Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание помощи стомированным людям, которым произвели жизнеспасающие хирургические операции с выводом кишечной и мочевой стомы на живот в результате онкологического заболевания, воспалительного заболевания кишечника, ранений, врожденных пороков, условно разделенных на две целевые группы: стомированные люди трудоспособного возраста (мужчины и женщины), стомированные люди преклонных лет (мужчины и женщины). Социальная проблема, объединяющая обе целевые группы возникает после стомирующей операции и нового анатомофизиологического состояния организма, когда через отверстие на животе осуществляется неконтролируемое выделение кала и/или мочи. Возникает вопрос: как дальше жить со стомой. Государственные структуры в сфере здравоохранения и социальной защиты все еще не смогли решить главную социальную задачу – это реинтеграция стомированных людей в социум к активной всесторонней жизни, ограничившись лишь пенсиями по инвалидности, льготами и проблематичным обеспечением техническими средствами реабилитации. Поэтому и продолжается высокая инвалидизация среди данной категории лиц. Стомированные люди, оказавшись в неожиданной жизненной ситуации после стомирующей операции сталкиваются, с отсутствием информации по дальнейшему алгоритму действий, различных навигационных маршрутах, социально-экономических правах в данной узкой и специфической сфере, психологической помощи, отсутствием знаний и навыков социально-бытовой и социально-средовой адаптации со стомой, отсутствием понимания со стороны общества, структур здравоохранения и социальной защиты проблематики стомированных людей. На основе собственного многолетнего опыта развития реабилитационного процесса стомированных людей в России во всех его аспектах, Проект будет реализован: путем информационно-правовой и методической помощи по защите социально-экономических прав стомированным людям и их родственникам, развития у них навыков социально-бытовой и средовой адаптации к жизни со стомой через индивидуальные консультации; путем вовлечения стомированных людей в группы взаимопомощи, в добровольческое движение, в созданные и создаваемые общественные организации; путем распространения информации в общественном пространстве о проблематике стомированных людей через Первый информационный интернет-портал в России для стомированных людей, через журнал «АСТОМ. Гид по активной жизни», через проведение региональных семинаров с привлечением органов здравоохранения и социальной защиты. Ожидаемые результаты проекта: более 5000 стомированных человек из перечисленных регионов России в кратчайшие сроки преодолеют возникшие социальные барьеры изолированности, вернутся к трудовой жизнедеятельности, социально адаптируются в обществе, сократится число стомированных людей с осложненной социальной инвалидизацией и изоляцией от общества; окружающая социосреда станет менее агрессивной и понимающей; эффективные решения в Проекте внесут вклад в дальнейшее совершенствование системы медико-социальной реабилитации.

Цель

1. Оказать помощь не менее 5000 стомированным людям в преодолении барьеров социально-бытовой адаптации, социально-средовой ориентации путем мероприятий, направленных на получение специализированной информации и доступности знаний социально-экономических прав, социально-коммуникативных и организационных действий.

Задачи

1. Организовать информационно-правовую и методическую помощь по защите социально-экономических прав стомированным людям и их родственникам, развить у них практические навыки социально-бытовой и средовой адаптации жизни со стомой.
2. Провести просветительскую работу для стомированных людей и их родственников на основе коммуникационных каналов: портал astom.ru, соцсети, журнал "Астом. Гид по активной жизни", а также разработка, проведение и запись встреч в формате, "прямой эфир", проведение тематических конкурсов и выпуск книги.
3. Повысить гражданскую активность стомированных людей, поддержать становление общественных организаций стомированных людей в регионах, вовлечь людей в группы взаимопомощи, в добровольческое движение своего региона.

Обоснование социальной значимости

Продолжается рост численности стомированных людей в России. На сегодня уже сложилась огромная социально-демографическая группа, состоящая из мужчин и женщин, от детей грудничкового возраста до людей преклонных лет. По данным ВОЗ, стомированные составляют 100–150 человек на 100 тысяч населения. В России отсутствует точная статистика по количеству таких людей, но из официальных источников сообщается, что их численность составляет от 120 до 140 тыс. человек. В перечисленных регионах, где будет реализован данный проект, точно также по численности сохраняется пропорциональное соотношение стомированных человек на 100 тысяч населения выбранных регионов. Это люди с высоким реабилитационным потенциалом и возможностями по сравнению с иными известными категориями инвалидов. Среди них можно и необходимо снизить инвалидизацию, сделать социально активными и трудоспособными гражданами, приносящими пользу обществу, а не быть изолированными изгоями, пребывающими на инвалидности. Проект направлен на оказание помощи людям с кишечной и/или с мочевой стомой, выведенной на живот. Учитывая, что стому выводят на живот с целью спасения жизни пациенту всех возрастных категорий – от детей грудничкового возраста до преклонных лет и по различным причинам: ввиду врожденных заболеваний, онкологических, воспалительных заболеваний, а также механических ранений кишечника или мочевых путей, то проектом предусмотрен комплексный подход к решению проблем жизни со стомой двух основных целевых групп людей, составленных по возрастной категории: стомированные люди трудоспособного возраста (мужчины и женщины), стомированные люди преклонных лет (мужчины и женщины). Учитывая, что стомированных детей крайне мало и в решении их проблем принимают участие родители, поэтому они отнесены к первой целевой группе. Данное разделение на две целевые группы основано на решении целевой задачи – социальной поддержки, но различными подходами и способами с учетом достижения конкретных адаптационных социальных результатов. Т.е. первой группе, прежде всего, необходима поддержка с целью реализации высокого реабилитационного потенциала: вернуться к работе, учебе, не потерять семью, отвести суицидальные наклонности, вести полноценный образ жизни со стомой. А вот второй группе, в большей степени необходима поддержка в виде социально-бытовой и социо-культурной реабилитации. Социальная проблема, объединяющая обе указанные целевые группы возникает после стомирующей операции и нового анатомофизиологического состояния организма, когда через отверстие на животе осуществляется неконтролируемое выделение кала и/или мочи. Возникает вопрос: как дальше жить со стомой. К сожалению, государственные структуры как в сфере здравоохранения, так и в сфере социальной защиты все еще не смогли решить главную социальную задачу – это реинтеграция стомированных людей в социум к активной всесторонней жизни, ограничившись лишь пенсиями по инвалидности, льготами и проблематичным обеспечением техническими средствами реабилитации.
Стомированные люди, оказавшись в неожиданной жизненной ситуации после стомирующей операции сталкиваются, с отсутствием информации по дальнейшему алгоритму действий, различных навигационных маршрутах, социально-экономических правах в данной узкой и специфической сфере, психологической помощи, отсутствием знаний и навыков социально-бытовой и социально-средовой адаптации со стомой, отсутствием понимания со стороны общества, структур здравоохранения и социальной защиты проблематики стомированных людей; низкая гражданская активность данной категории лиц в отстаивании и защите своих социально-экономических прав; низкая информированность общества. Перечисленные проблемы, а также статистика подтверждены: Ассоциацией колопроктологов России, Союзом реабилитологов России, зафиксированы в публикациях материалов российских конференций; Национальной ассоциацией больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ»; в опубликованных научных трудах, в основу которых вошли собственные исследования данной целевой группы (наблюдения, опросы, интервью) – в более 80-ти научных статьях, 4-х монографиях, 2-х диссертациях по социологии (кандидатской и докторской) президента НАБНФЭС «АСТОМ» д.с.н. Суханова В.Г., научными трудами (статьями и диссертацией), НМИЦ колопроктологии Минздрава России, в частности, http://www.gnck.ru/dissertation/kalashnikova_diss.pdf и др. Тема неоднократно поднималась на телевидении и в прессе: https://astom.ru/ru/intervyu-prezidenta-assotsiatsii-stomirovannykh-patsientov-astom-dsn-sukhanova-vg-v-peredache. Проект направлен на постепенный охват регионов России с наибольшим количеством жалоб, а также обращений стомированных граждан, их близких, отсутствием в выбранных регионах послеоперационной социальной адаптации и реабилитации (статистика НАБНФЭС "АСТОМ" за 2017-2023 годы) на основе ранее полученного положительного опыта в Москве, Московской области, Самаре, Ростове-на-Дону, Краснодаре, Астрахани.

География проекта

Москва, Московская область, Санкт-Петербург и Ленинградская область, Курск, Курская область, Астрахань, Астраханская область, Челябинск, Челябинская область, Казань, республика Татарстан, Пермь, Пермский край, Уфа, республика Башкирия. Выбор обусловлен максимальным количеством обращений (заполненных анкет) за помощью ввиду нерешенных проблем реабилитации и многочисленных вопросов в адрес нашей организации от стомированных людей вышеперечисленных регионов.

Целевые группы

1. Стомированные люди, которым произвели жизнеспасающие хирургические операции с выводом кишечной и мочевой стомы на живот в результате онкологического заболевания, воспалительного заболевания кишечника, ранений, врожденных пороков.