Проекты

Краткое описание

АНО «Детский хоспис. Екатеринбург» - некоммерческая организация, зарегистрированная в 2021 году. Главная цель организации – всесторонняя помощь семьям с тяжелобольными детьми, имеющими паллиативный статус, в Свердловской области.
На сегодняшний день организация сопровождает 20 семей – сотрудники и волонтеры привозят в семьи необходимы товары гигиены, расходные товары, специализированное питание, помогают семьям (гуляют с детьми, помогают родителям по дому).
Однако сопровождение детей с паллиативным статусом и взаимодействие с семьей с таким ребенком имеет свои особенности и требует специальных знаний.
Чтобы повысить качество оказываемых услуг волонтерами, расширить набор услуг, а также расширить географию помощи и взять на сопровождение новые семьи, команде проекта требуется провести специальное обучение для волонтеров.
В рамках проекта эксперты, имеющие обширный опыт работы с детьми паллиативным статусом, имеющие опыт взаимодействия с волонтерами по паллиативной помощи, проведут обучение для волонтеров.
Длительность обучения – 8 часов. Обучение пройдет в очном формате в Пространстве «Фонд» (г. Екатеринбург, ул. Белинского, 19) и включит в себя темы:
«Основные понятия, базовые термины, принципы паллиативной и хосписной помощи» - 2 часа
«Возможности волонтеров в сопровождении семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями» - 2 часа
«Индивидуальные особенности сопровождения детей с различными паллиативными диагнозами» - 2 часа
«Качество жизни паллиативного ребенка и членов его семьи при участии волонтеров» - 2 часа.
В каждой группе обучающихся будет 10 человек, обучение одной группы продлится от 2 до 4 недель (один-два семинара в неделю), всего в рамках проекта будет проведено 4 потока обучения.
По итогам обучения слушатели пройдут практическое обучение в подопечных семьях АНО «Детский хоспис. Екатеринбург» - волонтеры будут помогать с детьми дома и на прогулке, таким образом, разгрузив родителей/опекунов подопечных детей.
Кроме того, в рамках проекта будет создано методическое пособие для волонтеров, оказывающих помощь детям с паллиативным диагнозом. Пособие включит в себя материалы по темам обучения и другую полезную информацию. Для слушателей обучения методическое пособие будет подготовлено в печатном формате, кроме того, оно будет опубликовано в информационных ресурсах проекта и партнеров.
Благодаря реализации проекта:
- Будет подготовлена команда квалифицированных волонтеров, которые смогут оказывать качественную помощь семьям с детьми с паллиативным диагнозом
- Будет подготовлена методическая база для волонтеров по работе с детьми с паллиативным диагнозом, которая сможет использоваться в будущем
- Будет повышено качество оказания волонтерской помощи семьям с детьми с паллиативным диагнозом
- Будет повышено количество семей с детьми с паллиативным диагнозом, которым регулярно оказывается помощь
- Будут созданы условия для снижения выгорания и усталости у родителей/опекунов детей с паллиативным статусом

Цель

1. Формирование системы комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом с 0 до 18 лет, в Свердловской области посредством повышения уровня компетенций волонтеров путем проведения специального обучения

Задачи

1. Подготовка методической базы по паллиативной помощи
2. Проведение обучения по оказанию волонтерской помощи детям с паллиативным статусом и их семьям
3. Организация системной помощи семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом, в Свердловской области

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Свердловской области на учете состоит более 1200 детей, имеющих паллиативный статус.
Паллиативная помощь — понятие, которое появилось в нормативноправовом поле России сравнительно недавно и существует, по официальным данным, не более десяти лет. Смысл и значение слова «паллиатив» мало что скажут среднестатистическому жителю нашей страны. Целостным представлением о том, что же такое паллиатив и паллиативная помощь, обладают специалисты, работающие в данной области, а также люди, столкнувшиеся и пережившие паллиативный период на собственном опыте.
Информирование населения о существовании хосписов, выездных паллиативных служб, профессиональной деятельности конкретных специалистов паллиативной помощи, а также о возможности ухода за тяжело болеющим человеком на дому (а не в отделении реанимации) вызывает скорее отчуждение и отторжение, чем понимание. Наличие устойчивых мифов вокруг оказания помощи детям с ограничивающим срок жизни заболеванием и их семьям, а также отсутствие должного психологического просвещения людей неблагоприятно влияют на развитие данного вида помощи.
Паллиативная помощь детям требует оказания многосторонней помощи, включая поддержку близким.Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, – это семьи с особыми потребностями, имеющие ряд психологических особенностей. Факт тяжелой болезни ребенка дестабилизирует систему семейных связей в целом, нарушает сложившуюся структуру внутрисемейных взаимоотношений. При этом изменения затрагивают семейную систему как целостный организм.
При исследовании эмоционального состояния членов семей, воспитывающих инкурабельного ребенка, выявлено наличие семейной тревоги в 52,0% от всех семей (Т.Н. Черкасова, ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ПАЛЛИАТИВНЫМИ СОСТОЯНИЯМИ). Данный показатель говорит о дисфункциональности характера семейных взаимоотношений в половине изученных семей и указывает на наличие состояния семейного кризиса или хронического семейного стресса.
Таким образом, можно с уверенностью говорить, что оказание паллиативной помощи требует комплексного подхода – то есть таким семьям необходимо оказывать не только медицинскую, но и психологическую, социальную и иную необходимую помощь. И в помощи нуждаются не только дети, но и вся семья.
Если говорить об учреждениях, которые оказывают такую помощь, то здесь все сложнее. Если медицинская часть в большинстве своем «закрывается» полностью медицинскими организациями, то социальную помощь таким семьям практически не оказывают.
Кроме того, важно отметить, что взаимодействие и сопровождение детей с паллиативным диагнозом имеет свои особенности (как физические, так и психологические). То есть для качественной и эффективной работы с такими семьями специалисты и волонтеры должны иметь специальные знания и навыки.
Есть организации, которые разрабатывают специальную методическую базу (например, БФ «Детский паллиатив») однако для того, чтобы эти знания были усвоены, большинству людей требуется отработать их на практике.
Мы подходим к главной проблеме. С одной стороны, семьям, воспитывающие детей с паллиативным диагнозом, требуется регулярная помощь для профилактики выгорания и улучшения эмоционального состояния в семье – помощь в бытовых вопросах, возможность, чтобы кто-то смог посидеть/погулять с ребенком.
С другой стороны, есть волонтеры, готовые оказать помощь таким семьям, но для этого им требуется получить навыки и знания о правилах взаимодействия и сопровождения таких детей. На сегодняшний день в Екатеринбурге есть 1 проект по обучению паллиативной помощи, но он предназначен для медицинских работников.
С целью повышения качества жизни семей с паллиативными детьми и вовлечения большего количества волонтеров в паллиативную помощь АНО «Детский хоспис. Екатеринбург» предлагает реализовать проект по обучению волонтеров, что решит обозначенные выше проблемы.
Для справки. АНО «Детский хоспис. Екатеринбург» работает с 2021 года, в попечении организации – 20 семей с паллиативными детьми (волонтерская и материальная помощь). В будущем организация планирует строительство первого детского хосписа в Екатеринбурге.

География проекта

г. Екатеринбург, г. Кировград, другие города Свердловской области, в которой проживают семьи с детьми с паллиативным статусом, которые обратятся за помощью к команде проекта

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с паллиативным статусом от 0 до 18 лет
2. Волонтеры