Проекты

Краткое описание

Проект «День детского сердца 2026: Десятилетие заботы и поддержки» поможет создать комплексную систему информационной, просветительской и психологической поддержки для трёх ключевых групп: медицинских работников первичного звена, семей детей с врожденными пороками сердца (ВПС) и другими пороками и семей, планирующих беременность, в том числе женщин с ВПС.
1. Для медицинских работников при участии ведущих детских кардиологов и кардиохирургов России будет создан и распространен в госЛПУ набор материалов с рабочим названием «Ребёнок с ВПС в практике участкового педиатра» о ранней диагностике ВПС, маршрутизации пациентов, диспансерном наблюдении после выписки из кардиостационара, когда после оказания высокотехнологичной помощи ребенка выписывают для наблюдения участковым педиатром по месту жительства. Также будет продолжена работа в части проведения семинаров и тренингов для медиков по вопросам эффективного и этичного взаимодействия с такими семьями для снижения числа конфликтных ситуаций и повышения комплаентности.
2.Для будущих родителей будет создан и опубликован в свободном доступе на сайте Центра "Три сердца" набор материалов о прегравидарной подготовке при участии ведущих акушеров-гинекологов и генетиков с целью профилактики врожденных пороков развития у будущего ребенка. Для женщин с врожденным пороком сердца будет создан отдельный блок подобных материалов с целью минимизировать риски осложнений и жизнеугрожающих ситуациях для будущих мам во время беременности.
3. Для будущих родителей детей с врожденными пороками и семей с детьми с ВПР предполагается создание "навигатора" с алгоритмами получения направлений в междучреждения второго и третьего уровней для высококвалифицированной медицинской помощи (обследование, лечение, родоразрешение, реабилитация).
4. С целью привлечения внимания населения к проблемам врожденных пороков развития, а также для распространения информации о видах помощи семьям детей с ВПР планируется проведение информационной кампании, состоящей из серии видео-роликов о таких семьях и их врачах, фотовыставки "За каждым ударом сердца" в формате документального репортажа о ежедневном подвиге медицинских специалистов, невидимом для большинства людей. Центральным мероприятием станет проведение в нескольких регионах России Юбилейного 10ого Дня детского сердца с презентацией части материалов, упомянутых выше, с праздничной программой для детей с ВПР, их родителей и медиков.
5. Оказание бесплатной квалифицированной психологической поддержки семьям, с установленным врожденным пороком развития у будущего ребенка, семьям детей с ВПР и самим несовершеннолетним пациентам, медицинским работникам, сопровождающим эти категории пациентов для стабилизации психо-эмоционального состояния, в том числе в кризисных ситуациях (выявление диагноза, в том числе с неблагоприятным прогнозом на жизнь и здоровье, потеря пациента и др).
6.Оценка эффективности мероприятий проекта для его благополучателей (опросы, интервью и анализ их результатов).

Цель

1. Создание комплексной системы информационной, просветительской и психологической поддержки для семей детей с врожденными пороками сердца и другими пороками развития, женщин с ВПС на всех этапах от планирования беременности до реабилитации ребёнка, а также для медицинских работников через разработку практических материалов, организацию масштабного праздника День детского сердца 2026 и обеспечение доступа к квалифицированной психологической помощи всех благополучателей проекта.

Задачи

1. При участии ведущих детских кардиологов для медицинских специалистов создать и опубликовать набор из 5 материалов с рабочим названием «Ребёнок с ВПС в практике участкового педиатра» о ранней диагностике ВПС, маршрутизации пациентов, диспансерном наблюдении после выписки из кардиостационара и пр.
2. Разработать программу из 10 лекций и тренингов по эффективной коммуникации "врач-пациент", включающая техники сообщения тяжёлых диагнозов, работу с эмоциями, активное слушание, разрешение конфликтов, профилактику профессионального выгорания, сформирован план мероприятий в очном и онлайн форматах.
3. С участием врачей генетиков, акушеров-гинекологов, эндокринологов и др разработать и опубликовать в свободном доступе (Электронная библиотека организации) блок из 10 материалов для будущих родителей с информацией о прегравидарной подготовке с акцентом на профилактику врожденных пороков развития.
4. С участием врачей акушеров-гинекологов и кардиологов создать и опубликовать в свободном доступе набор из 5 материалов для женщин с ВПС (планирующих беременность и беременных) с рабочим названием "Беременность при врождённом пороке сердца: что нужно знать".
5. Разработать и опубликовать памятки-навигаторы для семей с алгоритмами и контактами по вопросам как получить направление на обследование, операцию, реабилитацию и пр. не менее 5штук
6. Создать и опубликовать серию из 5 профессиональных документальных видео-роликов о семьях детей с ВПР и их врачах с историями преодоления, достижениями детей, профессиональной работой врачей.
7. Организовать работу фотовыставки "За каждым ударом сердца" в формате документального репортажа о ежедневном работе медспециалистов с акцентом на достижения отечественной медицины и самоотверженную работу медиков со свободным доступом в онлайн (30 фото) и очном форматах (не менее 10фотоплакатов)
8. Организовать масштабный праздник День детского сердца в мае 2026 года в минимум 3регионах России с участием семей, медиков, включающий в себя презентацию всех разработанных к этому времени материалов проекта, премьерный показ3 документальных роликов, встречи семей с врачами, праздничную программу
9. Обеспечить доступ к бесплатной квалифицированной психологической помощи в индивидуальном и групповом форматах очно и дистанционно общим числом 500 консультаций для семей, ожидающих ребенка с ВПР, беременных женщин с ВПС, семей детей с ВПР, самих ребят и медиков госмедучреждений.
10. Провести информационную и PR кампании мероприятий проекта с общим охватом аудитории не менее 5000 человек со сбором аналитики
11. Провести очные и онлайн мероприятия в рамках "Психологической мастерской для врачей" для госЛПУ в различных регионах России - не менее 6 мероприятий, общее количество участников - медицинских специалистов - не менее 500 человек.
12. Провести оценку эффективности мероприятий проекта посредством анкетирования участников проекта (не менее 150) с последующим анализом его результатов и рекомендациями.

Обоснование социальной значимости

По данным Министра здравоохранения России М.Мурашко, которые он озвучил на XI Съезде Российского общества медицинских генетиков в мае 2025 года, ежегодно в нашей стране выявляется до 35 тысяч пациентов с врожденными и/или наследственными заболеваниями и врожденными пороками развития. Более 72% всех зарегистрированных случаев ВПС в стране отмечены у детей первых 14 лет жизни (Л.А. Бокерия, УДК 616.12-007-053.1-053.2).
Несмотря на значительные достижения отечественной медицины и отдельно кардиохирургии и высокий уровень выживаемости детей после операций на сердце, семьи, медицинские работники первичного звена и семьи сталкиваются с острым дефицитом практической информации, психологической поддержки и навигационных инструментов в системе здравоохранения.
По заявлению медицинских специалистов ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, консультация до наступления беременности должна быть проведена всем женщинам с ВПС. Основной причиной неблагоприятного исхода беременности и родов у женщин с врожденными пороками сердца, которым беременность не противопоказана, является недостаточное или нерегулярное обследование, отсутствие комплексного ведения беременности акушером и кардиологом. Акушеры-гинекологи женских консультаций зачастую не обладают достаточными компетенциями для консультирования таких пациенток из-за редкости патологии и отсутствия практических методических материалов. Это приводит к тому, что часть беременностей протекает без адекватного кардиологического контроля, что увеличивает материнскую смертность и частоту неблагоприятных исходов.
Зачастую беременные женщины и семьи не понимают, куда именно обращаться при ухудшении состояния, какие симпотмы считать требующих немедленного обращения за медициской помощью, как получить направление в специализированный кардиохирургический центр, какие документы необходимы для госпитализации, какие права имеет семья на социальную поддержку и льготы. Время от постановки диагноза до начала специализированного лечения зачастую увеличивается из-за неэффективной маршрутизации, что может приводить к развитию осложнений и ухудшению прогноза.
Многие врачи отмечают крайне низкую информированность населения о факторах риска врождённых пороков развития и возможностях их профилактики через прегравидарную подготовку. Научные данные свидетельствуют, что значительная часть врождённых аномалий развития может быть предотвращена при условии планирования беременности, приёма фолиевой кислоты, коррекции хронических заболеваний, отказа от вредных привычек и своевременной вакцинации. Однако до сих пор большинство беременностей в России не являются запланированными, и женщины начинают заботиться о здоровье будущего ребёнка уже после наступления беременности, когда критические периоды закладки органов уже прошли. По данным ВЦИОМ, несмотря на то, что репродуктивное здоровье — один из маркеров мужского и женского здоровья в представлениях россиян, внимание ему уделяется крайне мало.
Врачи первичного звена не всегда знают, при каких симптомах необходима экстренная консультация кардиолога, какие обследования назначать беременным женщинам с ВПС и детям с ВПС после операции, какие ограничения по физической активности рекомендовать, как проводить вакцинацию. Дополнительной проблемой является дефицит навыков эффективной коммуникации с тревожными родителями, техник сообщения тяжёлых диагнозов и профилактики профессионального выгорания, которое особенно часто встречается у специалистов, работающих с врожденными пороками развития.
Всем этим группам благополучателей - семьи детей с ВПР, беременные женщины с ВПС, семьи, ожидающие рождения ребенка с врожденным пороком развития и медицинские специалисты - требуется поддержка для стабилизации психо-эмоционального состояния, чтобы принимать взвешенные решения и справляться со стрессом. В рамках проекта важную роль играет доступность психологической поддержки через организацию регулярных групповых и индивидуальных консультаций с квалифицированными психологами, что позволит снизить уровень родительского стресса и тревожности и улучшить качество жизни семей. Часто таким семьям важен позитивный опыт других родителей.
Социальная значимость проекта «День детского сердца 2026: Десятилетие заботы и поддержки» определяется тем, что он впервые создаёт комплексную, системную поддержку для всех ключевых участников процесса лечения и реабилитации детей с ВПР — от этапа планирования беременности до послеоперационного восстановления ребёнка и его взросления. Проект разрабатывает и тиражирует практические материалы, которые останутся в открытом доступе и будут использоваться медицинскими учреждениями и семьями по всей России после завершения грантового финансирования. Масштабный юбилейный праздник День детского сердца в мае 2026 года объединит медицинское сообщество, семьи и общественность, привлечёт внимание к проблемам врожденных пороков развития и напомнит о видах поддержки для семей и медиков, доступных им на безвозмездной основе в Центре «Три сердца».

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Семьи детей с врожденными пороками развития
2. Будущие родители (планирующие беременность, в том числе с ВПС) , беременные женщины с ВПР у будущего ребенка, беременные женщины с ВПС
3. Медицинские работники первичного звена (педиатры, семейные врачи, акушеры-гинекологи, неонатологи, акушерки, фельдшеры)
4. Представители широкой общественности - жители России