Проекты

Краткое описание

Создание условий для качественной реабилитации и достижения качественного уровня жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом.
Обеспечение их техническими средствами реабилитации и лечения, которыми больные муковисцидозом не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов.
Организация психологической помощи больным, их семьям и медицинскому персоналу центров муковисцидоза.
Организация и проведение Школ муковисцидоза. Организация Родительского клуба, объединяющего родителей детей, больных муковисцидозом, членов их семей, для взаимопомощи, поддержки, совместного решения проблемных вопросов

Цель

1. Создание условий для качественной реабилитации и достижения качественного уровня жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом.

Задачи

1. Обеспечение больных муковисцидозом жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни.
2. Организация и проведение Школ муковисцидоза. Систематизированное получение больными муковисцидозом и членами их семей важной и полезной информации по лечению и реабилитации, формированию активного образа жизни, организации быта, учебы, оздоровительного отдыха и другим вопросам.
3. Создать Родительский клуб, объединяющий родителей детей, больных муковисцидозом, членов их семей, для взаимопомощи, поддержки, совместного решения проблемных вопросов . Организовать встречи, на которых опытные родители смогут поделиться опытом с семьями, где только диагностирован муковисцидоз.
4. Организация профессиональной психологической помощи семьям и больным муковисцидозом, программы групповых психологических занятий, индивидуальных консультаций и психологической реабилитации.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические жизнеугрожающие воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. рублей до 1,5 млн. рублей. В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. Муковисцидоз пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные муковисцидозом могут жить полноценной и качественной жизнью.

Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне. В России не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.

Большинство больных муковисцидозом имеют статус инвалидов. Технические средства реабилитации является основой реабилитационных мероприятий. Однако в Перечень ТСР оборудование для больных муковисцидозом не включено. А ингаляционная терапия и кислородная поддержка при помощи кислородных концентраторов, кинезитерапия с использованием различных дыхательных тренажеров, откашливателей и др. реабилитационной техники для больных жизненно важна. Реабилитация и лечение должны проводиться ежедневно и пожизненно. Очень важно оказывать благотворительную помощь больным в их обеспечении дорогостоящим оборудованием.

Больные муковисцидозом, члены их семей нуждаются в психологической помощи. Она необходима в момент постановки жизнеугрожающего диагноза, когда надо принять ситуацию, научиться жить качественной и полноценной жизнью, а также она необходима на протяжении всей жизни- для снятия стресса, аффективных состояний больного и членов его семьи, для укрепления надежды, оптимизма, активизация ребенка и его семьи, помощи в социальной адаптации.

Остается сложной ситуация с обучением больных муковисцидозом и членов их семей основным методам и приемам кинезитерапии -основой качества здоровья, с обучением правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания. На все эти вопросы родители и взрослые больные могут получить на Школах муковисцидоза.

География проекта

Московская область, г. Москва

Целевые группы

1. Дети-инвалиды и взрослые инвалиды, больные муковисцидозом