Проекты

Краткое описание

Важным этапом для определения образовательного маршрута ребенка и молодого человека с РАС является диагностика с использованием эффективных и современных диагностических инструментов.
Проект «Правильный маршрут» направлен на создание возможности диагностики детей и молодежи с РАС на территории Березовского городского округа (БГО), а так же на объединение усилий специалистов НКО, учебных учреждений, службы ПМПК, а также врачей для своевременной полноценной диагностики детей, демонстрирующих признаки РАС, на оценку речевых, учебных навыков, интеллекта и когнитивных функций, определяющих особенности общения, социального взаимодействия у детей и молодежи с целью разработки эффективного образовательного маршрута.
В рамках проекта будет проведено обучение и лицензирование 4 специалистов организации, а также службы ранней помощи и консультационного центра при БМАДОУ "Детский сад № 19", приобретение необходимых для диагностики комплектов материалов по диагностическим системам: "План диагностического обследования при аутизме ADOS-2", "Интервью для диагностики аутизма - переработанное (ADI-R)" и «Тест невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей от 3-х лет» (Leiter-3). Эти инструментальные методы диагностики проявлений РАС признаны наиболее близким к "золотому стандарту" и рекомендованы Министерством здравоохранения РФ в "Клинических рекомендациях "Расстройства аутистического спектра".
В течение проекта будет продолжена работа по тестированию базовых речевых и учебных навыков для детей от 5 до 8 лет у детей с аутизмом и другими нарушениями развития с помощью Инструмента для оценки развития навыков у детей с аутизмом и другими нарушениями развития (ABLLS). Тестирование поможет родителям и специалистам определять проблемы у ребенка, которые мешают формированию функциональной коммуникации и приобретению новых навыков в повседневной жизни.
Для детей, подростков и молодых взрослых будет организовано тестирование с помощью протоколов «Оценка жизненно-функциональных навыков» ( AFLS ) для составления программы развития навыков, необходимых для самостоятельной жизни и трудоустройства.
Будет проведено диагностирование детей, подростков и молодых людей с РАС и другими нарушениями развития от 1,5 лет и до 25 лет на выявление признаков аутизма с помощью инструментов: "План диагностического обследования при аутизме ADOS-2", "Интервью для диагностики аутизма - переработанное (ADI-R)" и «Тест невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей от 3-х лет Leiter-3».
Использование данных методик позволит скорректировать образовательный маршрут ребенка, что сделает его более индивидуализированным, а значит более эффективным. АНО СОЛИ «Сейчастье» имеет в своем штате сертифицированных специалистов по тестированию с помощью систем ABLLS и AFLS . Наработанный нами опыт подтверждает эффективность методик, а также необходимость развития службы скрининга и тестирования детей и молодых людей с аутизмом на территории БГО.

Цель

1. Повышение эффективности программ помощи для детей и молодых людей с РАС путем создания системы скрининга и тестирования на территории Березовского городского округа

Задачи

1. Обучение специалистов и создание возможности проведения диагностических мероприятий для детей и молодых людей с РАС на территории Березовского городского округа
2. Провести диагностику для не менее 80 детей и молодых людей на выявление признаков аутизма с целью уточнения образовательного маршрута
3. Повышение информированности специалистов, родителей детей раннего возраста о ранних симптомах РАС и необходимости проведения скрининга и диагностики.
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Расстройство аутистического спектра (РАС) – категория расстройств нейроразвития, характеризующихся нарушениями в социальной и коммуникативной сферах, а также ограниченным и повторяющимся поведением. Распространённость РАС среди детского населения оценивается как 1,7%. Людям с РАС необходима значительная поддержка, которая ложится на плечи родителей, братьев и сестёр, а также требует существенных ресурсов общества.
Несмотря на прогресс в понимании нейробиологии и генетики РАС, этот диагноз по-прежнему ставится на основании наличия поведенческих симптомов, выявляемых прямым наблюдением и со слов родителей.
Согласно «Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», утвержденных Минздравом РФ, рекомендуется проведение скрининга в условиях общей педиатрической практики всем детям до трех лет для выявления риска РАС с целью подтверждения необходимости прохождения дальнейших диагностических процедур, а также необходимости начала соответствующих вмешательств. Фактически ни одному из наших воспитанников не был рекомендован скрининг, служба амбулаторной педиатрической помощи не имеет дополнительных ресурсов на проведение скринингов и диагностик, многие дети из целевой аудитории уже старше 3 лет и с возрастом проблемы с обучением только нарастают, а также есть еще и молодые люди после 18 лет, которые имеют различные психиатрические диагнозы, но демонстрируют дефициты, присущие РАС. Успешность и эффективность детей и молодежи из целевой аудитории во многом зависит от правильности составления образовательного маршрута, который включает не только академические навыки, но и обучение навыкам самообслуживания, социальным навыкам.
Инструменты скрининга и тестирования детей и молодых людей широко известны в нашей стране, их эффективность подтверждена «Клиническими рекомендациями «Расстройства аутистического спектра», утвержденными Минздравом РФ, имеется множество практических подтверждений необходимости проведения данных видов диагностики. Фактически же, большинство родителей не имеет информации о необходимости прохождения опросника по выявлению риска РАС у детей. В настоящее время M-CHAT-R/F является наиболее эффективным и изученным скрининговым инструментом первого уровня для оценки риска РАС. Данный опросник не требует финансовые затрат и его заполнение возможно самостоятельно родителями. Необходимо провести работу по распространению информации о данном инструменте первичной диагностики как среди родителей, так и врачей среди педиатрической службы.
Дальнейшие уровни диагностики детей и молодежи связаны с финансовыми затратами на обучение специалистов и приобретение диагностических материалов.
Применение инструментов: "План диагностического обследования при аутизме ADOS-2", "Интервью для диагностики аутизма - переработанное (ADI-R)" и «Тест невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей от 3-х лет» (Leiter-3) требует приобретения стандартизированного набора стимульных материалов у правообладателей, а также прохождения специального обучения и опыта проведения.
В настоящее время, на территории БГО нет возможности ни бесплатно, ни за деньги пройти диагностики, необходимые для детей и молодых людей с РАС.
Тестирование в соответствии с "планом диагностического обследования при аутизме ADOS-2" возможно пройти в областном центре г. Екатеринбург за оплату 4000-5000 руб. Учитывая сложности взаимодействия с целевой группой, для полноценного тестирования может потребоваться не один визит, кроме того, диагностика проводится не однократно и требует повтора в процессе обучения ребенка. Исследования на основании «Теста невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей от 3-х лет» возможно пройти только в соседней Челябинской области, что практически невозможно, учитывая, что большинство наших ребят негативно реагируют на новые места и долгие переезды.
На наш взгляд, эффективнее создать возможность для прохождения тестирования в местах, которые дети посещают регулярно: детский сад, школа, досуговый центр, поликлиника.
Важным направлением проекта является повышение информированности родителей, специалистов НКО, учебных и медицинских учреждений о возможностях диагностических инструментов, об использовании результатов скринингов и диагностики для эффективного обучения навыкам детей и молодежи с РАС.
Благодаря проекту, у семей, проживающих на территории БГО, появиться возможность на современную и эффективную помощь, не менее 80 детей и молодых людей, имеющих диагноз РАС или подозрение на данный диагноз, смогут пройти необходимое тестирование, которое необходимо для обращения за дальнейшими процедурами по оформлению диагноза, для определения правильного образовательного маршрута для детей дошкольного и школьного возраста, в том числе и для специалистов психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), для составления программы по обучению навыкам, необходимым для развития самостоятельности и подготовки к трудоустройству молодых людей с РАС.

География проекта

Свердловская область, г. Екатеринбург, Березовский городской округ

Целевые группы

1. Специалисты, работающие с детьми и молодежью с расстройством аутистического спектра
2. Дети 2-18 лет, имеющие диагноз «расстройство аутистического спектра» или имеющих подозрение на аутизм (РАС)
3. Молодые люди 18-30 лет, имеющие диагноз «расстройство аутистического спектра» или имеющих подозрение на аутизм (РАС)