Проекты

Краткое описание

Ретинобластома Инфо - информационно-просветительский проект, призванный повысить уровень ранней диагностики ретинобластомы у детей с помощью создания системы широкого информирования медицинских специалистов и семей с детьми 0-5 лет о ранних симптомах РБ.
Ретинобластома (РБ, опухоль сетчатки глаза) - редкое, но жизнеугрожающее заболевание, наиболее распространенное у детей 0-5 лет(90-95% случаев), которое при позднем выявлении приводит к потере зрения, глаза/глаз или жизни ребёнка. Однако более 50% детей поступают в профильные клиники с уже запущенными стадиями РБ, что связано с низкой информированностью медицинских специалистов и родителей детей младшего возраста о ранних симптомах РБ (подр. в п.8).
Цель проекта "Ретинобластома Инфо" – создание системы информирования медицинских специалистов и родителей детей (0-5 лет) о ранней диагностике РБ у детей.
Для реализации цели разработан комплекс мероприятий, которые в совокупности создают систему:
1. Создание видеокурса «Ретинобластома». 5 видеодокладов от ведущих экспертов по ключевым темам: ранние симптомы, алгоритмы диагностики, генетические аспекты, маршрутизация пациентов, методы лечения и психологическое сопровождение. Видеокурс будет размещён в открытом доступе на порталах Первого медицинского канала (1MED TV) и «Ретинобластома Инфо», что обеспечит доступ врачам и родителям детей 0-5 лет из любого региона страны.
2. Разработка и распространение просветительских РБ-материалов. Создание и тиражирование пакета РБ-материалов: информационные плакаты, памятки для врачей, листовки для родителей и др. Материалы (4 200 экз.) будут направлены в медицинские учреждения не мен. 10 регионов, а также будут распространяться на профильных медицинских конференциях. Также будет обновлен онлайн-банк РБ-материалов (30+ наименований), размещенный в открытом доступе. Все материалы будут верифицированы профильными специалистами.
3. Организация общероссийской просветительской кампании – Неделя повышения осведомлённости о ретинобластоме (май 2027г.) – ежегодное событие, которое объединит не менее 170 участников: медицинские учреждения и сообщества, СМИ, Вузы, НКО, пациентские сообщества и др. Участники получат готовые материалы для онлайн и офлайн распространения. Партнёры кампании: Первый медицинский канал, офтальмологический портал «Орган зрения», платформа «Помощь редким» и др. обеспечат широкий охват целевой аудитории.
4. Проведение онлайн-круглого стола «Ретинобластома: ранняя диагностика». В прямом эфире встретятся специалисты федеральных центров и главные специалисты регионов для формирования единой модели ранней диагностики и повышения квалификации специалистов.
Результат проекта - создана работающая система информирования о РБ: за один год не менее 110 000 представителей целевых групп из 35 регионов получат доступ к достоверной информации о ранних симптомах, что в перспективе станет важным шагом к достижению главной миссии — повышению уровня ранней диагностики РБ, сохранения зрения и жизни детей.

Цель

1. Цель проекта "Ретинобластома Инфо" – создание системы информирования медицинских специалистов и семей с детьми (0-5 лет) о ранней диагностике РБ у детей

Задачи

1. Разработка информационно-просветительских материалов о РБ для онлайн и офлайн распространения
2. Проведение информационно-просветительских РБ-мероприятий
3. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России у 100-150 детей диагностируется ретинобластома (РБ) – агрессивное жизнеугрожающее онкологическое заболевание сетчатки глаза, которое поражает один или оба глаза ребенка, также встречается трилатеральная форма: поражены оба глаза + головной мозг.
Наиболее распространена РБ у детей младшего возраста – 90-95% случаев в возрасте 0-5 лет. РБ возникает спонтанно (без генетической наследственности) в 60% случаев, поэтому с заболеванием может столкнуться любая семья.
РБ развивается у детей стремительно и требует срочного лечения, потому что увеличение сроков между первыми симптомами и лечением, как доказано научными исследованиями, может привести не только к увеличению объемов агрессивного лечения, но и потере зрения, удалению глаза/глаз и даже летальным исходам.
Однако в профильные больницы на лечение более 50% детей поступают с уже запущенными стадиями РБ. По данным НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, среди поступивших в 2018-2022 гг. пациентов с РБ более 55% имели стадии Т3-Т4 (Саакян С.В. Ретинобластома: достижения и проблемы. XI ежегодный Конгресс Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи, 2025 https://clck.ru/3ST3Th).
По мнению экспертов, главная причина поздней диагностики – низкий уровень онконастороженности и недостаток профессиональных знаний о РБ у специалистов первичного врачебного звена (офтальмологи, педиатры, неонатология, онкологи, генетики и др.).
Несмотря на то, что РБ входит в 5 наиболее распространенных онкол. заболеваний у детей, заболевание является редким и не входит в рутинную практику офтальмологов и педиатров, что объясняет низкую онконастороженность специалистов во время проф. осмотров. А ранние симптомы РБ, напр., косоглазие, лейкокория (свечение зрачка), могут маскироваться под иные, более распространенные и менее тяжелые заболевания.
Неосведомленность специалистов приводит к тому, что жалобы родителей игнорируются или неверно интерпретируются, что приводит к постановке неадекватного диагноза, ошибочному лечению и потере времени.
Золотым стандартом диагностики РБ является осмотр глазного дна, периодичность которых, согласно Клин.рекомендациям «Ретинобластома», должна составлять – 1 раз в 3 месяца в первый год жизни (пиковый момент обнаружения РБ). Но в связи с Приказами Минздрава РФ от №514Н 10.08.2017г. и №211н от 14.04.2025г. «Об утверждении порядка прохождения несовершеннолетними проф.осмотров», кол-во осмотров ограничено всего 2-мя – в 1 месяц и в 1 год. Поэтому о симптомах РБ должны знать педиатры, неонатологи, онкологи, генетики, чтобы вовремя отправить ребенка к офтальмологу.
Вторая причина поздней диагностики РБ – неосведомленность родителей детей 0-5 лет о РБ. Именно родители чаще всего первыми замечают симптомы (блеск зрачка на фотографиях, косоглазие и др.), но, не зная о возможных рисках РБ, не спешат обращаться к врачу. Проведенный нами опрос родителей пациентов показал: 93% не имели представления о РБ до момента постановки диагноза их ребенку; 4% знали о РБ из-за имеющихся случаев в роду, и только 3% были информированы из других источников. Эти данные наглядно демонстрируют критический информационный вакуум среди родителей детей 0-5 лет.
Связь между отсроченным лечением и стадией РБ подтверждает исследование «Детерминанты несвоевременной диагностики и лечения детей с РБ. Аналитический обзор организационно-методического отдела НИИ ДГОИ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина»: «медиана диагностического интервала (период между появлением первых симптомов и датой начала лечения) для больных с локализованной РБ (группы А и В) составила 30 дней, для пациентов с местно-распространенной РБ (группы С, Д и Е) – 41 день». В выборку вошло 197 чел./262 глаза, из которых: гр. А и Б – 15%, гр. С, D, Е (запущенные случаи) – 85%.
Для ребенка с РБ поздняя диагностика и отсроченное лечение имеет тяжелые, зачастую пожизненные последствия, в т.ч.:
- увеличение тяжести заболевания (стадия РБ),
- повышение риска энуклеации (удаление одного/обоих глаз),
- повышение риска летального исхода,
- увеличение длительности и агрессивности лечения,
- рост осложнений и отдаленных негативных последствий, в т.ч. рецидива,
- повышение риска потери зрения,
- пожизненное использование глазного протеза в случае энуклеации, включая финансовые издержки семьи,
- рост инвалидизации пациентов,
- отдаленные психологические и социальные проблемы у детей (в первую очередь, из-за пожизненного использования глазного протеза или слепоты),
- снижение демографии, т.к. многие семьи и пациенты с РБ боятся планировать детей.
Также увеличение объемов лечения детей с запущенными стадиями РБ повышает кадровую, технологическую и финансовую нагрузку на систему здравоохранения.
Решение проблемы поздней диагностики РБ напрямую соответствует задачам Национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», одна из целей которого – «как можно раньше обнаруживать онкологические заболевания. Ведь чем раньше начать лечение, тем выше шансы человека на долгую и полноценную жизнь».

География проекта

Проект не имеет территориальных ограничений - участниками могут стать представители любых регионов России (медицинские специалисты/организации, а также родители детей 0-5 лет), которые выразят желание принять участие в любом из мероприятий проекта. Предполагаемый охват мероприятиями проекта – не менее 35 регионов. Опыт предыдущих лет показывает устойчивую географию сотрудничества. В 2022–2025 гг. наиболее активными участниками Недели повышения осведомленности о РБ стали: Брянская область, Камчатский край, Оренбургская область, Республика Татарстан, Сахалинская область, Ханты-Мансийский автономный округ (Югра), Челябинская область. Также особый фокус внимания и адресная работа планируется с регионами, где проблема ранней диагностики РБ, по данным статистики, стоит наиболее остро: Карачаево-Черкесская Республика, Красноярский край, Омская область, Республика Дагестан и др.

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 0 до 5 лет, у которых может быть выявлена ретинобластома, ранняя диагностика которой повышает шансы на излечение
2. Медицинские специалисты (детские офтальмологи, онкологи, педиатры, неонатологи, генетики, специалисты визуальной диагностики), которые могут столкнуться с ретинобластомой у детей в профессиональной деятельности