Проекты

Краткое описание

Проект «Ресурсная территория - помощь семьям, воспитывающим детей с РАС» ориентирован на семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) дошкольного и школьного возраста, имеющих инвалидность. В силу социальных причин, перегруженности реабилитационных и психологических центров, высокой стоимости занятий в частных учреждениях, а также отсутствия комплексного квалифицированного сопровождения в удаленных от краевого центра населенных пунктах, психологическая и коррекционная помощь становится недоступной многим семьям детей с РАС. Проект даёт возможность семьям получить доступ к качественной диагностике текущего уровня развития навыков и дефицитов их детей с РАС на основе современных инструментов и регулярной реабилитации на основании методик с научной доказанной эффективностью (прикладной анализ поведения - ПАП). 16 детей с РАС, воспитывающихся в семьях целевой группы проекта пройдут начальную и итоговую диагностики коммуникативных, речевых, социальных и иных навыков на базе современных диагностических методик (VB-Mapp/ABLLS-R), получат разработанную индивидуальную программу развития жизненных компетенций и навыков, коррекции нежелательного поведения, а также интенсивный комплекс индивидуальных коррекционных занятий с инструкторами ПАП (тьюторами), под руководством и контролем квалифицированных специалистов ПАП (кураторов). В результате реализации проекта полученные членами семей целевой группы компетенции позволят выстроить дальнейшую самостоятельную работу по развитию коммуникативных, речевых, социальных и иных навыков, тем самым существенно повышая качество жизни семей целевой группы проекта. Члены семей целевой группы проекта пройдут очный тренинг по основным методам и приемам взаимодействия с их ребенком на базе ПАП, в том числе навыкам взаимодействия, мотивации, работы с нежелательным поведением, получат комплекты индивидуальных развивающих и обучающих материалов. Члены семей получат пролонгированную поддержку в виде очных и дистанционных консультаций квалифицированных специалистов ПАП (кураторов), а также пройдут сеансы индивидуальной и групповой психологической поддержки квалифицированного психолога. Предусмотрено проведение тематических праздников в групповом формате (Новый год, 8 марта, 9 мая, 1 июня), что позволит детям с РАС применить освоенные навыки, а также повысить уровень психологического комфорта членов семей целевой группы, создаст благоприятный микроклимат, способствующий достижению поставленной цели. Проектом предусмотрено проведение серии онлайн вебинаров о научно доказанных эффективных методах, основанных на прикладном анализе поведения работы с проблемным поведением детей и открытого семинара, посвященного возможностям дальнейшей организации обучения детей в ресурсных классах, для членов семей (не менее 50), воспитывающих детей с РАС, проживающих на территории Ставропольского края.

Цель

1. Помощь семьям, воспитывающим детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста, имеющих инвалидность, в получении доступа к качественной помощи, основанной на методах с научно доказанной эффективностью, и повышении уровня компетенций по эффективному взаимодействию и построению индивидуального реабилитационного маршрута в отношении своего ребенка с РАС

Задачи

1. Обеспечение доступа семей, воспитывающих детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста, имеющих инвалидность, к качественной диагностике уровня развития социальных, речевых, коммуникативных и иных навыков их детей с РАС с использованием современных диагностических методик
2. Обеспечение доступа семей целевой группы к участию в реабилитационном курсе для развития социальных, речевых, коммуникативных и иных навыков их детей с использованием методов с научно доказанной эффективностью (ПАП) под руководством квалифицированных специалистов (кураторов)
3. Обучение членов семей целевой группы основам самостоятельного использования методов с научно доказанной эффективностью (прикладного анализа поведения) для улучшения взаимодействия и работе с проявлениями нежелательным поведением в отношении своих детей с РАС
4. Организация квалифицированной психологической помощи для членов семей, воспитывающих детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста, имеющих инвалидность
5. Обеспечение пролонгированной поддержки семей целевой группы квалифицированными специалистами в области прикладного анализа поведения (кураторами) для обеспечения дальнейшей самостоятельной работы и выстраивания реабилитационного маршрута для своего ребенка с РАС
6. Повышение информированности семей, воспитывающих детей с РАС дошкольного и школьного возраста, имеющих инвалидность, о применении научно доказанных методов работы на базе прикладного анализа поведения и организации комплексного реабилитационного маршрута в отношении детей с РАС

Обоснование социальной значимости

По данным Всемирной организации здравоохранения, за 2018 год каждый 160-й рожденный ребенок имеет расстройства аутистического спектра (РАС), которые относятся к нарушениям с высокой степенью распространения. Российская статистика соответствует мировым показателям - в среднем 1% от детской̆ популяции согласно письму Министерства здравоохранения РФ (No15-3/10/1-2140 от 08.05.2013) имеет РАС разной степени выраженности. По статистике Министерства здравоохранения Ставропольского края на 01.01.2021г., количество детей на территории региона - 381 ребёнок возрасте от 0 до 18 лет. Для РАС характерны нарушения коммуникации, социального взаимодействия, поведения, сенсорные нарушения (1), что оказывает отрицательное влияние на жизнь всех членов семьи ребенка с аутизмом, в результате чего они находятся в состоянии постоянного стресса. Особенности этого нарушения развития приводят к тому, что детей с подобными диагнозами отказываются брать в детские сады и школы, места досуга, обычный выход в магазин за покупками становится проблемой (2). Семья, воспитывающая ребенка с РАС, фактически оказывается в социальной изоляции и нуждается как в комплексном реабилитационном маршруте как в отношении самого ребенка с РАС, так и в психологической и методической поддержке всей семьи в целом. Мировая практика свидетельствует о том, что в коррекционной работе с детьми с РАС существенную роль играет развивающее обучение, основанное на применении методов с доказанной научной эффективностью, таких как прикладной анализ поведения - ПАП. Клинические рекомендации по Расстройствам аутистического спектра, утверждённые Минздравом РФ, так же подтверждают, что именно методы на основе ПАП являются основой реабилитации детей с РАС (3). Несмотря на упоминание ПАП в целом ряде нормативных актов, государственная система комплексной помощи детям с РАС с применением ПАП, в настоящее время находится только в процессе формирования (4). Членам семей, воспитывающих детей с РАС, не хватает компетенций, чтобы справиться с проявлениями проблемного поведения и дефицитами навыков. Посредством социальной сети ВКонтакте и групп в Вотсапе была распространена Анкета для родителей детей с аутизмом об осведомленности о научно-доказанных методах коррекции аутизма и определения нуждаемости в проведении коррекционных занятий для детей с РАС на основе методик прикладного анализа поведения (5). Анкету заполнили 44 респондента. По итогам анкетирования 93,2% респондентов указывают на нуждаемость в систематическом интенсивном курсе коррекционных занятий на основе методик прикладного анализа поведения и методической помощи применения прикладного анализа поведения, 77,3% - в психологической поддержке, 61,4% - сталкивались с проблемой записи ребенка с РАС в государственные учреждения на курс реабилитации, включающий коррекционные занятия. На территории г. Ставрополя применение методик ПАП осуществляется в 3-х ресурсных классах и частных развивающих центрах. При подготовке данного проекта был направлен запрос в ГБОУ «Краевой психологический центр» о применении методик прикладного анализа поведения на коррекционных занятиях с детьми с аутизмом и наличии «листа ожидания» на такие занятия. Официальный ответ от вышеуказанного учреждения говорит о том, что методы с доказанной научной эффективностью – прикладной анализ поведения специалистами не используются, запись детей с РАС на коррекционные занятия не осуществляется. Согласно анализа конкурсной документации заявок социально ориентированных некоммерческих организаций на право получения за счет средств краевого бюджета субсидий на реализацию социальных проектов в Ставропольском крае (6), в 2021, 2022 и 2023 годах не было реализовано ни одного социального проекта, направленного на работу с семьями, воспитывающими детей с РАС. Таким образом, семьи, воспитывающие детей с РАС, оказываются лишены доступа к постоянной и качественной коррекционной помощи, что значительно снижает шансы детей с РАС на социальную адаптацию, а значит, и лучшие условия жизни их и членов их семей. Отсутствие коррекционных занятий, систематического повторения и закрепления полученных знаний, умений и навыков, приводит к их утрате, регрессу к прежним тяжелым состояниям у детей с РАС ввиду специфики их диагноза. В условиях недостаточности качественной коррекционной помощи в рамках государственных учреждений и высокой стоимости подобных услуг (при аналогичном избыточном спросе) в частном секторе (7) создание условий не только для реабилитации детей с РАС, но и для повышения компетенций самих семей с детьми с РАС и обучение их основным понятиям и приемам продуктивного взаимодействия с детьми с РАС, прежде всего в области развития социальной коммуникации и коррекции поведения, поможет семьям целевой группы проекта уже сейчас выстроить процесс взаимодействия со своим ребенком и сформировать реабилитационный маршрут на будущее, облегчить и улучшить свою жизнь (8). Ссылки и цитаты см. в файле "Ссылки и цитаты".

География проекта

город Ставрополь и Ставропольский край

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) дошкольного и младшего школьного возраста, имеющих инвалидность