Проекты

Краткое описание

Проект направлен на сохранение здоровья и повышение качества жизни пациентов с орфанным заболеванием первичный иммунодефицит (ПИД) и является логичным продолжением ранее начатых программ БФ «Подсолнух», в т.ч. при поддержке гранта Президента РФ, предоставленного ФПГ. ПИД – тяжелое, инвалидизирующее, генетически-обусловленное нарушение работы иммунной системы. Основные проблемы пациентов – сложность и задержка диагностики, перебои в лекарственном обеспечении, десоциализация – влекут за собой необратимую инвалидизацию, повышают уровень ранней детской смертности. Ключевая задача Фонда – оказать комплексную поддержку подопечным в предоставлении качественной и доступной медицинской помощи, реализации прав на лекарственное обеспечение и социальную поддержку, восполнить информационный и социальный вакуум, способствовать выработке системных решений на государственном уровне. Кроме того, проработка инновационных подходов Фонда в "слепых зонах" в последующем позволяет оптимизировать программы оказания медицинской помощи, в т.ч. и на государственном уровне.
В рамках проекта предполагается:
1. Организация бесперебойного лекарственного обеспечения в регионах России как непосредственно для пациентов, так и в формате поддержки профильных лечебных учреждений в случаях невозможности реализации потребностей из средств бюджета, в т.ч. специализированная доставка лекарственных препаратов с соблюдением всех необходимых требований при транспортировке лекарств
2. Реализация диагностических программ, не предусмотренных к реализации за счет бюджета, для установления диагноза и повышения эффективности проводимого лечения, генетических исследований, в т.ч. с возможностью организации процесса доставки биологического материала до лабораторий
3. Организация селективного скрининга детей раннего возраста в пилотных регионах
4. Консультативная поддержка пациентов по вопросам прав и социальных льгот и продолжение работы Горячей линии в обновленном формате для пациентов с ПИД по всей России
5. Социальное сопровождение пациентов для раннего выявления признаков неблагополучия, проведение мониторингов, индивидуальное (в т.ч. психологическое) консультирование по вопросам качественной жизни с заболеванием
6. Разработка матрицы прав пациентов и маршрутизации ее реализации в сфере здравоохранения с учетом расширения территории РФ (89 субъектов) и перераспределения обязательств по лекарственному обеспечению на государственный Фонд помощи «Круг добра»
7. Составление цифровой карты врачей-иммунологов по всей территории России для оперативного удобного и доступного пациентам поиска ответственных лиц за оказание мед. помощи в регионе
8. Проведение масштабной информационной кампании «Propid.ru - Все о врожденных заболеваниях иммунитета»

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с врожденными нарушениями функций иммунной системы посредством реализации комплексной поддержки в медицинской, юридической, социальной и информационной сферах для сохранения жизней и обеспечения охраны здоровья подопечных.

Задачи

1. Организация обеспечения пациентов из регионов России лекарственными препаратами, в том числе – с доставкой препаратов на дом
2. Организация обеспечения лекарственными препаратами и финансирование диагностических исследований в профильных ЛПУ в случаях невозможности реализации потребностей медицинских учреждений за счет бюджета
3. Повышение выявляемости заболевания и эффективности лечения посредством развития программ диагностики, в первую очередь, жизненно-важных генетических исследований, включая пренатальную диагностику
4. Внедрение механизмов профилактической педиатрии и, как следствие, прямое снижение младенческой и детской смертности посредством развития селективного скрининга детей в пилотных регионах
5. Организация социального сопровождения подопечных, включая регулярный мониторинг ситуации и состояния подопечных с целью выяснения текущих обстоятельств их лекарственного обеспечения и реализации социальных гарантий
6. Предоставление психологической помощи пациентам и их близким в рамках групповых занятий и индивидуальных консультаций
7. Комплексная правовая поддержка и содействие в реализации прав подопечных на льготное лекарственное обеспечение, установление инвалидности и реализацию социальных гарантий
8. Восполнение информационного вакуума по проблематике ПИД

Обоснование социальной значимости

По данным Нац Регистра ПИДс на конец 2022 г. в РФ насчитывается 4790 пациентов, география проживания включает все регионы. Фонд оказывает поддержку пациентам без привязки к конкретному региону, за 2022 помощь Фонда смогли получить пациенты из 73 регионов РФ. Большая часть проблем пациентов возникает из-за низкого уровня диагностики, регулярно возникающих проблем со льготным лекарственным обеспечением, неопределенности правового статуса, отсутствия системы реабилитации и социализации, информационного вакуума. Сочетание этих факторов приводит к необратимой инвалидизации, повышает уровень младенческой смертности (90% детей с тяжелыми формами ПИД не доживают до 1 года), приводит к критически низкому уровню качества жизни. Сложности с диагностикой и лечением также связаны с тем, что ПИДс не входят в отдельную программу гос гарантий ни на федеральном, ни на региональном уровнях, а программа генетических исследований, влияющих на эффективность назначенного лечения, вообще не покрывается за счет средств бюджета. При этом прерывание терапии при тяжелых формах приводит к серьезной инвалидизации, необратимым нарушениям здоровья. Помощь Фонда в подобной ситуации является единственным выходом для сохранения жизни и здоровья пациентов. В рамках реализации действующего гранта ФПГ удалось существенно повысить качество и эффективность взаимодействия с подопечными. В 2022 число подопечных, получивших помощь от Фонда по вопросам лекарственного обеспечения и оплаты диагностических исследований составило 811 чел из 68 регионов, а по правовым вопросам число обратившихся в Фонд составило 276 чел из 73 регионов, подготовлено 294 обращений в гос органы во исполнение прав пациентов, проведено 1 207 правовых консультаций. В рамках развития селективного скрининга детей в пилотных регионах (Респ Башкортостан, Челябинская обл, Удмуртская респ) Фондом закуплены наборы реагентов для проведения свыше 1,5 тыс. исследований. Продолжение проекта обеспечит пациентам доступ к ранней диагностике, поможет внедрить эффективные наработки по маршрутизации в системную практику здравоохранения. В настоящее время по итогам ранее реализованных пилотных проектов Фондом проводятся совместные совещания с руководством ряда регионов (Тверская обл., СПб и др.). «Подсолнух» с 2006 г. реализует программы поддержки пациентов с ПИД и за это время оказал финансовую, юридическую и информационную помощь нескольким тысячам пациентов. Фонд – активный участник, а во многом, и инициатор системных преобразований в сфере здравоохранения, видит свою задачу не только в помощи конкретным людям, но и в выстраивании эффективных взаимоотношений с государством и социально-ответственным бизнесом в целях развития персонифицированного подхода в здравоохранении. Заслуги Фонда были отмечены Дипломом финалиста учрежденной по поручению Президента РФ Международной Премии #МЫВМЕСТЕ 2022 в номинации «Лидер социальных изменений». Востребованность и эффективность программ Фонда подтверждают рекомендации ведущих медицинских учреждений страны, крупнейших общественных объединений пациентов, в т.ч. Всероссийского союза пациентов, региональных органов здравоохранения (см. рекомендательные письма) а также отражены в Резолюции II Всероссийского съезда пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Первая и главнейшая задача Фонда – найти пациентов с тяжелыми нарушениями функций иммунной системы и спасти их. Но как только решается вопрос самой жизни, сразу же возникает другой – вопрос её качества. Качество жизни пациента сегодня становится одним из ключевых критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. В 2019 г. Фондом «Подсолнух» инициировано и запущено лонгитюдное исследование. Согласно его результатам, пациенты с ПИД и их близкие сталкиваются с серьезным снижением уровня качества жизни после манифестации заболевания. Заболевание вызывает стигматизацию, ограничение социальных контактов, постоянный стресс, отказ от посещения учебных учреждений, для взрослых – работы: 68% взрослых пациентов получали необходимую терапию только в претензионном порядке, 58% сталкивались с прерыванием терапии, 53% испытывали сильный стресс из-за необходимости отстаивания собственных прав на лечение, 77% детей и 49% взрослых пациентов продолжают находиться в социальной изоляции, 78% участников исследования обеспокоены своим будущим или будущим своих детей на фоне болезни, 60% - вынуждены регулярно пересматривать свои планы из-за ухудшения состояния, более половины родителей были вынуждены бросить работу на длительный срок после постановки диагноза их ребенку, 61% пациентов регулярно пропускают работу или учёбу из-за необходимости регулярных госпитализаций. Опыт Фонда показывает, если пациент своевременно диагностирован, взаимодействует с врачом-иммунологом, регулярно обеспечивается лекарствами, имеет всю необходимую систематизированную поддержку, то показатели качества жизни стремятся к норме, что еще раз доказывает важность и необходимость комплексного подхода.

География проекта

вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты с врожденными нарушениями функций иммунной системы и их законные представители
2. Медицинские работники, занимающиеся лечением пациентов с врожденными нарушениями функций иммунной системы
3. Недиагностированные пациенты: до манифестации заболевания, но имеющие настораживающие клинические признаки