Проекты

Краткое описание

Проект "По дороге в школу" направлен на создание возможностей для освоения детьми с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) необходимых навыков для посещения дошкольных и школьных учреждений. АНО"Спешл Гарден (Особенный сад)" уже несколько лет развивает модель долгосрочной комплексной реабилитации детей с тяжелыми нарушениями развития. Работа с семьями продемонстрировала эффективность подхода и ценностей, которые лежат в основе нашей работы. Индивидуальный подход к каждому ребенку, вовлечение в реабилитацию нескольких членов семьи и развитие их автономности, работа междисциплинарной команды - все это позволяет использовать максимум возможностей для развития у детей навыков движения, коммуникации, самообслуживания. Проект "Реабилитация 24/7", реализованный в 2023-2024 годах, показал, что дети с тяжелыми нарушениями развития могут посещать школу или детский сад. Для этого необходимо развитие определенных навыков, а также высокий уровень мотивации родителей и помогающих родственников.
В рамках проекта "По дороге в школу" команда из специалистов разных профилей (эрготерапевты, физические терапевты, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации, психолог) помогут семьям, воспитывающим детей с тяжелыми нарушениями развития, развить навыки, необходимые для посещения образовательных учреждений. Члены семьи ребенка в нашем проекте - полноценные субъекты совместной деятельности, а не пассивные наблюдатели за работой с ребенком специалистов. Именно поэтому работа с семьями будет вестись по трем направлениям:
1. Повышение осведомленности о возможностях и способах получения образования детьми, испытывающими трудности в движении, коммуникации, самообслуживании, через разработанные информационные материалы в доступной форме отвечающие на вопросы родственников.
2. Оказание услуг по долгосрочной комплексной поддержке семей через диагностику базовых навыков детей, разработку плана развития навыков для каждого ребенка, сопровождение семьи в реализации плана во время индивидуальных консультаций и чата поддержки.
3. Создание поддерживающей среды для близких ребенка, позволяющей сохранить мотивацию к регулярным занятиям с детьми. Для этого будут проводиться групповые консультации с привлечением равных консультантов.
Уникальность проекта во внедрении нового инструмента, направленного на диагностику коммуникативных навыков ребенка, а также фокус работы с семьями на развитие необходимых для посещения образовательных учреждений навыков. В результате проекта 30 детей с тяжелыми нарушениями развития в возрасте от 2 до 9 лет из 7 регионов России получат навыки движения, коммуникации и самообслуживания, которые им помогут развивать не менее 70 помогающих родственников (родители, бабушки и дедушки, тети и дяди). Семьи внедрят в повседневную рутину практики по развитию навыков, необходимых для подготовки ребенка к школе или детскому саду и обретут инструменты самостоятельной долгосрочной поддержки приобретенных навыков и их развития.

Цель

1. Создание условий для повышения осведомленности и мотивации родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет, к регулярным занятиям с детьми по развитию навыков движения, коммуникации, самообслуживания с целью обеспечения им готовности к посещению детских дошкольных и школьных учреждений.

Задачи

1. Повышение осведомленности родителей и помогающих родственников, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет, о возможностях и способах получения образования детьми, испытывающими трудности в движении, коммуникации, самообслуживании
2. Оказание услуг долгосрочной комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет, направленной на формирование навыков, обеспечивающих детям готовность к посещению детских дошкольных и школьных учреждений
3. Создание поддерживающей среды для родителей и помогающих родственников, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет, для сохранения мотивации к регулярным занятиям с детьми по развитию базовых навыков

Обоснование социальной значимости

Обучение в школе – одна из важных ступеней встраивания людей с инвалидностью в жизнь общества. Адаптация и включенность в общественную жизнь невозможна без посещения образовательных учреждений – с начала дошкольных, а потом и школьных. По федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» учебные заведения должны зачислять желающих учиться у них детей с особенностями развития и создавать для них все необходимые условия. В сообществе, образовательной среде и некоммерческом секторе огромное внимание уделяется блоку, связанному с созданием специальных образовательных условий для детей – разработку учебных программ, привлечение ассистентов, тьюторов и других специалистов по работе с людьми с инвалидностью, а также обеспечение доступной среды. При этом, во внимание не берется то, что для посещения ребенком образовательных учреждений необходим определенный набор навыков движения, коммуникации, самообслуживания.
Это особенно актуально для детей с тяжелыми нарушениями развития – ведь их родители зачастую не осведомлены о том, что ребенок может и, при наличии определенных навыков, способен посещать дошкольное и школьное учреждение. По данным опроса, проведенного сотрудниками АНО «Спешл гарден (Особенный сад)», практически 89 процентов родителей-участников проекта «Реабилитация 24/7» считают актуальной подготовку к образовательным учреждениям – во время работы со специалистами семьи узнали о возможности социализации ребенка, а кто-то даже сделал первые шаги.
Вторая сложность в том, что даже те родители детей с тяжелыми нарушениями развития, которые рассматривают возможность встраивания в систему образования, воспринимают эту задачу как юридические препоны и прохождение комиссий. И не понимают, что важным аспектом являются навыки ребенка, которые невозможно получить без консультаций и сопровождения профильных специалистов – реабилитологов, физических терапевтов, эрготерапевтов, специалистов по альтернативной и дополнительной коммуникации. И здесь возникает новая проблема - в выпуске Альманах № 4, статья: Комплексная реабилитация детей с ОВЗ и детей-инвалидов (https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-40/current-state-of-the-system-of-complex-rehabilitation-of-invalids-in-the-russian-federation-problems-and-ways-of-development), сообщается о значительной нехватке специалистов комплексной реабилитации, недоступности качественной реабилитационной поддержки семьям не только в регионах, но и в Москве. А главный фокус во время реабилитаций в реабилитационных центрах, которые посещают родители со своими детьми – восстановление движения, позиционирование, игра, реже – развитие самостоятельности. Это очень ценные навыки, но важно добавлять коммуникативный компонент и развитие навыков самообслуживания, а также привлекать внимание родителей к важности регулярной работы с ребенком, вовлечение всех членов семьи в процесс реабилитации.
Это приводит к тому, что огромное количество детей исключены из системы образования и имеют намного меньше возможностей для встраивания в сообщество. В регионах реализации проекта посещали дошкольные образовательные учреждения (https://rosstat.gov.ru/free_doc/new_site/population/invalid/tab8-14.htm) в 2020 году всего 21 366 детей с инвалидностью, тогда как в 2018 их было 17 922. Прирост численности незначительный, если учесть, что ежегодно около 17 тысяч детям по всей стране присваивают инвалидность в соответствии с диагнозами групп «нарушение нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций», а вновь присвоенных инвалидностей по всем нозологиям намного больше (по данным Минтруда России). Некоммерческие организации и инициативы в разных регионах России (например, Кировская область - Дорогою добра, или Омская - центр абилитации "Наши дети") стараются решить проблему образования детей, но чаще всего их целевая группа - дети с ОВЗ, синдромом Дауна, РАС. Для семей, в которых дети с тяжелыми нарушениями (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения), практически нет возможностей получить квалифицированную помощь в части развития навыков, важных для получения образовательных услуг.
В рамках проекта АНО «Спешл гарден (Особенный сад)» планирует продолжать использовать модель комбинированного долгосрочного сопровождения семей детей с тяжелыми нарушениями с фокусом на развитие навыков, необходимых для адаптации ребенка к получению образовательных услуг – в дошкольных и школьных учреждениях через развитие навыков движения, самостоятельности, коммуникации. Подходы, используемые в центре, уже зарекомендовали себя как эффективные. Именно поэтому мы планируем продолжать и развивать нашу модель, расширяя работу на всех членов семьи – родителей, помогающих родственников. Проект позволит обучить родителей и помогающих родственников во время сопровождения, мотивировать их на регулярные занятия с детьми и обучение их навыкам движения, коммуникации, самообслуживания за счет создания поддерживающей среды и привлечения равных консультантов.

География проекта

Регионы РФ: Москва, Московская, Ростовская, Самарская, Омская и Челябинская области, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет
2. Дети с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет
3. Иные помогающие родственники детей с тяжелыми нарушениями развития (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) в возрасте от 2 до 9 лет