Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня приверженности лечению пациентов с гемофилией, владения достоверной актуальной информацией об изменениях в организации медицинской помощи, актуальной маршрутизации у себя в регионе посредством активизации пациентского сообщества и оказания информационно-коммуникативного сопровождения. Для достижения цели проекта предлагается оптимизация системы работы с пациентами с диагнозом "гемофилия" и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 15 регионов РФ.
Традиционно работа с пациентами включает обучение технологии введения фактора крови через внутривенные инъекции, проведение школ гемофилии, консультирование, решение локальных адресных проблем, организацию коммуникации пациентов. К сожалению, деятельность проводится недостаточно системно и результативно. Многие пациенты не включены в мероприятия, не активны в сообществе, некоторые даже не знают о существовании регион. организаций ВОГ и, как следствие, сталкиваются с рядом организационных и правовых проблем в ходе лечения.
В рамках проекта традиционная деятельность анализируется и трансформируется в альтернативную информационно-коммуникационную модель с акцентом на онлайн-взаимодействие.
Направления деятельности по проекту:
1. Совершенствование информационно-методического обеспечения деятельности регион. сообществ пациентов с диагнозом гемофилия в части осуществлении информационно-коммуникационных мероприятий в режиме онлайн:
- исследование запросов пациентов, уровня знаний;
- разработка модели, методических материалов для активистов, информационных материалов для пациентов.
2. Повышение уровня компетенций руководителей и активистов регион. организаций ВОГ в сфере информационно-коммуникационной поддержки пациентов в режиме онлайн:
- обучение активистов региональных организаций построению работы в онлайн, ведению сообществ, активизации пациентов и вовлечению их в мероприятия;
- проведение межрегион. командами активистов пробных онлайн мероприятий, анализ методики работы;
- проведение поддерживающих мероприятий для руководителей и лидеров регион. организаций (вебинары, онлайн встречи-обсуждения, консультации);
- поведение межрегионального онлайн круглого стола с подключением лидеров регионов – обмен опытом, трансляция разработанных концепций, моделей работы с пациентами.
3. Повышение уровня вовлеченности пациентов с диагнозом гемофилия в деятельность регион. сообществ, уровня информированности о своем хроническом заболевании, значимости приверженности лечению, изменениях в организации медицинской помощи, актуальной маршрутизации у себя в регионе:
- апробация альтернативной модели информационно-коммуникационной поддержки пациентов (школы гемофилии, поддерживающие вебинары, создание, активизация чатов/групп, вовлечение пациентов в мероприятия);
- представление технологий и результатов на массовых профильных онлайн мероприятиях с участием пациентов: Всероссийский конгресс пациентов, Всемирный день гемофилии, Всероссийский форум орфанных заболеваний.

Цель

1. Повышение уровня приверженности лечению пациентов с гемофилией, владения достоверной актуальной информацией об изменениях в организации медицинской помощи, актуальной маршрутизации у себя в регионе посредством активизации пациентского сообщества и оказания информационно-коммуникативного сопровождения пациентов

Задачи

1. 1. Совершенствование информационно-методического обеспечения деятельности региональных сообществ пациентов с диагнозом гемофилия в части осуществлении информационно-коммуникационных мероприятий для пациентов с диагнозом гемофилия и их представителей в режиме онлайн.
2. 2. Повышение уровня компетенций руководителей и активистов региональных организаций Всероссийского общества гемофилии в сфере информационно-коммуникационной поддержки пациентов в режиме онлайн.
3. 3. Повышение уровня вовлеченности пациентов с диагнозом гемофилия и их представителей в деятельность региональных сообществ, уровня информированности о своем хроническом заболевании, значимости приверженности лечению изменениях в организации мед. помощи актуальной маршрутизации у себя в регионе.

Обоснование социальной значимости

Пациенты с редким диагнозом гемофилия и их представители недостаточно владеют достоверной, современной, актуальной информацией о своем хроническом заболевании, изменениях в организации медицинской помощи, актуальной маршрутизации у себя в регионе, у многих не сформирована приверженность лечению, представление о правильном образе жизни. При этом они мало вовлечены в информационно-просветительские мероприятия региональных отделений Всероссийского общества гемофилии (далее ВОГ), практически не взаимодействуют между собой. Особую актуальность эти проблемы приобрели в период пандемии COVID-19.

Одной из ключевых причин возникновения проблемы является недостаточная компетентность руководителей и активистов региональных отделений ВОГ для системной работы с пациентами. Они не умеют грамотно мотивировать сообщество, организовывать коммуникативные процессы. В связи с эти недостаточно выстроен процесс обмена положительным опытом решения проблем (пациент решает свою проблему и не информирует сообщество о том, как ему это удалось), следовательно, многие повторяют один и тот же путь, делают одни и те же ошибки. Пациенты не видят реальной пользы от региональных организаций ВОГ, поскольку не включены в сообщество, не понимают, зачем им нужна общественная активность.
Сформированные региональные сообщества пациентов недостаточно активны. В них не происходит обмен опытом по решению проблем, нечасто обсуждаются совместные события и т.д. Пациенты или их представители (родители детей с диагнозом гемофилия) не включены в активные коммуникации, с одной стороны, поскольку имеют низкий уровень навыков взаимодействия в социальных сетях, с другой стороны, поскольку это взаимодействие им неинтересно, т.к. организовано часто формально.
Многим пациентам в связи с трудностями в передвижении из-за хронических поражений опорно-двигательного аппарата, плохим самочувствием также недоступны предлагаемые очные мероприятия (пациентские школы), а участие в режиме онлайн практически не предлагается. В практику работы региональных организаций ВОГ для взаимодействия пациентов с диагнозом гемофилия и лидеров организации, владеющих актуальной для пациентов информацией, не внедрен дистанционный подход. Об этом свидетельствуют результаты исследования, проведенного ВОГ в 2021 г. https://hemophilia.ru/news/1536-rezultaty-jekspertnogo-oprosa-po-voprosam-organizacii-i-provedenija-shkol-pacientov.html
В свою очередь именно онлайн формат наиболее приемлем в данном сообществе, поскольку гемофилия является «редким» заболеванием и пациентов с таким диагнозом в регионах небольшое количество. https://hemophilia.ru/news/1147-press-reliz-vserossijskogo-obschestva-gemofilii-k-vsemirnomu-dnju-gemofilii.html https://www.sechenov.ru/pressroom/publications/gemofiliya1/ В письме Министерства здравоохранения РФ от 18.05.2021 в ответ на запрос Президента Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулева приводятся количественные показатели пациентов с редкими заболеваниями по регионам, в том числе с гемофилией https://drive.google.com/drive/my-drive. Особенно актуальны онлайн мероприятия и из-за сокращения в связи пандемией очных мероприятий для пациентов. Таким образом, многие пациенты находятся в своеобразном информационного вакууме.
Ситуация усугубляется и тем, что сами пациенты имеют также низкий уровень владения навыками работы в онлайн, что минимизирует их участие. Кроме того, региональные школы гемофилии проводятся в очном формате 1 раз в 1-3 года, и не могут оперативно отразить всю актуальную информацию. В то же время в клинических рекомендациях Министерства здравоохранения РФ делается акцент на постоянном обучении пациентов «…Использование новых инновационных препаратов с иными путями введения требует тщательно спланированного обучения и подготовки пациентов и ухаживающих лиц, а также наблюдения, включающего специальную подготовку для лиц, переходящих на другой вид терапии…» https://hemophilia.ru/law/law-stand/786-gemofiliya-klinicheskie-rekomendacii.html
Данная проблема требует решения, поскольку пациенты из-за отсутствия достоверной информации зачастую необоснованно выражают недовольство медицинскими услугами, работой органов власти, конфликтуют. Проявляемая активность пациентов часто неконструктивная, так как они не владеют актуальной информацией и не умеют грамотно и эффективно отстаивать свои права.
Отсутствие или недостаточно активная работа сообществ лишает пациентов взаимоподдержки, люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. Вследствие этого пациенты с диагнозом гемофилия не получают должного своевременного лечения, ухудшается их качество жизни и социализация. Согласно исследованию, поведенному в преддверии Всероссийского форума орфанных заболеваний 2021, "...для разных орфанных нозологий складываются различные рейтинги проблем ..... для гемофилии – проблемы реабилитации и маршрутизации пациентов..." https://drive.google.com/drive/my-drive

География проекта

г. Москва, Московская, Пензенская, Липецкая, Белгородская, Кировская, Тульская, Новгородская, Нижегородская, Челябинская, Орловская, Омская, Тюменская, Свердловская, Ярославская области.

Целевые группы

1. Лидеры пациентских организаций с редким диагнозом гемофилия. Пациенты с редким диагнозом гемофилия и их представители (если пациенты младше 18 лет), проживающие на территории 15 регионов РФ