Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку пациентов паллиативных служб и их семей на сложнейшем этапе перехода из детской во взрослую систему паллиативной помощи. Проект должен решить вопросы плавного перехода пациентов паллиативных служб из детской во взрослую систему здравоохранения и обеспечить преемственность помощи.
Задачи проекта включают в себя создание хосписа для молодых взрослых (в т.ч. формирование набора услуг для пациентов, их стоимости, определение источников финансирования, подбор партнерских организаций) – будет апробирован алгоритм оказания и финансирования новой услуги (паллиативное сопровождение молодых взрослых пациентов).
В проект включена разработка волонтерских программ для повышения качества жизни молодых взрослых и их семей, в том числе внедрение наставничества. Будет изучен и адаптирован под потребности молодых взрослых опыт НКО, реализующих наставнические программы, в том числе для детей с ментальными нарушениями (Старшие Братья Старшие Сестры, «Хранители детства»).
Важной задачей будет совершенствование нормативно-правовой базы, так как понятие «молодые взрослые», используемое в профессиональной среде и СМИ, пока законодательно не закреплено.
Проект также включает в себя мероприятия по информированию общества о проблематике молодых взрослых и обобщение опыта работы для передачи его другим регионам.
География проекта: 3 региона - Санкт-Петербург, Москва, Московская область, которые станут локомотивами развития данного направления паллиативной помощи.
Целевая группа проекта - молодые взрослые - пациенты паллиативных служб 18-35 лет, достигшие совершеннолетия, но по-прежнему нуждающиеся в большем объеме помощи, чем может им предложить взрослая система паллиативной помощи, а также семьи пациентов паллиативных служб. Косвенной целевой группой станут специалисты паллиативной помощи, психологи, соцработники и волонтеры, работающие с пациентами паллиативных служб и оказывающими поддержку их родным, а также журналисты, освещающие данную проблематику.
Календарный план проекта включает в себя более 150 мероприятий, в т.ч. консультативные встречи с родителями пациентов и молодыми взрослыми подготовку специалистов и волонтеров для работы с этой группой; развивающие и обучающие мероприятия для пациентов хосписа; круглые столы для специалистов; разработку предложений по совершенствованию законодательства. Информационный компонент проекта включает разработку коммуникационной стратегии, создание сайта и работу с журналистами и блогерами.
Результатом проекта будет действующая модель оказания паллиативной помощи молодым взрослым, в т.ч. отработанный набор услуг, штатный состав, программа подготовки сотрудников и волонтеров, источники финансирования, формат и состав партнерских договоров, формы локальных нормативно-правовых актов и пр.
Благополучателями проекта станут 100 семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием своего повзрослевшего ребенка; 80 специалистов.
Проект позволит представить опыт для решения аналогичных проблем в других регионах.

Цель

1. Создание системы паллиативной помощи для «молодых взрослых», учитывающей потребности молодых людей в возрасте от 18 до 35 лет.

Задачи

1. Апробация модели нового учреждения – хосписа для «молодых взрослых», включая формирование набора услуг для пациентов, их стоимости, определение источников финансирования, подбор партнерских организаций
2. Организация волонтерской поддержки «молодых взрослых» (создание сети волонтеров, их обучение, разработка плана мероприятий с участием волонтеров)
3. Разработка программы наставничества для молодых взрослых и внедрение элементов наставничества в волонтерскую практику в хосписе
4. Информирование общества о проблематике «молодых взрослых»; пациентов – о возможности получения помощи; специалистов – об опыте решения проблемы «молодых взрослых»
5. Подготовка предложений по совершенствованию законодательства, обеспечивающих возможности эффективной помощи «молодым взрослым»
6. Обобщение опыта работы по помощи «молодым взрослым» и презентация его другим регионам

Обоснование социальной значимости

О необходимости решения проблемы молодых взрослых и обеспечения преемственности детской и взрослой паллиативной помощи специалисты поднимают вопрос с 2014 года (см. резолюция от 06.03.2014 г.). Актуальность этой проблематики также подтвердил мониторинг паллиативной помощи, проведенный Уполномоченными по правам ребенка в 2020, 2021 годах.
В настоящее время в Петербурге более 100 семей (среди которых есть пациенты стационара хосписа, а также пациенты, получающие помощь хосписа на дому) нуждаются в помощи хосписа для молодых взрослых.
Проблема паллиативной помощи для «молодых взрослых» является одной из самых эмоционально тяжелых среди трудностей, с которыми сталкиваются пациенты паллиативных служб. Пациенты, находящиеся на сопровождении педиатрических паллиативных служб, по достижении 18 лет переходят во «взрослую» систему здравоохранения, которая существенно отличается от детской. Дети с тяжёлыми заболеваниями, привыкшие к помощи детских учреждений паллиативной помощи, к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни, зачастую боятся перехода во взрослый хоспис. Очень серьезные переживания вызывает эта проблема и у родителей тяжелобольных детей. Во взрослой системе паллиативной помощи намного меньше возможностей для длительного психологического сопровождения пациентов и их семей. Деятельность взрослых хосписов не рассчитана на удовлетворение потребностей в развитии, социализации и общении молодых взрослых – в них практически отсутствуют досуговые и развивающие мероприятия для пациентов.
В этот сложный для семьи момент к таким пациентам резко меняется отношение общества. Если просьба помочь тяжелобольному ребенку воспринимается людьми как понятная и часто вызывает положительный отклик в сердцах граждан, то помощь взрослому, пусть даже неизлечимо больному человеку, не всегда рассматривается обществом как социально-оправданный запрос. Поэтому информирование общества о проблемах молодых взрослых и возможностях оказания\получения помощи является своевременной и важной задачей.
Создание новой модели учреждения для пациентов паллиативных служб требует не только инфраструктурных решений, но и изменения нормативно-законодательной базы. Само понятие «молодые взрослые», понятное не только специалистам паллиативной помощи, но и обычным гражданам, пока не закреплено в российском законодательстве. Не проработан алгоритм сопровождения семьи на сложнейшем этапе перехода из детской во взрослую систему паллиативной помощи.
Действующие волонтерские программы не всегда учитывают запросы и потребности молодых взрослых – перешагнувшие порог совершеннолетия пациенты хотят дружить, общаться, строить отношения, но живя в достаточно изолированных условиях, не всегда обладают социальными навыками для этого. Многие пациенты паллиативных служб в силу своего физического состояния и особых условий по здоровью ограничены в возможности общения со своими здоровыми сверстниками. На решение этой задачи будет направлена разработка волонтерской программы, включающей в себя элементы наставничества.

География проекта

3 региона: Санкт-Петербург (где создан первый в России хоспис для молодых взрослых), Москва (проведение круглых столов с профильными НКО и лицами, принимающими решения в области законодательства), Московская область (презентация модели хосписа для молодых взрослых для руководства области и специалистов паллиативной помощи, предполагаемый регион создания следующего хосписа для молодых взрослых)

Целевые группы

1. «Молодые взрослые» - пациенты паллиативных служб 18-35 лет, достигшие совершеннолетия, но по-прежнему нуждающиеся в большем объеме помощи, чем может им предложить взрослая система паллиативной помощи. Семьи пациентов паллиативных служб. Косвенная целевая группа - специалисты, волонтеры, журналисты.