Проекты

Краткое описание

Наши основные благополучатели – дети и взрослые с тяжелыми нарушениями ОДА, их семьи и специалисты, которые оказывают им помощь. Более 5 лет мы сотрудничаем с профильными министерствами ИО (социальной защиты, опеки и попечительства; здравоохранения), с Главным бюро медико-социальной экспертизы ИО, профильными НКО в вопросах сопровождения семей, в которых проживают дети и взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), а также с детскими домами - интернатами в рамках программы Фонда «Помощь учреждениям».
В 2025 г. 10 ребят 18+ с ТМНР вошли в ЦГ регионального проекта «Шаг навстречу». Итогом его стали измененные индивидуальные программы реабилитации с учетом объективного состояния ребят. Для нас стало очевидным, что состояние детей, проживающих в стац. учреждениях, во многом зависит от возникновения и прогрессирования вторичных нарушений ОДА (контрактуры, деформации, вывихи из-за неправильной нагрузки на суставы, пролежни). Мы убедились в том, что единственно верный путь к решению проблемы вторичных осложнений - это организация правильного позиционирования ребенка в течение дня. Для этого нужны «правильные», учитывающие его индивидуальные потребности, ТСР.
В данном проекте мы планируем снизить остроту проблемы отсутствия необходимых ТСР в стац. учреждениях, повысить компетенции ухаживающего персонала и информированность врачей учреждений.
ЦГ проекта: 1) дети и взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития, проживающие в 2-х стац. учреждениях г. Иркутска не менее 50 чел.; 2) мед. и ухаживающий персонал, работающий в 4-х стац. учреждениях (гг. Иркутск, Саянск, Братск), не менее 20 чел.
Основные мероприятия проекта:
Для участников ЦГ двух стац. учреждений г. Иркутска (офлайн):
1. Семинары - комплексные (4) на базе стац. учреждений, в ходе которых 50 детей и взрослых с ТМНР после осмотра специалистами (травматолог - ортопед и невролог) получат по 2 комплексных врачебных заключения. Данные заключения будут положены врачами учреждений в основу подготовки первичных документов воспитанников с целью последующего прохождения ими МСЭ и оформления новых, "правильных" ИПРА, с учетом объективного состояния их здоровья.
2. Семинары - практикумы (2) на площадке БФ "Семья Прибайкалья" в демонстрационном зале ТСР для мед. и ухаживающего персонала учреждений. Будет организовано знакомство с современными ТСР и обзор их включения в работу.
Для участников ЦГ двух стац. учреждений гг. Саянска, Братска (онлайн):
Вебинары (3) по вопросам использования электронных сертификатов - как способа обеспечения индивидуального подхода. Будут подготовлены памятки с учетом изменений нормативно-правой базы Министерства труда и социальной защиты РФ в части обеспечения людей с инвалидностью ТСР.
Общее кол. участников проекта не менее 1000 чел., привлечено 10 волонтеров (96 чел/час). В СМИ будет размещено не менее 50 материалов.
Эти и др. мероприятия помогут повысить качество жизни воспитанников стационарных учреждений Иркутской области

Цель

1. Повышение качества жизни инвалидов - детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в стационарных учреждениях через экспертную поддержку, повышение уровня информированности врачей и компетенций ухаживающего персонала

Задачи

1. Способствовать снижению риска тяжелой инвалидизации детей и взрослых с ТМНР, проживающих в 4- х стационарных учреждениях Иркутской области, связанных с отсутствием необходимых ТСР
2. Организовать комплекс мероприятий, повышающих информированность и компетенции персонала 4-х стационарных учреждений в сфере профилактики вторичных нарушений, объективно показывающих необходимость использования постурального менеджмента и возможности результативных изменений в учреждениях
3. Обеспечить правильное позиционирование воспитанников стационарных учреждений с ТМНР посредством использования позиционных подушек с привлечением волонтерского сообщества

Обоснование социальной значимости

Обеспечение качественной реабилитации, ухода и поддержки детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) является сегодня одной из самых актуальных проблем. Особенно остро проблема качества помощи и ухода, медицинского обслуживания, реабилитации и профилактики стоит для людей с ТМНР, проживающих в стационарных учреждениях. Директор департамента социальной защиты и социального обслуживания Минтруда России Т. Васько указывает, что в РФ функционируют 700 психоневрологических интернатов (ПНИ), 84 из них – детские https://tass.ru/obschestvo/20303791, в стационарных учреждениях проживают более 160 тыс. чел. https://regionzaboty.ru/inspection. Мониторинг Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка https://deti.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/Document-0-287-src-1711551640.5566.pdf прямо указывает на недостаточность обеспечения детей с инвалидностью техническими средствами реабилитации, отсутствие в большинстве регионов показателей мониторинга, связанных с возникновением осложнений у детей в детских домах-интернатах (ДДИ) и ПНИ. Этот же мониторинг предоставляет данные о том, что примерно 10% детей из ДДИ переходят во взрослые учреждения, в основном, это люди с ТМНР. Одновременно на проблему ненадлежащего качества сопровождения детей и взрослых с ТМНР в стационарных учреждениях неоднократно указывали эксперты проекта «Регион заботы» https://regionzaboty.ru/intensive-care. Они же указывают на ухудшение состояния проживающих после перевода из ДДИ в ПНИ, которое связано с разницей качества поддержки и ухода в детских и взрослых учреждениях.
По данным Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области по состоянию на 1.06.2025г. в 4-х стационарных учреждениях для детей-инвалидов в Иркутской области (гг.Иркутск, Саянск, Братск) проживает 493 воспитанника, в том числе 292 несовершеннолетние и 201 совершеннолетние, не достигшие 23 лет. Кроме того, у 304 воспитанников стационарных учреждений установлен паллиативный статус, именно у этих ребят зафиксированы ТМНР.
Проблема отсутствия необходимых ТСР, из-за которой ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения ОДА, ведет к необходимости оперативного вмешательства. Эксперты проекта "Регион заботы" https://regionzaboty.ru/intensive-care, проводившие осмотр воспитанников иркутских учреждений в июне 2025 года, отмечают, что тяжелая степень инвалидизации воспитанников учреждений связана, прежде всего, с отсутствием необходимого арсенала ТСР для сохранения его реабилитационных достижений и повышения реабилитационного потенциала. Также отмечается недостаточный уровень компетенций медицинского и ухаживающего персонала в вопросах физической реабилитации, постурального менеджмента. Отчасти, это связано с тем, что законодательная база Министерства труда и социальной защиты РФ и Министерства здравоохранения РФ в части назначения ТСР разная. По этой причине возникает сложная ситуация на этапе подготовки к проведению медико-социальной экспертизы. Форма №088/у оформляется в поликлинике по месту жительства, но при этом не учитывается приказ №687 - Н Министерства труда и социальной защиты РФ (перечень показаний и противопоказаний к ТСР). В итоге возникает ситуация, когда МСЭ, не найдя медицинских обоснований в форме 088/у, не вносит необходимый перечень ТСР в ИПРА. Поэтому врачам - специалистам учреждений крайне важно сделать правильное заключение о состоянии здоровья ребенка, с подробным медицинским обоснованием необходимости обозначенного в нем ТСР.
На протяжении 3-х лет взаимодействия БФ "Семья Прибайкалья" с ОГБУСО ИЦСР "Багратион" в рамках программы фонда "Помощь учреждениям" мы наблюдали нехватку ухаживающего персонала в отделении милосердия, "мертвый" склад инвалидных колясок, которыми не пользуются совсем, поскольку воспитанников с ТМНР невозможно разместить в коляску, не учитывающую индивидуальные потребности ребенка. Детям не было в чем гулять, и на чем гулять. Из 41 воспитанника отделения, волонтеры могли гулять максимум с 5-6 ребятами из отделения, остальные ребята вынуждены проживать свою жизнь, практически не вставая с кровати. В стационарных учреждениях ИО до сих пор не применяется способ расчетов с применением электронных сертификатов, который позволяет обеспечивать хотя бы минимальные потребности конкретного воспитанника с ТМНР. Все ТСР в учреждения поставляются в натуральной форме по направлению от Социального фонда России. Данные, на основании которых в ИПРА вносятся антропометрические данные воспитанников, не всегда отображены корректно, характеристики ТСР отображены неполно, поэтому ТСР не соответствуют потребностям благополучателей.
Таким образом, актуальность данного проекта очевидна, а мероприятия в его рамках обоснованы и содержательны. Уверены, что при заинтересованном участии партнеров, выразивших готовность оказать разные виды поддержки, команда проекта реализует все запланированные мероприятия в полном объеме и выполнит качественно все поставленные задачи.

География проекта

Иркутская область: гг. Иркутск, Саянск, Братск

Целевые группы

1. Дети и взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития, проживающие в 2-х стационарных учреждениях г. Иркутска
2. Врачи, средний медицинский и ухаживающий персонал 4-х стационарных учреждений Иркутской области (гг. Иркутск, Саянск, Братск)