Проекты

Краткое описание

Проект направлен на восполнение дефицита информации о современных технологиях оказания специализированной помощи детям в острый период ожоговой болезни, реабилитации, социальной и психологической адаптации пациентов и членов их семей. Планируемая серия информационно-просветительских мероприятий адресована детским врачам, социальным работникам, психологам, родителям – всем, кто сталкивается с последствиями термических травм у детей. В качестве инструмента сбора и анализа информации будет создан регистр детей с термическими травмами. Регистр позволит отследить движение пациента с момента получения травмы на всех этапах оказания помощи, включая реабилитацию и социально-психологическую адаптацию до исхода болезни. Массив данных обеспечит объективную оценку масштаба проблем, адекватности оказания помощи и эффективности реабилитационных мероприятий, реального уровня социальной поддержки и адаптации детей - жертв ожогового травматизма. Будут выработаны конкретные предложения, направленные на улучшение социальной и медико-психологической помощи, снижение социальных барьеров при возвращении детей в привычную среду. Таким образом, данные регистра будут использованы в интересах конкретного ребёнка и общества в целом.
Планируется определить параметры, объективизирующие характер термической травмы и тяжесть состояния ребенка, а также данные о содержании и объеме оказанной помощи, затратах семьи на приобретение средств реабилитации и иных расходах для преодоления последствий ожоговой травмы. Будут обоснованы наиболее информативные показатели течения ожоговой болезни и методы статистической обработки данных. Создана конфигурация информационной системы, разработаны алгоритмы и формулы, используемые для статистического анализа и прогноза течения и исхода болезни, формы выходных документов. Будет сформулировано техническое задание на создание программного продукта.
Планируется привлечь АО «Астон Консалтинг», располагающее 25-ти летним опытом разработки и технической поддержки и администрирования различных регистров пациентов, в том числе в интересах ООО «Российская Ассоциация детских хирургов» (Федеральный регистр детей с синдромом «короткой кишки»).
По завершении тестовых испытаний и проверки функциональности программного продукта планируется внесение данных реальных 500 пациентов ожоговых отделений детских больниц Москвы, Московской, Свердловской и Иркутской областей.
Доступ к регистру будет передан детским больницам России, имеющим в структуре ожоговые отделения и социальным службам. Аналитическую работу и поддержание регистра будет осуществлять Российская ассоциация детских хирургов.
В совокупности мероприятия проекта позволят отобрать лучшие практики лечения, реабилитации и социального сопровождения детей и членов их семей, снизить длительность пребывания в стационаре, частоту осложнений, тем самым, сократить период социализации ребенка после ожоговой травмы, уменьшить бремя психологических и материальных проблем семей пострадавших.

Цель

1. Реализация серии информационно-просветительских мероприятий как новой формы профессиональной коммуникации для повышения компетентности детских врачей, социальных работников, психологов, родителей в сфере социального сопровождения детей с последствиями ожогов.
2. Создание регистра детей с термическими травмами с интеллектуальной системой поддержки социальных и врачебных решений – инструмента реабилитации и развития социального сопровождения обожженных, управления организацией и качеством помощи на этапах лечения с целью полноценного возвращения ребенка в привычную среду и уменьшения бремени семьи.

Задачи

1. Информационно-просветительское сопровождение детей и их родителей для эффективной социализации в обществе после травмы.
2. Сопровождение проектных работ по созданию регистра детей с термическими травмами с интеллектуальной системой поддержки социальных и врачебных решений

Обоснование социальной значимости

1 группа. Социальная значимость проекта обусловлена наличием ряда психологических проблем у обожженного ребенка, которые связаны с болью, страхом остаться одному в больнице. В корне меняется эмоциональное состояние ребенка, находящегося в непривычной, пугающей обстановке в кругу незнакомых людей. Ребенок растерян, ему трудно осмыслить случившееся. Негативное влияние на пациента оказывают многочисленные перевязки, операции, болезненные процедуры и манипуляции. Родители и психологи (если они есть в штате медицинской организации) должны помочь ребенку пережить трудное время. После выписки из стационара острота проблем трансформируется, но не уменьшается. Формируются послеожоговые рубцы, контрактуры, деформации, ограничивающие возможность вести активный привычный образ жизни и интегрироваться в среду сверстников. Всё это способствует нарушению поведенческих реакций с проявлениями подавленности, депрессивного состояния, социальной апатии, либо агрессии. Таким образом, возникают социальные барьеры, препятствующие участию в различных коллективных мероприятиях, обретению друзей, взаимоотношениям в семье. Позднее ребенок начинает понимать, что он отличается от сверстников и обречен на выбор особого пути в дальнейшей жизни. Перечень моральных страданий усугубляется в подростковый период, что связано с изменениями гормонального фона, а также с острой необходимостью принятия непростых решений о своей судьбе.
Чаще всего от ожоговых травм страдают дети первых трех лет жизни, а проблемы сопровождают ребенка с момента ожога до совершеннолетия. Число таких детей можно оценить в 4 – 5 тысяч человек, как минимум.
При очевидной сложности ситуации, в которой оказался ребенок, получивший ожоговую травму, в социальном плане невозможно оценить масштаб, распространенность и выраженность этих проблем у этого контингента пострадавших из-за отсутствия системного сбора и анализа информации, включая частоту обращения за психологической помощью, источников и объема финансирования поддержки, доступность образовательной среды для детей с последствиями ожогов (посещение школ и детских садов, внешкольных занятий), частоту функциональных ограничений и эстетических дефектов, связанных с наличием послеожоговых рубцов.
2 группа. Каждый обожженный ребенок – проблема, затрагивающая всех его близких, изменяющая уклад жизни и климат в семье. Социальные проблемы членов семьи обожженного ребенка представляют комплекс, включающий организационные, финансовые и морально-этические аспекты, тяжесть которых нарастает по мере выхода пациента из острого периода травмы в стадию реабилитации. Семейная и общественная жизнь нарушены у всех членов семьи. Необходимость дневного, либо круглосуточного ухода за маленьким пациентом определяет пребывание одного из родителей (в полной семье) в стационаре. Актуальное гражданско-правовое регулирование регламентирует получение листка нетрудоспособности либо уход в незапланированный отпуск. Очевидна незаинтересованная, в лучшем случае, позиция работодателя. Выплаты по листку нетрудоспособности, как правило, существенно ниже, чем размер заработной платы. В неполной семье, особенно при наличии других детей, ситуация приобретает драматический характер. Длительность реабилитации после выписки из стационара, делает необходимым приобретение лекарственных средств, перевязочных материалов, и иных изделий (компрессионная одежда, костыли, бандажи и др.) за счет средств семьи, по крайней мере, до установления статуса «ребенок-инвалид». Дополнительное финансовое бремя связано с оплатой санаторно-курортного лечения, в котором нуждается большинство детей, перенесших тяжелую ожоговую травму. Реальная практика финансирования реабилитационных мероприятий за счет бюджета семьи находится в «серой» информационной зоне, системно не анализируется и, в силу этого, не может быть использована для инициации социально значимых решений на государственном уровне. Сложно переоценить глубину морального страдания родственников пациентов, на глазах которых произошла внешняя перемена с их близким в виде формирования грубых обезображивающих послеожоговых рубцов на косметически и функционально значимых областях тела, таких как лицо, шея, кисти, стопы, на которые постоянно обращают внимание окружающие, как дети, так и взрослые. Это ограничивает жизненное пространство ребенка, включая его участие в развлекательных, оздоровительных, спортивных и общественных мероприятиях. Необходимо учитывать и аспект, связанный с мучительными раздумьями родителей о его будущем, включая ограниченные перспективы в выборе специальности, создании семьи.
Ограничена возможность получить актуальную и объективную информацию о доступных современных технологиях реабилитации детей с послеожоговыми рубцами, возможностях применения средств профилактики формирования грубых послеожоговых рубцовых деформаций, ограничений объема движений в суставах, косметических дефектов в эстетически значимых зонах.

География проекта

Москва, Московская область, Свердловская область, Иркутская область

Целевые группы

1. Дети (от новорожденных до 18 лет) с ожоговыми травмами и их последствиями, проживающие в России, находящиеся на стационарном или амбулаторном лечении в период реабилитации
2. Родственники детей с ожоговыми травмами и их последствиями (мамы, папы, бабушки, дедушки, братья и сестры) врачи, социальные работники, психологи, работающие с обожженными детьми