Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение обслуживания пациентов с РАС, повышение качества жизни этой категории граждан и на снижение долгосрочных затрат. Особое место в проекте будет уделено работе с самими пациентами с РАС по правилам поведения и мерам профилактики в период осложнения эпидемиологической ситуации, так как исследования показывают особую опасность вируса COVID-19 для людей с ментальными нарушениями.

Цель

1. Внедрение в практику социально-медицинской помощи детям с РАС компетенций и навыков, необходимых для построения коммуникации с аутичными пациентами с целью расширения возможностей и укрепления прав этих детей на получение своевременной квалифицированной медицинской помощи.
2. Повышение доступности квалифицированной непсихиатрической медицинской помощи для уязвимой категории пациентов с аутизмом, поведенческими и коммуникативными нарушениями.

Задачи

1. Создать концепцию образовательной программы для социальных работников и работников здравоохранения по специализации в области расстройств аутистического спектра и представить её в профильные ведомства РФ.
2. Провести специализированные обучающие семинары с привлечением опытных отечественных и зарубежных спикеров для повышения квалификации врачебного сообщества РФ и улучшения качества оказания непсихиатрических медицинских услуг пациентам с аутизмом.
3. Обучить врачей основам альтернативной коммуникации, ознакомить со средствами альтернативной (аугментативной) коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
4. Обучить профессионалов здравоохранения поведению и реакциям в процессе медосмотра, предупредительным методикам, методикам десенсибилизации для проведения обследования.
5. Объединить родительские группы, медицинские, страховые организации для консолидации усилий в реализации прав детей на медицинское обследование и корректное лечение.
6. Оказать консультационную и информационную помощь родителям детей с РАС в части маршрутизации диагностики и обследования их детей на сопутствующие аутизму заболевания

Обоснование социальной значимости

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические.
Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением. Смертность при аутизме в молодом возрасте превышает средние популяционные значения от 3-х до 10 раз в различных половозрастных группах, а средняя продолжительность жизни людей с РАС составляет чуть больше 30 лет. При этом, причинами смертности становятся сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания. Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними. Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволят создать прогрессивную модель социально-медицинской поддержки, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального лечения и, по сути, восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены. Опыт нашей организации в информационно-просветительской деятельности многие годы был сосредоточен в области информирования общества об эпилепсии. Проект «Не бойся», объединив в 2009 году родителей, пациентов совместно с врачами и подключив поддержку телеведущих, радиоведущих, актеров и неравнодушных к проблеме известных людей, значительно повысил информированность общества и пациентов обо всем, что касается эпилепсии: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни. Так как эпилепсией, по разным данным, страдает до 70% людей из аутистического спектра, мы ощутили острую потребность сообщества с РАС в распространении знаний о сопутствующих заболеваниях при РАС и поддержке семей, воспитывающих детей с РАС, в части подготовки непсихиатрического врачебного сообщества обращению с пациентами с РАС и внедрения специализированных методик осмотра, обследования и предоставления им медицинской помощи.

http://epilepsy.su/?p=9342
https://youtu.be/o60b7wc2HgY
https://m.youtube.com/watch?v=fP02-VB6czI
https://m.youtube.com/watch?v=o60b7wc2HgY
https://www.youtube.com/playlist?list=PLVMpiSYe7DH75RVfH6wEtDV7nqH50qQ1F
https://www.youtube.com/watch?v=tyolP71ONjg&feature=emb_logo

География проекта

Москва, Самара, Казань, Новосибирск, С-Петербург, Сочи

Целевые группы

1. Дети и подростки с РАС
2. Родители и опекуны пациентов с РАС
3. Сотрудники социальных, медицинских и профильных некоммерческих организаций