Проекты

Краткое описание

Одними из самых острых проблем для семей, затронутых проблемой неизлечимого заболевания ребенка, являются доступность и качество паллиативной помощи ребенку. Во многом это зависит от развития инфраструктуры паллиативных служб, активно развивающихся во всех регионах. Важным фактором также является подготовленность персонала, ресурсное обеспечение и нормативно-законодательное регулирование паллиативной помощи.
Целевой группой проекта являются дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи, а также специалисты помогающих профессий.
Основными программными компонентами проекта будут:
(1) Повышение уровня компетенции специалистов детских паллиативных служб путем организации ознакомительных визитов, распространения опыта СПб Детского хосписа и подготовки методических материалов, проведения «Школы паллиативной помощи», тематических семинаров, конференций и др. мероприятий
(2) Методическая поддержка детских паллиативных служб в регионах России и их консультативное сопровождение на всех этапах создания хосписов, детских паллиативных отделений и/или выездных служб паллиативной помощи детям
(3) Разработка на федеральном уровне единых подходов и политики развития системы паллиативной помощи детям в России
(4) Продвижение темы помощи тяжелобольным детям и их семьям в СМИ, популяризация волонтерства и вовлечение граждан в программы благотворительности и бескорыстного социального служения в интересах детей.
Результатом проекта станет:
- повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их семей (не менее 400 детей получат разные виды помощи, не менее 4000 детей повысят качество жизни за счет повышения уровня знаний специалистов, оказывающих помощь)
- разработка рекомендаций по развитию системы паллиативной помощи детям
- вовлечение в программы помощи детям новых социально-активных граждан и общественных групп

Цель

1. Формирование системы паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации с использованием модели, практического опыта и методических разработок Санкт-Петербургского Детского хосписа и методическое сопровождение развивающихся паллиативных служб

Задачи

1. Повышение уровня компетенции специалистов детских паллиативных служб путем организации ознакомительных визитов, распространения опыта СПб Детского хосписа и подготовки методических материалов, проведения «Школы паллиативной помощи», тематических семинаров, конференций и др. мероприятий
2. Методическая поддержка детских паллиативных служб в регионах России и их консультативное сопровождение на всех этапах создания хосписов, детских паллиативных отделений и/или выездных служб паллиативной помощи детям
3. Разработка на федеральном уровне единых подходов и политики развития системы паллиативной помощи детям в России
4. Продвижение темы помощи тяжелобольным детям и их семьям в СМИ, популяризация волонтерства и вовлечение граждан в программы благотворительности и бескорыстного социального служения в интересах детей

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь детям – это комплекс медицинских и других мер по избавлению от боли и облегчению других тяжелых страданий в целях поддержания качества жизни детей и их родных, столкнувшихся с наличием угрожающего жизни заболевания. Будучи связана с глубокими физическими и эмоциональными страданиями больных и их близких, включает оказание психологической, социальной и духовной поддержки.
В России по разным оценкам от 40,000 до 260,000 детей остро нуждаются в паллиативной помощи. Тяжелая болезнь ребенка - это тяжелейшее испытание и все члены семьи нуждаются в профессиональной помощи.
Как мировая, так и российская практика показывает, что качественная паллиативная помощь семье оказывается не только государственными органами здравоохранения, но и общественными/благотворительными организациями, и включает в себя клинические, психологические, этические и духовные аспекты помощи. Взаимодействие государства, бизнеса и НКО в сфере паллиатива является, с одной стороны, фактором успешного и качественного оказания услуг семье, столкнувшейся с проблемой неизлечимого заболевания, а с другой стороны - требует выработки единых правил и подходов в разработке и реализации программ паллиативной помощи детям.
Другой серьезной проблемой является вопрос ресурсного обеспечения и подготовки персонала к работе сфере паллиатива. Развитие волонтерских программ, вовлечение новых общественных групп в сферу помощи детям позволит не только повысить качество работы с семьей, но и расширить ресурсную базу организаций, оказывающих помощь.
В настоящее время паллиативная помощь детям рассматривается в большинстве регионов как медицинская проблема, и если программы подготовки/переподготовки медиков по специальности «паллиативная помощь детям» разработаны и открыты в Москве, Санкт-Петербурге, то подготовка социальных работников и психологов остается делом будущего. Обмен опытом, проведение конгресса, семинаров и иных мероприятий для специалистов отчасти решает эту проблему и предоставляет специалистам повысить свою квалификацию.

География проекта

Санкт-Петербург, Ленинградская область, Москва, Московская область, Казань - территория проведения проектных мероприятий, 60 регионов России получат консультативную, методическую и информационную помощь в рамках проекта и станут бенефициарами

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми, неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями
2. Семьи, столкнувшиеся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка
3. Специалисты, оказывающие помощь семьям и детям с тяжелыми заболеваниями
4. Журналисты, блогеры и лидеры общественного мнения