голоса, что позволило пациентам из регионов получить доступ к данному методу голосовой реабилитации. Однако, обычно пациент платит за занятия (цена за урок по России варьируется от 2000 до 6000 руб., 10 уроков для начального уровня владения пищеводной техникой) до того момента, когда у него получается издавать звук. После чего, он далее обучается и тренируется сам. Далее человек понимает, что у него плохо получается, ему тяжело и он бросает практику и возвращается к хлопанию губами, то есть обратно к социальной изоляции.
Задачей проекта является создание группового курса и реабилитационной программы занятий с целью автоматизации навыков и повышения качества пищеводной речи и внедрения ее в повседневную жизнь. Во время реализации проекта 24 человека смогут пройти обучение за счет гранта. Далее цена за урок будет составлять 3000 рублей, то есть 750 рублей с одного пациента при группе в 4 человека. Помимо усовершенствования техники, одним из очень важных моментов проведения групповых занятий является социальная направляющая. Люди находятся в группе с себе подобными, и более охотно идут на занятия, а также более не испытывают страх и стыд перед использованием своего нового голоса.
За время существования АНО «Мой голос» руководителем проекта, Чуриловой Ксенией, которая сама является пациентом с удаленной гортанью и владеет техникой пищеводного голоса, были реабилитированы 20 пациентов. Индивидуальные и групповые занятия проводились в онлайн формате на благотворительной основе по непрофессиональной модели равного консультанта. Ссылка на пример проведения одного из занятий: https://youtu.be/81WAyydKfa4. В данном проекте будет разработан профессиональный материал реабилитационных занятитий.

География проекта

Онлайн мероприятия, вся территория РФ

Целевые группы

1. Ларингэктомированные пациенты, без привязанности к возврасту и месту проживания.