Проекты

Краткое описание

Проект Удержись!2.0 направлен на улучшение качества жизни 100 детей и молодых взрослых, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, проживающих в ДНР и ЛНР путем предотвращения или снижения скорости развития тяжелых мучительных осложнений основного заболевания, таких как деформации позвоночника и контрактуры суставов. В рамках проекта будет создана система комплексной постуральной помощи представителям целевой группы, включающая индивидуальный подбор необходимых технических средств реабилитации (далее - ТСР) и позиционирующих изделий (далее - ПИ), помощь в формировании и поддержании физиологического положения тела, временное обеспечение (при необходимости) техническими средствами реабилитации, установление необходимости и проведение оптимального ортезирования конечностей, обеспечение представителей целевой группы (при необходимости) индивидуальными позиционирующими подушками, обучение родителей и ухаживающих лиц использованию ТСР и ПИ в домашних условиях. В ходе реализации проекта будут сформированы несколько направлений социальной помощи представителям целевой группы:
1. Создан Парк проката технических средств реабилитации, необходимых для поддержания физиологического положения тела участника проекта в положении лежа, сидя и/или стоя, а также направленных на как можно более длительное сохранение/развитие самостоятельных движений (разнообразные опоры для сидения (позиционирующие кресла), опоры для стояния (вертикализаторы), ходунки и др.). Не менее 50 представителей целевой группы будут временно обеспечены необходимыми ТСР на срок, не более 6 месяцев.
2. 2 специалиста пройдут курсы обучения по подбору и адаптации технических средств реабилитации
3. Специалистами, прошедшими обучение, будут проведены персональные консультации 100 представителям целевой группы с индивидуальным подбором необходимых ПИ, ТСР, обучением родителей формированию и сохранению физиологического положения тела и использованию ТСР, а также контролем и коррекцией использования имеющихся ТСР и ПИ (при необходимости).
4. Не менее 20 представителей целевой группы, имеющие контрактуры/деформации суставов и/или позвоночника, в сопровождении членов семьи пройдут курс лечения в ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис", включающий консультацию о необходимости ортезирования.
5. Не менее 20 представителей целевой группы будут обеспечены ортезами, в том числе (при необходимости) индивидуально изготовленными по параметрам ребенка.
6. Не менее 50 представителей целевой группы будут обеспечены индивидуально подобранными позиционирующими подушками, как впервые, так и с учетом износа имеющихся в наличии, приобретенных в рамках ранее реализованного проекта.
Таким образом, реализация проекта позволит обеспечить 100 детей и молодых взрослых, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, комплексной постуральной помощью, предотвратив или снизив скорость развития контрактур и деформаций суставов и позвоночника.

Цель

1. Помочь 100 детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, улучшить качество жизни путем профилактики или снижения скорости развития тяжелых мучительных осложнений заболевания, таких как контрактуры и деформации суставов и позвоночника посредством получения комплексной постуральной помощи

Задачи

1. Обучение 2 специалистов по подбору и адаптации технических средств реабилитации
2. Формирование и обеспечение функционирования Парка проката технических средств реабилитации
3. Обеспечение 20 представителей целевой группы индивидуальными ортезами
4. Обеспечение 100 представителей целевой группы необходимыми, индивидуально подобранными, позиционирующими изделиями и техническими средствами реабилитации
5. Медиаподдержка, освещение мероприятий проекта и привлечение внимания общественности к проблемам целевой группы

Обоснование социальной значимости

В настоящее время под опекой АНО «Одуванчики» состоит 68 детей и молодых взрослых до 25 лет, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, проживающими в Донецкой Народной Республике и Луганской Народной Республике. В то же время в Реестре детей Донецкой Народной Республики, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, состоит 173 пациента. Более 80 % пациентов, состоящих в Реестре, имеют нарушения функционирования опорно-двигательной системы, что проявляется в разной степени ограничения самостоятельных движений и возможности формирования и удержания физиологической позы.
Длительное нарушение физиологического положения тела, отсутствие возможности регулярной смены позы тела, наличие проявлений заболеваний нервной системы в виде дистонических атак и спастических состояний приводят к развитию контрактур и деформаций суставов и позвоночника, которые приводят к постоянным хроническим болям и еще сильнее усугубляют ограниченные возможности ребенка к социализации, участию в жизни семьи и общества.
Самым эффективным методом профилактики развития контрактур и деформаций суставов и позвоночника являются регулярная смена позы тела ребенка с использованием различных позиционирующих изделий и технических средств реабилитации (далее – ТСР), а также своевременное использование различных ортезов, туторов и коррегирующих корсетов.
На сегодняшний день, учитывая объективные сложности, связанные с особенностями переходного периода в Донецкой Народной Республике, получение ребенком необходимых ТСР представляется проблематичным и продолжительным по времени – получение индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида (далее – ИПРА) требует полного переосвидетельствования на наличие инвалидности, прохождения всех необходимых обследований, что занимает не менее 2 месяцев. При этом, даже после получения ребенком ИПРА срок ожидания получения необходимых ТСР составляет в среднем 4-6 месяцев. Не менее сложным является и процесс получения новых ТСР в случаях, когда ребенок вырос и изменились его антропометрические данные. Таким образом, существенной проблемой наших пациентов является отсутствие возможности своевременного обеспечения ТСР.
Кроме того, имеются значительные трудности с индивидуальным изготовлением сложных ортезов и аппаратов, учитывающих все особенности ребенка, а также квалифицированными кадрами, которые могут их назначить, что приводит к несвоевременному использованию или неиспользованию вовсе необходимых ортезов.
Еще одной важной и существенной проблемой является фактическое отсутствие в Республике специалистов по подбору и адаптации ТСР – людей, которые могут объяснить необходимость и особенности позиционирования родителям детей, подобрать и настроить необходимые ТСР в домашних условиях, непосредственно под особенности ребенка.
Исходя из всех вышеперечисленных причин формируется и проблема нашей целевой группы – дети и молодые взрослые, страдающие тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, проживающие в Донецкой Народной Республике и Луганской Народной Республике, не имеют возможности эффективно бороться с появлением тяжелых мучительных осложнений основного заболевания, таких как контрактуры и деформации суставов и позвоночника. Решение данной проблемы возможно при формировании комплексной системы постуральной помощи таким пациентам, благодаря которой необходимая помощь будет оказана 100 представителям целевой группы, а в дальнейшем будет использована для оказания помощи всем нуждающимся.

География проекта

Донецкая Народная Республика, Луганская Народная Республика

Целевые группы

1. 100 детей и молодых взрослых (до 25 лет), страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, проживающих в Донецкой Народной Республике и Луганской Народной Республике.