Проекты

Краткое описание

Несмотря на то, что в последние годы отмечается увеличение продолжительности жизни пациентов со злокачественными новообразованиями, сам факт наличия онкологического диагноза и длительное, физически и морально тяжелое лечение, влекут за собой возникновение разнообразных психосоциальных проблем: повышенная тревожность, страх смерти, депрессивные состояния, снижение настроения, слабость, ограничения двигательной активности, социальная изоляция, ухудшение отношений в семье, стигматизация и др.
В рамках предлагаемого проекта будет организовано длительное социально-психологическое сопровождение пациентов, обратившихся в Центр «Вместе ради жизни», созданный в 2019 году при поддержке Правительства Свердловской области и Фонда президентских грантов. Специалист по социальной работе Центра будет консультировать впервые обратившегося пациента с целью выявления его потребностей, составит индивидуальный план его социально-психологического сопровождения и будет содействовать его реализации, а также проведет оценку эффективности сопровождения. Для реализации индивидуального плана социально-психологического сопровождения пациенту будут предоставлены существующие возможности Центра: индивидуальные и групповые психологические консультации, арт-терапия, группы взаимопомощи, занятия физической активностью, консультации по социальным и юридическим вопросам, клубы общения и другие, а также будет оказано содействие в получении государственной социальной помощи.
Также будет организовано социальное и психологическое консультирование пациентов, проходящих лечение в стационаре Свердловского областного онкологического диспансера. Подобные формы работы используются нами с 2017 года, в 2020 году в связи с ограничительными мероприятиями консультирование пациентов в стационаре проводилось с использованием онлайн-технологий.
Для повышения доступности социальной и психологической помощи для пациентов, проживающих в городах Свердловской области, проектом предусмотрено проведение четырех выездов мультидисциплинарной бригады специалистов (специалист по социальной работе, психолог, инструктор ЛФК) для проведения индивидуальных и групповых консультаций для онкопациентов, проживающих в городах Свердловской области. Мероприятия будут проведены в городах Нижний Тагил, Каменск-Уральский и Краснотурьинск – на базе филиалов Свердловского онкологического диспансера и в городе Кировград – на базе Комплексного центра социального обслуживания населения. В указанных городах есть представители организации, работающие с пациентским сообществом на своей территории, готовые оказать содействие в организации таких мероприятий.
После анализа часто задаваемых пациентами вопросов по психологической и социальной тематике будут подготовлены и размещены в социальных сетях видеоролики с ответами на вопросы, а также изданы информационные материалы (учитывая низкий уровень владения онлайн-технологиями пациентов старшей возрастной группы).

Цель

1. Организация социально-психологического сопровождения и консультирования пациентов с онкологическими заболеваниями для улучшения качества их жизни и повышения уровня психологической и социальной защищенности

Задачи

1. Повышение доступности социально-психологической помощи для пациентов с онкологическими заболеваниями путем организации социально-психологического сопровождения и консультирования на протяжении всего периода лечения и реабилитации
2. Повышение уровня информированности онкопациентов по психо-социальным проблемам путем предоставления актуальной информации в печатном виде и в видеоформате

Обоснование социальной значимости

В Свердловской области проживает 112 206 пациентов с онкологическими заболеваниями (по данным Платформы с проверенными данными о масштабах социальных проблем в России «Если быть точным» (https://tochno.st) на 2019 год), за последние 5 лет общее количество онкопациентов увеличилось на 27% (в 2014 году проживало 88 088 человек). Ежегодно выявляется почти 20 000 новых случаев (в 2019 году – 19 149 впервые выявленных случаев заболевания). Рост заболеваемости отмечается во всех возрастных группах, но особенно выражен – среди лиц трудоспособного возраста. Онкологические заболевания являются одной из самых частых причин инвалидизации населения: 36% случаев первичной инвалидности обусловлено наличием онкологического заболевания.
Увеличение общего количества пациентов со злокачественными новообразованиями связано не только с увеличением заболеваемости, но и в большей степени – с увеличением продолжительности жизни онкологических больных. Рак признан хроническим, а не фатальным заболеванием, а это значит, что многие пациенты живут с онкологическим диагнозом годы и десятилетия.
Длительное нахождение «внутри» онкологического диагноза зачастую полностью меняет образ жизни и социальное окружение человека, сталкивает его со множеством проблем немедицинского характера и необходимостью тратить на поиски их решения ресурсы – временные, эмоциональные, финансовые, так необходимые для борьбы с болезнью.
Десятилетний опыт работы с онкопациентами позволил выявить основные социально-психологические проблемы, с которыми они сталкиваются:
- страхи, повышенная тревожность, депрессивные состояния;
- изменение взаимоотношений с близким окружением (семьей, трудовым коллективом), а также необходимость устанавливать партнерские отношения с медицинским персоналом;
- социальная изоляция (в том числе связанная с представлениями о «заразности» заболевания), стигматизация и самостигматизация онкологических больных, дефицит общения;
- потеря трудоспособности и возможная потеря работы, изменение социального статуса, затруднение карьерного роста, необходимость нового трудоустройства;
- снижение дохода и финансовые проблемы в связи с длительным нахождением на больничном или установлением инвалидности;
- изменение образа жизни не только самого пациента, но и членов его семьи, связанное с длительным тяжелым лечением и необходимостью ухода за ним.
Эти проблемы обусловлены:
- отсутствием достаточного количества специалистов (психологов, специалистов по социальной работе и социальных работников, инструкторов по адаптивной физической культуре), готовых работать единой командой в длительном сопровождении онкологических больных;
- дефицитом и низкой доступностью информации о государственных и негосударственных организациях и учреждениях, оказывающих различные виды помощи и поддержки, а также сложной схемой маршрутизации между ними (бюро медико-социальной экспертизы для установления инвалидности, отделения Фонда социального страхования для получения технических средств реабилитации, отделения Пенсионного фонда и Управления социальной политики для получения мер социальной поддержки, Комплексные центры социального обслуживания для получения реабилитационных услуг, отделения паллиативной помощи и т.д.);
- ограниченными возможностями получения государственной социальной помощи (только в случае установления инвалидности).
Большинство онкопациентов испытывают страх и растерянность при столкновении с возникающими проблемами. Очевидно, что помимо лечения и медицинского сопровождения, при онкологических заболеваниях возникает потребность в получении социальной и психологической помощи, которая помогает пациентам и их родственникам решить широкий спектр вопросов поиска ресурсов для борьбы с болезнью и социальной адаптации выздоравливающего пациента.
Сказанное выше подтверждается мнением ведущих специалистов: известный петербургский психиатр, психотерапевт и гуманист А. В. Гнездилов говорил: «Основными психосоциальными факторами, влияющими на характер течения онкологического заболевания, являются выраженность эмоциональной реакции на установление диагноза, социальная поддержка, характер взаимоотношений больного с окружением» (Гнездилов А.В., 2007).
М. Вагайцева, к.п.н., онкопсихолог, научный сотрудник НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова: «Онкологическое заболевание не всегда фатально, но всегда вызывает эмоциональное перенапряжение больного и его окружения. Качество жизни людей в ситуации рака страдает от сверхсильного эмоционального напряжение в длительном периоде. Как правило, стабилизация эмоционального фона человека в период лечения заболевания облегчает взаимодействие с окружающими людьми, улучшает атмосферу в кругу семьи, позволяет легче преодолевать сложные периоды болезни».
Социальная значимость предлагаемого проекта обусловлена распространенностью онкологических заболеваний, потребностью пациентов, имеющих опыт жизни с онкологическим диагнозом, в психологической и социальной поддержке, адаптации к окружающей среде и обществу для повышения качества их жизни.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Взрослые (старше 18 лет) пациенты с онкологическими заболеваниями, находящиеся в процессе диагностики, лечения, реабилитации, проживающие в Екатеринбурге и других городах Свердловской области